Dementie en de kunst van het loslaten

1 oktober 2018

Dementie en de kunst van het loslaten

Door Bas Nabers

Stel: je moeder, vader, broer, zus, vriend of partner krijgt dementie. Hoe zou jíj willen dat hij of zij verzorgd wordt? Het Humanistisch Verbond tourt door het land om het gesprek aan te gaan over dementie. Yvonne toonde zich geraakt door de beelden die we lieten zien. ‘We moeten met elkaar leren zien wat de realiteit is.’

"Het gaat nu beter met me," vertelt Yvonne aan het begin van het gesprek, een paar weken na de bijeenkomst in Utrecht. Ze is opgelucht, want ze begrijpt nu beter wat er de laatste tijd met haar man gebeurde. ‘""Soms is hij verschrikkelijk angstig en argwanend. Hij gaat ’s nachts dan 30 tot 40 keer uit bed. We zijn erachter gekomen dat hij naast dementie mogelijk ook last heeft van een psychose  Yvonne vertelt hoe moeilijk het de afgelopen tijd was om ook nog aan zichzelf toe te komen. "Ik had de neiging om alles alleen maar om Jasper te laten draaien. Nu gaat dat beter."

Was je tijdens de bijeenkomst ‘In de Leeuwenhoek on tour’ daarom zo geraakt door de beelden die we lieten zien? In een van de fragmenten bleek de mantelzorger al ver over haar grenzen te zijn gegaan toen haar man naar het verpleeghuis verhuisde.

"Ik herkende me erg in die beelden. Nu zeg ik tegen mezelf: de verhuizing van mijn eigen man naar het verpleeghuis was geen minuut te vroeg. Maar toen voelde ik me er schuldig over. Je leest tegenwoordig ook vaak dat mensen zo lang mogelijk thuis moeten wonen. Maar hoe moet je dat thuis allemaal bolwerken? Ik wilde alles wel aan kunnen, maar voelde me zo machteloos en had zo het gevoel dat ik tekort schoot. Het ging mijn geestelijke en lichamelijke draagkracht te boven."

Mijn kinderen hebben zich erg zorgen over mij gemaakt. Ze waren bang dat ze straks niet alleen hun vader, maar ook mij zouden kwijt raken. Toen ben ik aan het denken gezet: het draait niet alleen om mij en Jasper, maar ook om hen. Uiteindelijk hebben ze me zo geholpen een volgende stap te zetten. Het is echt moeilijk om de verantwoordelijkheid te voelen – en te leren waar je die moet loslaten."

Geeft jouw man je soms ook het gevoel geeft dat je tekort schiet?

"Als ik wegga verwijt Jasper me dat ik hem in de steek laat. Afscheid nemen is vaak een probleem bij dementie. Soms werd hij vreselijk boos, echt woedend. Mede dankzij het goede contact dat ik heb met het personeel van de instelling lukt gaat dat nu beter. Zij leiden hem af op het moment ik wegga. Soms vergeet hij dan ook dat ik ben geweest."

Wat betekent dit voor het moment dat je hem weer opzoekt?

"Als ik geluk heb ben ik gewoon Yvonne, maar ik weet van tevoren nooit welke rol ik precies toebedeeld krijg. Of op welke plaats we ons bevinden. Vast staat dat ik altijd iemand ben bij wie hij zich erg vertrouwd voelt. Voor mij is de grote kunst: aanpassen en meebewegen in zijn wereld. "

Lukt dat?

"In het begin vond ik het heel moeilijk. Ik werd toen wel eens boos, als hij steeds iets vergat of mij verweet dat ik dingen voor het eerst vertelde. Of ik werd ongeduldig, als hij steeds weer dezelfde vragen stelde. Maar met de tijd leerde ik meebewegen. Soms dacht hij bijvoorbeeld dat hij op reis was geweest en begon hij zich zorgen te maken over spullen die hij ergens had laten liggen. Ik heb toen een rugzak onder de trap gelegd en zei voortaan: ‘kijk maar, je hebt je tas gewoon mee naar huis genomen, hoor.’ In de instelling waar Jasper nu verblijft is een vrouw die soms denkt dat hij haar echtgenoot is. Jasper loopt dan vaak met haar mee haar kamer in, ook wanneer ik er ben. Dat vond ik moeilijk, maar nu zie ik wat dit betekent: hij heeft zijn hele leven mensen willen helpen, en nu voelt hij de behoefte van deze mevrouw. Zij heeft iemand nodig. Dat voelt hij en daar reageert hij op. Het is aan mij om me daarin te verplaatsen. Meebewegen is zo belangrijk in dit proces."

