Dementie heeft last van een imagoprobleem

11 oktober 2018

Dementie heeft last van een imagoprobleem

Door Bas Nabers

Dit jaar reikt het Humanistisch Verbond de Human Included Prijs uit aan iemand die een vernieuwend perspectief biedt op omgaan met dementie. Ester Bertholet, specialist ouderengeneeskunde, won de prijs vorig jaar. Ze ziet veel stigmatisering, angst en hokjesdenken rondom dementie. “We zijn kwetsbaar, het is niet zo onwaarschijnlijk dat jij en ik dementie krijgen.”

“Volgens mij hebben we te maken met een imagoprobleem,” zegt Bertholet. “Nadat de diagnose dementie is vastgesteld voelen mensen vaak: het leven is voorbij.” Deel van het probleem is volgens haar dat de samenleving daar ook zo op reageert. “We hebben een sterke aversie ontwikkeld tegen alles wat anders, lelijk en lastig is. Alsof het afwijkende hier niet thuishoort.” Bertholet ziet dit bijvoorbeeld terug op televisie. Het lijkt wel de bedoeling om mensen zo maf mogelijk in beeld te laten komen, meent ze. “Ook bij dementie zie je dat gebeuren: programma’s gaan vaak over de interessante, extreme gevallen. Over lichte dementie hoor je bijna niemand. Terwijl er sprake is van een spectrum.”

Tegelijk zijn ook de heel rauwe kanten deel van de realiteit. Hoe gaan we daarmee om?
"Het helpt om beter te duiden wat mensen meemaken. Je ziet het dagelijks gebeuren: een man die in de trein zit en voor zich uit mompelt. Mensen doen dan al snel een stap achteruit en bevestigen zijn sociale isolement. Ik leg mijn eigen kinderen op zo’n moment uit dat deze man misschien andere dingen ziet dan wij en maak zo ruimte voor ontspanning en begrip. Ze kunnen gewoon naast hem blijven zitten. Mensen die zich anders gedragen in onze ruimte toelaten is iets wat we niet meer zo goed kunnen."

Is er wat dit betreft iets veranderd?
"Misschien wel. Toen ik kind was, kende ik een man die Peer heette. We noemde hem kolen Peerke (hij werkte vroeger in een kolenmijn). Ik weet niet wat er met hem was, dat deed er ook niet toe. Hij woonde zijn hele leven alleen en was niet zo op bemoeienis gesteld. Maar hij had wel zijn rituelen, zoals koffie drinken bij mijn grootouders. Dat bleef hij doen, ook toen mijn oma ging dementeren, wat voor mijn oma heel prettig en vertrouwd was. In andere samenlevingen zie je dat soms sterker. Ik was ooit op bezoek bij een collega arts in Bali. Zijn oude schoonmoeder scharrelde voortdurend op zijn boerderij rond en deed maar gewoon mee met wat daar gebeurde. Heel erg dement was mijn diagnose/analyse. Maar mijn collega had nog nooit een dementerende patiënt op Bali gezien. Daar kunnen we van leren."

Maar we zitten met dat imagoprobleem. Hoe overstijgen we dat?
"Laten we beseffen dat jij en ik die mensen zijn. Dat jou en mij het morgen hetzelfde kan overkomen. Het is helemaal niet onwaarschijnlijk dat jij en ik dementie krijgen. We zijn allemaal kwetsbaar. Van veel psychische aandoeningen herkennen we wel iets in onszelf. Mensen kunnen bijvoorbeeld autistische trekjes vertonen, ook al hebben ze niet de diagnose. Bovendien hangt het van iemands sociale context af of iemand uiteindelijk professionele hulp bij nodig heeft en of er überhaupt een expliciete hulpvraag ontstaat. De grenzen tussen mij en de degenen die we als dement, autistisch, gestoord, et cetera. labelen zijn niet zo eendimensionaal. Die houding is trouwens niet alleen liefdevoller naar de ander, maar ook naar jezelf: jij en ik zijn ook niet perfect. "

Komt stigmatiseren van mensen met ontwrichtende aandoeningen dan voort uit angst: de angst onszelf te herkennen in de ander die anders en kwetsbaar is?
"Dat denk ik, ja. Als student kreeg ik college van een psychiater die een jonge vrouw had uitgenodigd om een verhaal te vertellen. Als studenten konden we ons goed met haar identificeren. Ze leek een van ons. Maar toen gebeurde het: ze vertelde over haar psychoses, de vreselijke ellende die ze had meegemaakt. We schrokken ons kapot. Ik voelde de angst door de zaal gaan. De psychiater zei na afloop: ‘waar jullie zo van zijn geschrokken is niet de aandoening, maar het besef dat die misschien niet zo ver weg is."

