Euthanasie bij dementie, wat kan een naaste?
13 februari 2020 leestijd 3 minuten
Laat naasten het moment bepalen waarop een wilsonbekwame patiënt niet meer had willen leven, zoals eerder vastgelegd in zijn wilsverklaring. Zo luidt de oproep van schrijver en journalist Henk Blanken. Hij was een van de sprekers tijdens de Expertmeeting Euthanasie over een sterkere positie voor naasten die een wilsonbekwame geliefde willen vertegenwoordigen die een euthanasieverzoek niet meer zelf kan toelichten.
De bijeenkomst voor met name Tweede Kamerleden, georganiseerd door de NVVE en het Humanistisch Verbond, werd in de Week van de Euthanasie in Nieuwspoort gehouden. De expertmeeting werd voorgezeten door Job Cohen, voorzitter van de Raad van Toezicht van de NVVE.
Negen jaar geleden kreeg Henk Blanken de diagnose Parkinson. Door zijn ziekte heeft hij een sterk verhoogde kans op dementie, daarom beet hij zich vast in het onderwerp en publiceerde er diverse artikelen en boeken over. De oproep deed hij afgelopen najaar in een manifest.
Blanken zocht vooral antwoord op de vraag: hoe kan ik ook nog euthanasie krijgen als ik wilsonbekwaam ben geworden? ‘Ik wil niet te vroeg dood, ik wil zo laat mogelijk. Maar dan bestaat het risico dat ik in een situatie terechtkom waarin ik nooit had willen zijn. Mijn naasten zouden dan moeten kunnen bepalen wanneer het genoeg is.’
Behoud of verlies van menswaardigheid, zo benadrukte Blanken, is de meest genoemde reden voor een euthanasieverzoek; niet pijn of lijden. ‘Het zijn niet de artsen die over een menswaardige dood kunnen oordelen. Het zijn de naasten. Daarom moet een arts hun betrekken bij de beslissing over het moment.’
Geen dokter in Nederland
Bestuurder van het Expertisecentrum Euthanasie (EE), Steven Pleiter, stelde daartegenover dat naasten volgens de wet én in de praktijk al een belangrijke rol hebben bij een euthanasie. ‘Ze worden altijd geraadpleegd. Vaak wordt een soort moreel beraad gevormd, waarin zij zitting hebben. Met de huidige wet kunnen wij wilsonbekwame mensen met vergevorderde dementie helpen, mits zij een goede wilsverklaring hebben en aan de overige criteria van de wet voldoen. Het probleem is alleen dat er geen dokter in Nederland is die euthanasie wil geven aan iemand die wilsonbekwaam is en zich verzet tegen euthanasie. Ook al staat er nog zo duidelijk in zijn wilsverklaring dat hij dat in die specifieke situatie wél had gewild.’
Euthanasie de enige optie
Specialist ouderengeneeskunde in het LUMC, Jeroen Janssens, bevestigde de woorden van Pleiter. ‘Het overleg met familie en een goede wilsverklaring zijn ontzettend belangrijk, maar ik móét met de patiënt in gesprek kunnen om me ervan te vergewissen dat de dood zijn wens is en dat euthanasie de enige optie voor hem is. Als iemand wilsonbekwaam is, kan ik dat niet.
Ik heb nu een casus van een dementerende vrouw die in precies die situatie is beland waarin zij volgens haar wilsverklaring euthanasie zou willen. Maar ze zegt dat er niks met haar aan de hand is en ze weigert. Als dokter kan ik haar geen euthanasie geven, hoe duidelijk de wilsverklaring ook is en hoezeer de familie het er ook mee eens is.’
Persoonlijke ervaring
Huisarts, SCEN-arts en opleider Marianne Dees stelde dat zij in een zo’n geval een euthanasie wel degelijk serieus zou overwegen. ‘Mits de betrokkene in zijn wilsverklaring duidelijk zou zeggen: óók als ik weiger, moet u me euthanasie geven. Als dat het geval zou zijn én als ik met iemand mee zou hebben kunnen lopen tot dat moment, dan zou ik zo’n verzoek misschien wel honoreren.’
Dees deed promotieonderzoek naar het concept van ondraaglijk lijden vanuit het perspectief van ‘de ander’. Ondraaglijk lijden, vindt zij, is een ‘persoonlijke ervaring’. ‘Ik laat cursisten altijd nadenken over wat ze zelf ondraaglijk vinden en wat ze ondraaglijk bij een dierbare vinden. Dat blijkt keer op keer te verschillen.’
Vraag is, volgens Dees, of naasten hun eigen normen en waarden wel opzij kunnen zetten als zij voor iemand anders moeten beslissen wanneer het moment voor euthanasie is aangebroken. ‘In welke mate wordt dit gekleurd door wat zij zelf in hun rugzak hebben?’
Hulp bij zelfdoding
Als hekkensluiter vroeg consulent hersenletsel en publicist Hans van Dam nadrukkelijk ook aandacht voor het tweede deel van Blankens manifest. Daarin roept de schrijver de politiek op om hulp bij zelfdoding in specifieke situaties te legaliseren. Hulp bij zelfdoding is nu strafbaar.
Van Dam legde een relatie tussen de twee onderdelen van het manifest. ‘Als de naaste het moment zou mogen bepalen, zou die dan niet ook een dodelijke pil in jouw pap mogen doen? Nu heet dat moord, maar ik pleit ervoor dat in die heel specifieke gevallen als hulp bij zelfdoding te beschouwen.’
Van Dam noemde het een ‘uitdaging’ om afschaffing van de strafbaarheid van hulp bij zelfdoding serieus te bespreken. ‘Waarom zouden we die weg bij voorbaat afsluiten? Laten we er serieus naar kijken.’
“ ‘Als de naaste het moment zou mogen bepalen, zou die dan niet ook een dodelijke pil in jouw pap mogen doen?’ ”