‘Hoop betekent ruimte laten voor mogelijkheden’
Na een ernstig ongeluk op de Caribische Zee kreeg filmmaker Katelijne Langezaal te horen dat ze nooit meer zou lopen. Ze vertelt waarom hoop voor haar geen ontkenning is, hoe haar zoektocht naar herstel leidde tot het helpen van honderden anderen en waarom een waardevol leven naast het gemis van haar oude leven kan bestaan.
‘Het was op een zeiljacht op de Caribische Zee dat mijn leven veranderde, in de winter van 2015. Tijdens filmopnames wilde ik voor op de boeg een GoPro bevestigen, toen plotseling een muur van water op ons afkwam en we in een serie hoge golven terechtkwamen. Ik kwam meerdere keren hard op het dek terecht en bij de derde klap brak mijn rug. Meteen voelde ik alle beweging uit mijn onderlichaam verdwijnen.’
‘Na een ondraaglijke terugtocht van drie kwartier werd ik uiteindelijk naar de Dominicaanse Republiek geëvacueerd, waar een neurochirurg mij kon opereren. In eerste instantie hoop je dat de verlamming tijdelijk is, maar in Nederland vertelde de neurochirurg mij: “Je gaat nooit meer lopen. Sterker nog, waarschijnlijk krijg je onder het niveau van je dwarslaesie geen beweging meer terug. Bereid je voor op een leven in een rolstoel.”’
‘Dat was de eerste keer dat iemand zo onomwonden zei dat er een leven vóór en een leven ná het ongeluk zou zijn. Mijn ouders waren erbij. Ik weet nog dat ik vooral ongeloof voelde. Mijn moeder vroeg waarom hij dit nu al zo stellig zei. Volgens hem was het beter om het zwartste scenario te schetsen dan mensen hoop te geven en ze later alsnog teleur te stellen. Ik was enorm van slag, maar de volgende dag dacht ik: ik kan me hier niet bij neerleggen zonder het eerst te proberen. Anders zou ik me mijn hele leven blijven afvragen: wat als?’
' Ik wilde zoveel mogelijk terugwinnen van wat ik had gekend, en hoop gaf me de kracht om daar alles voor te doen. '
Hoop of valse hoop?
‘Daarbij werd ik natuurlijk ook gedreven door de situatie waarin ik terecht was gekomen. Na een dwarslaesie ben je in het begin voor bijna alles afhankelijk van anderen. Je moet opnieuw leren hoe je jezelf aankleedt, hoe je transfers maakt en hoe je met je lichaam omgaat. Het leven dat ik kende – sportief, reizend, werkend als regisseur en cameravrouw – leek volledig verdwenen.’
‘Ik wilde zoveel mogelijk terugwinnen van wat ik had gekend, en hoop gaf me de kracht om daar alles voor te doen. Artsen zijn bang voor ‘valse hoop’, maar ik ga niet vooraf al leren omgaan met een uitkomst die nog helemaal niet vaststaat. Bij de centra in Amerika waar ik trainde, hebben ze ook nooit beloofd dat alles goed komt en dat ik weer zou lopen. Ze zeiden: “We weten niet wat er mogelijk is, maar we gaan het onderzoeken.” Voor mij is dat geen valse hoop, maar ruimte laten voor mogelijkheden.’
‘Zo kwam ik terecht bij Activity Based Therapy: een intensieve therapie waarbij je één op één traint om neurologisch herstel te stimuleren. Daarbij wordt gebruikgemaakt van neuroplasticiteit, het vermogen van het zenuwstelsel om nieuwe verbindingen te leggen. Herstel betekent lang niet altijd weer kunnen lopen. Jezelf kunnen omdraaien in bed, een arm beter kunnen gebruiken of meer controle krijgen over bepaalde lichaamsfuncties kan je levenskwaliteit al ingrijpend verbeteren.’
Terugwinnen van autonomie
‘Mij was verteld dat ik onder het niveau van mijn dwarslaesie nooit meer iets zou bewegen, maar met veel vallen en opstaan kon ik uiteindelijk met minimale hulp korte stukjes met een rollator lopen. Door corona en blessures verloor ik later een deel van die vooruitgang. Tijdens mijn revalidatie in Amerika had ik ook bij anderen gezien hoeveel verschil deze therapie kon maken. Omdat ik bovendien besefte hoe uitzonderlijk het was dat ik deze behandeling kon volgen, vond ik dat de therapie ook in Nederland beschikbaar moest zijn. Vanuit die overtuiging is Neuromove ontstaan: het eerste Activity Based Therapy-centrum in Nederland.’
