Rol broers en zussen onderbelicht

Frances en Robbert komen oorspronkelijk uit Groningen, maar wonen inmiddels in het westen. Frances werkt als promovenda aan de universiteit van Tilburg en woont in Amsterdam. Robbert studeert in Leiden en deelt een studentenhuis met 18 medestudenten. Even naar Groningen heen en weer voor Ebel durven Frances en Robbert nu niet. Ze zijn bang om hun broer te besmetten. Een auto-immuunstoornis maakt hem extra kwetsbaar voor corona. Zo moesten broer en zus toezien hoe de zorg voor Ebel toen hij zeven maanden thuis woonden volledig neer kwam op hun moeder. Wat konden zij doen? Welke mogelijkheden waren er voor mensen die in dezelfde situatie zaten? Ze zijn een vergeten groep.

Op 10 oktober 2020 liet een groot aantal zorgbestuurders van zich horen. Ze zijn bang dat verpleeghuizen en zorginstellingen opnieuw de deuren gaan sluiten uit angst voor corona. Kwaliteit van leven gaat boven veiligheid, schreven zij in een manifest. De groep kwetsbare mensen die (deels) thuis woont, werd echter niet genoemd. En zo zijn broers en zussen weer niet in beeld. Reden voor hen om het Humanistisch Verbond als een van de initiatiefnemers van het manifest een mail te sturen. Kernvraag: waarom was er in het manifest geen aandacht voor alle Ebels van Nederland?

“Van jongs af aan deel ik in zorgtaken voor Ebel”, zegt Robbert. “Maar bij professionals ben je als broer en zus niet in beeld. Soms logisch natuurlijk, want je gaat als kind niet met artsen om de tafel zitten om over je broer te praten. Dat doen artsen met de ouders, in ons geval onze moeder. In coronatijd lag de zorg ineens weer volledig thuis en dat legde wel iets bloot, de vraag hoe je als broers en zussen betrokken kunt zijn.”

Frances: “Vandaar dat we jullie benaderden. We misten onze rol in jullie manifest. De focus daarin ligt immers op mensen die in een zorginstelling verblijven. Maar er is daarnaast een grote groep mensen die juist ook nu veel thuis is. Daar lezen we niets over.”

Robbert: “Ik mis weer het perspectief van broers en zussen. Wat ik zou willen is dat je als broers en zussen in beeld bent binnen de zorgsector. In overwegingen en aanpassingen zouden zij ook een gesprekspartner moeten zijn. Wij dragen immers ook een zorgrol.”

Frances: “Als broer en zus en gedeeltelijke zorgdragers zijn wij regelmatig bij Ebel. Nu doe ik dat alleen als ik vrijwel niemand heb gezien. Hoe combineer ik dat met mijn eigen leven? Ik wil geen risico’s nemen en ben heel alert op coronaklachten, maar dat heeft een grote invloed op mijn sociale leven. Testen kan de situatie voor ons iets makkelijker maken. Als er in de zorg overleg is over het testbeleid, dan zou het heel fijn zijn wanneer ze ook naar de rol van familie kijken. Juist daarom is het belangrijk dat we met elkaar in gesprek gaan.”

Robbert: “We hoeven geen voorrang met bij testen, maar het gaat erom hoe wij als broer en zus zo veilig mogelijk kunnen ondersteunen in de zorg voor onze kwetsbare broer. Nu wordt het heel erg afgeraden door de overheid om je te laten testen als je geen symptomen hebt, maar voor mij zou het echt een wereld van verschil maken wanneer ik zonder schuldgevoel op bezoek kan gaan bij mijn broer.”

Tot slot. Hoe gaat het eigenlijk met Ebel? “Verbazingwekkend goed”, zegt Robbert. “Wat mijn broer heeft valt binnen het autistisch spectrum. Dan zou je denken dat hij slecht tegen veranderingen kan. Maar hij dealt er opvallend goed mee. Zelfs dat de vakantie niet doorging in de zomer, heeft hij makkelijk geaccepteerd. Hij laat kanten van zichzelf zien die wij nog niet kenden.” Dat laat het belang zien van persoonsgerichte zorg. “Tegen mijn moeder werd gezegd toen Ebel jong was dat hij waarschijnlijk nooit iets met schilderen zou willen doen, omdat hij bang was voor vieze vingers. Vijf jaar later was er een juf die hem, na overleg met mijn moeder, leerde tekenen en schilderen en dat vond hij hartstikke leuk. Hij doet het tot op de dag vandaag nog steeds en in deze coronatijd helpt hem dat enorm. Dat bewijst eens te meer dat je in overleg mogelijkheden vindt. Door mensen als groep te labelen gaan er tien deuren dicht en blijven er nog maar vier open, terwijl er makkelijk acht open hadden kunnen staan. Juist bij het openen van die deuren is overleg met naasten altijd nodig. Als broer en zus willen wij in beeld zijn, niet voor onszelf maar voor onze broer Ebel. Wij roepen dan ook iedereen op om met ons in gesprek te gaan, alleen samen kunnen we er ook nu iets van maken.”