Vorig jaar werd de Human Included Prijs uitgereikt door Hedy d'Ancona aan Ons Raadhuis, een plek waar een inclusieve samenleving vorm krijgt. Het overstijgt hokjesdenken en laat zien hoe een inclusieve samenleving op kleine schaal mogelijk is. Lees meer over de prijs

[Lees verder: lukt het om elkaar echt te zien? Alleen als je soms risico’s neemt.]

foto ons raadhuis

 

 

Lees meer

Persoonsgerichte zorg is al enige tijd het nieuwe mantra. Lukt het in de zorg om elkaar nabij te komen?
"Nog steeds onvoldoende. In een verpleeghuis waar ik heb gewerkt wilde een man iedere nacht op de gang slapen, op een bank. Toch moest hij steeds in bed slapen. Maar waarom mag hij niet op de gang slapen? Ik prikkel mensen steeds om zich bewust te worden van hun eigen waarden en normen en deze niet op een ander te projecten, laat staan daar zo maar naar te handelen.. Dagelijks hoor ik de zin ‘dat kan toch niet?’. Maar waarom niet?"

Soms kleven er risico’s aan wat mensen willen…
"Als je vanuit de wensen/geest van de persoon zelf denkt moet je ook risico’s accepteren. Zo hebben besloten wij iemand met gevorderde dementie niet bij een reis naar Hamburg te begeleiden. We hebben het risico dat het mis zou gaan geaccepteerd. Ze heeft haar weg er naar toe gevonden door vanaf het station in Velp (tegenover haar huis) aan iedereen het briefje met het adres van haar zoon in Hamburg te laten zien en zo is ze er gekomen. Ik vind het een prachtig verhaal, want ze wilde deze reis zo graag zelf nog een keer maken. Mensen zijn er ook altijd erg van onder de indruk als ik dit verhaal vertel. "

Zijn er geen negatieve reacties...
"Ja, De keerzijde is wel dat áls er iets gebeurt dit onmiddellijk de krant haalt. Dan vallen mensen over je heen om je vertellen hoe schandalig het wel niet is. Een ander voorbeeld: een vrouw met dementie is een keer gaan wandelen in het bos en at zoals ze haar hele leven had gedaan van de paddenstoelen die daar groeide. Dit veroorzaakte buikpijn, al gebeurde er verder niet veel. Hadden we haar moeten verbieden het bos in te gaan? Zo zit je in de tweespalt tussen vrijheid en veiligheid. Waar kies je voor?"

Het ingewikkelde is ook nog eens dat mensen met dementie zich onveilig kunnen voelen door goed bedoelde veiligheidsmaatregelingen. Wij kunnen veiligheid associëren met dichte deuren. Mogelijk werkt het voor degene met dementie andersom.

"Ja, die nuance mag absoluut niet ontbreken in de afwegingen die we maken. Ik moet denken aan de vrouw die zo gelukkig naar Hamburg reisde. Later is zij in een verpleeghuis terecht gekomen. Daar klom ze in de gordijnen. Voor haar voelde die omgeving onveilig. Steeds moeten we daarom de vraag durven stellen wat eigenlijk de goede oplossing is. Bij dementie gaat het vaak over vallen. Wel, mensen vallen het vaakst gedurende hun eerste twee maanden in een verpleeghuis, omdat de nieuwe omgeving zo desoriënterend werkt. De kloof tussen thuis wonen en het verpleeghuis is voor hen vaak heel groot."

Dat maakt de verhuizing voor iedereen beladen en ingewikkeld, ook voor familieleden. Uit onze tour door het land blijkt: ook zij verdienen meer steun en begeleiding.
"Inderdaad, en waar dan vooral weinig oog voor is, is hoe zwaar het kan zijn om met meer subtiele veranderingen om te gaan als mantelzorger, dus zeker ook bij beginnende dementie. Vroeg hulp bieden is noodzakelijk. Geestelijke verzorging zou daar ook een uitkomst kunnen bieden, ja. Maar ik wil daar meteen aan toevoegen: doe dat niet alléén bij dementie. Anders stigmatiseren we mensen met dementie weer via de geboden hulp aan diens mantelzorger. Bij oudere mannen zie je soms extreme vormen van narcisme optreden waar het heel moeilijk mee te dealen kan zijn en waar extra steun noodzakelijk is."

Daarom moeten we steeds een zo inclusief mogelijk verhaal vertellen. Menselijke kwetsbaarheid vraagt in veel verschillende vormen om aandacht.

Steun ons

Samen met partners maken we ons sterk voor betere, humane zorg met oog voor eigen regie. Jaarlijks reiken we de Human Included Prijs uit op 15 oktober aan een instelling of persoon die een belangrijke bijdrage levert aan een inclusieve samenleving

Steun ons en word lid