‘Inmiddels hebben we honderden mensen geholpen. Ik sta zelden stil bij wat we hebben opgebouwd. Voor mij moest dit er gewoon komen. Maar soms raakt het me diep. Zo zag ik een jonge man met hersenletsel, die in het begin nauwelijks contact maakte, verlamd was en niet kon communiceren, later aan de hand van zijn moeder binnenlopen. Hij praatte weer, maakte grapjes – hij was er weer. Dan pink ik wel een traantje weg. Op zulke momenten weet ik precies waarom we dit doen.’
' Ik denk dat mensen graag willen horen dat er iets positiefs uit zo’n gebeurtenis voortkomt, maar sommige dingen zijn gewoon nergens goed voor. '
‘De vraag wat het ongeluk mij heeft gebracht, krijg ik vaak. Natuurlijk is er een nieuwe wereld bij gekomen. Ik heb andere mensen leren kennen en Neuromove is ontstaan. Maar als mensen bedoelen: heeft het me veranderd of heb ik nu eindelijk begrepen wat echt belangrijk is? Nee. Dat wist ik vóór het ongeluk ook al.’
‘Ik denk dat mensen graag willen horen dat er iets positiefs uit zo’n gebeurtenis voortkomt. Anders is het moeilijk te verdragen dat zoiets je zomaar kan overkomen. Maar sommige dingen zijn gewoon nergens goed voor. Voor mij kunnen twee werkelijkheden naast elkaar bestaan. Ik heb nu een leven waarin ook mooie dingen zitten. Tegelijkertijd mis ik mijn oude leven en zou ik graag weer willen lopen, reizen en mijn werk doen zoals vroeger.’
' Ik ben ook meer met de dag gaan leven, vaak noodgedwongen, maar er zit ook iets moois in. '
Nog dezelfde persoon
‘Dat ik me niet meteen bij de prognose heb neergelegd, heeft me ook veel gebracht. Anders was ik nooit naar Amerika gegaan, had ik Activity Based Therapy niet ontdekt en was Neuromove er niet geweest. Ook lichamelijk heb ik dingen teruggekregen die klein lijken, maar dat niet zijn. Ik voel bijvoorbeeld weer wanneer ik moet plassen. Dat geeft enorm veel vrijheid; ik hoef niet meer volgens een schema te leven dat bepaalt wanneer ik mag drinken en naar de wc moet.’
‘Niet accepteren betekent overigens niet dat ik iedere dag boos ben. Natuurlijk heb ik met mijn dwarslaesie leren leven; anders wordt het leven onmogelijk. Maar ermee leven betekent voor mij niet dat ik het niet anders zou willen. Die twee werkelijkheden bestaan voor mij naast elkaar: ik maak het beste van het leven dat ik nu heb en blijf tegelijk kijken naar wat er nog mogelijk is.’
‘Als persoon ben ik niet wezenlijk veranderd; ik ben nog steeds dezelfde Katelijne. Ik heb ook geen grote inzichten opgedaan waardoor ik heel anders naar het leven ben gaan kijken. Wel ben ik me gaan realiseren hoe kwetsbaar het leven is. Je denkt dat zoiets jou nooit zal overkomen. Ik ben ook meer met de dag gaan leven, vaak noodgedwongen. Daar zit ook iets moois in.’
Kort na haar ongeluk begon Katelijne – van huis uit filmmaker – zichzelf in het ziekenhuis te filmen, om vast te leggen wat er gebeurde. Dat materiaal vormde later de basis voor de documentaire Dwars, waarin haar revalidatie, zoektocht naar herstel en de oprichting van Neuromove worden gevolgd.
Als het leven van koers verandert
Soms kies je zelf een nieuwe richting. Soms dwingt het leven je daartoe. In deze portretreeks vertellen mensen over grote veranderingen in hun leven, van rouw en herstel tot transitie, migratie en persoonlijke groei.
Wat laat je achter, wat neem je mee? Hoe vind je houvast? Verhalen over de zoektocht om, juist in tijden van verandering, dicht bij jezelf en dicht bij de ander te blijven.