Wat had Yvonne zelf nodig? Lees verder

Lees meer

Toch lijkt het me dit ingewikkeld genoeg. Waar had jij in dit proces zelf behoefte aan?

"Een spiegel. Ik had veel gesprekken met anderen nodig om de situatie te aanvaarden. Dat mijn man Alzheimer had, kwam echt als een schok voor me. Ik vond het belangrijk om te kijken naar wat nog wél kon. Er was ook nog veel mogelijk: we hebben er samen echt iets van gemaakt. Maar het was wel heel moeilijk om zo te leren kijken."

Vond je bij anderen de openheid en bereidheid om daarover in gesprek te gaan?

"In de beginfase zeker niet. Mensen zeiden me vaak: ‘je ziet het te somber. We merken geen verschil aan je man.’ Ik denk echt dat we met elkaar moeten leren inzien wat de realiteit is. Daarvoor moeten anderen niet altijd optimistisch willen zijn, want dan laat je de mantelzorger in de kou staan. In die eerste periode voelde ik me heel erg eenzaam.

Toen ik de diagnose hoorde, was dit zoals gezegd een schok voor me. Ik vond dit in het begin heel moeilijk om te delen met een aantal familieleden, vrienden en kennissen. Ik had het idee dat zij er omheen wandelden. Zij gingen zich op een gegeven moment ook aan Jasper ergeren, bijvoorbeeld wanneer hij steeds hetzelfde verhaal vertelde. Alsof ze niet wilden zien wat er met hem gebeurde. Of er bang voor waren. Gelukkig is het wel gelukt hierover in gesprek te gaan. Dat zorgde voor veel ruimte. Openheid is zo belangrijk in het leven."

Had je toen ook behoefte aan professionele begeleiding?

"Jazeker, ik kreeg die uiteindelijk ook en ik ben daar zeer tevreden over. Maar dat spreekt niet voor zich. Soms hoor ik verhalen over casemanagers die zeggen: je moet het loslaten, en dat is het dan. Dan denk ik: maar dat is juist de opgave! Ik had echt steun nodig om daar naartoe te groeien.

Ook vrienden van ons hebben zeer negatieve ervaringen met hulpverlening. Zij worden steeds naar elders doorgestuurd omdat de diagnose niet binnen de kaders van de bestaande hulpverlening past. Heel triest, want zo vallen ze tussen wal en schip en moeten zelf maar uitzoeken hoe ze het redden. Dit duurt bij hen al jaren. Er is echt behoefte aan meer korte lijntjes tussen de beschikbare hulp. En mensen hebben hulp nodig om die lijntjes te vinden. Ik krijg vaak terug: maar jij kunt je mannetje staan, jij kunt je woordje doen. Hoe vinden mensen de weg die minder zelfredzaam zijn?

Sommige mensen blijven trouwens ook langer lamgeslagen door de diagnose. Bij het Alzheimer Café zag ik dit bijvoorbeeld bij een paar allochtone mensen: ik vond het heel verdrietig om te zien hoeveel last zij ervan hadden. Zij waren heel eenzaam en niet gewend om naar buiten te komen met hun problemen. Soms is er zoveel schaamte. Ook wisten ze niets van de hulp die er is."

Wat was voor jou de grootste moeilijkheid?
"Hulp dúrven vragen. Ik denk dat veel mensen een aarzeling voelen, uit angst om als zeur over te komen. Of dat de ander nee zal zeggen. Het gaat erom te durven aanvaarden en te durven vragen. Dat is een heel leerproces. Maar het is me wel gelukt."

Yvonne is vol lof over de begeleiding en steun die zij en haar man nu krijgen in het verpleeghuis waar Jasper nu verblijft.  De namen in dit artikel zijn om privacy redenen gefingeerd.

Steun ons

Het Humanistisch Verbond staat voor liefdevolle zorg en de menselijke maat. Wij reizen door het land en gaan daarover in gesprek met betrokkenen, agenderen knelpunten en laten de politiek weten wat er beter kan.

Tijdens de laatste bijeenkomst reikt het Humanistisch Verbond een HUMAN Included-prijs aan iemand die op de juiste plek vernieuwing en bezieling brengt. Zo inspireren we de zorg- en welzijnssector. Onze humanistisch geestelijk verzorgers maken nu al voor veel mensen dagelijks een verschil. Lees hier over twee van hen die een boek schreven over zingeving en dementie.