In het Huis van de Tijd worden mensen met dementie opgevangen volgens het ideaal van hoogleraar dementie Anne-Mei The. Met behulp van vrijwilligers en zorgverleners wordt een ‘zacht schild’ om de mensen gebouwd, en wordt er zo veel mogelijk met hun wensen meebewogen. We liepen een dag mee met medewerker Kajan: “Ik zie deze mensen als vrienden en nodig ze soms zelfs voor mijn verjaardag uit.”

“Heb je alles?” Joeri’s vrouw vraagt het zo nonchalant mogelijk.

“Ja hoor”, antwoordt Joeri.

“Heb je je sleutels?”

“Eh, nee.” Hij pakt zijn fietssleutel.

“Gaan jullie met de fiets?”

Aarzelend: “Nee.” Hij legt de fietssleutel terug terwijl zij hem de huissleutels aanreikt.

Bij de voordeur van het appartement staat Kajan (23) geduldig te wachten. Samen lopen ze naar buiten, steken de straat over en gaan een café binnen vol modern design. “Dat is een kunstwerk van Jef Koons”, wijst Joeri (64) naar de kunststof hondjes bij de ingang. De zestiger met grijze krullen en de twintiger in korte broek gaan zitten op een felgroene bank en bestellen koffie.

Zo op het eerste gezicht lijken het gewoon twee vrienden, of vader en zoon. En zo voelt het ook, zegt Kajan. Tegelijkertijd is het zijn werk: tijd doorbrengen met mensen met dementie. Hij doet dat nooit op conventionele wijze. De twaalf mensen die hij onder zijn hoede heeft, neemt hij iedere week een paar uur op sleeptouw op een manier die past bij wie ze waren en wie ze nu zijn. Joeri voelt zich niet thuis op een dagbesteding waar smartlappen worden gezongen – hij luistert liever met Kajan naar Pink Floyd. Vanochtend voeren ze gesprekken over filosofie, over de gedichten die Joeri schrijft en over zijn ziekte.

Joeri: “Het is moeilijk, of ik bedoel eigenlijk …”

Kajan: “Het is kut?”

Joeri: “Ja kut, maar dat is niet helemaal het juiste woord … Ik kom er niet op.”

Kajan: “Dat komt straks wel.”

Joeri: “Of ik rij tegen een fietser aan. Dat gebeurt me steeds vaker.”

Even later.
Joeri: “Ik herinner me weer wat ik wil zeggen. Het gaat over de dood. De dood heeft geen vat op mij. Het is een statisch fenomeen, terwijl ik van nature iemand ben die zoekt.” Kajan: “Jij houdt van dingen die je niet meteen begrijpt, hè?” “Ja!” Joeri lacht tevreden: “Dat is het precies.” Als Kajan al bij zijn volgende afspraak is, bij een Amerikaanse man met dementie, belt Joeri hem op:

“Dat was heel leuk hè?”

“Ja, vond ik ook, tot gauw!”

Eén op de vijf Nederlanders krijgt dementie en ongeveer driekwart van die mensen woont thuis. Over die groep gaat Thuis op Zuid, Humans nieuwe documentaireserie van Hugo Borst en Adelheid Roosen. “Kan er niet meer naar de mensen zelf gekeken worden?”, vragen Roosen en Borst zich af in de serie. “Wij geloven niet in afvinken volgens protocol.” Waarom mag oud-zeeman Jan niet meer op de bank slapen? En waarom kan de thuiszorg niet langskomen op de camping waar Ger en Anja zo graag een paar maanden per jaar wonen? In de serie gaan Adelheid en Hugo langs bij mensen thuis om hen te helpen deze fase in hun leven iets gemakkelijker en aangenamer te maken. Soms alleen al door ‘stiekem’ een sigaret te roken met een man die dat al zijn hele leven doet, maar ook door samen spullen uit te zoeken als iemand moet verhuizen, of te helpen wanneer een stel oploopt tegen de bureaucratie van de gemeente. Adelheid: “Meedenken met deze mensen, meebewegen in hun flow: dáár gaat het om.”

Inspiratie voor die benadering van mensen met dementie komt van Anne-Mei The, antropoloog en hoogleraar dementie. In de serie vertelt The: “Het perspectief is: er is geen medicatie, je gaat achteruit en je gaat dood.” Terwijl je volgens haar nog een heel goed leven kunt hebben met dementie, echt gelukkig kunt zijn. “Dat is wel hard werken, omdat je relaties met andere mensen veranderen en omdat je een andere inhoud moet geven aan je leven.” Om daarbij te helpen bedacht The de Sociale Benadering Dementie, die ze in praktijk brengt in social trials in verschillende regio’s in het land. The: “Mensen met dementie kampen met hun ziekte, maar vooral ook met de gevolgen ervan in hun dagelijks leven. Vaak brokkelt hun zelfvertrouwen af. Door met hen op te trekken zonder hun leven over te nemen, herwinnen ze hun zelfvertrouwen.”

Sociale Benaderingsteams bouwen een ‘zacht schild’ om mensen met dementie en hun familie heen. Zo hoefde de eigenares van een art-deco lampenwinkel niet meteen haar zaak te sluiten na haar diagnose, maar wordt zij nu geholpen als het haar niet meer lukt om met geld om te gaan. Dergelijk maatwerk hoeft volgens The helemaal niet duurder te zijn. “Het effect is dat mensen pas later noodgedwongen naar het verpleeghuis moeten, of helemaal niet. Een jaar verpleeghuis kost zo’n 70 duizend euro per jaar. De zorg voor mensen thuis is veel goedkoper.”

Kajan is een van de zorgverleners van het Huis van de Tijd, een van de huizen die werkt met de methode van The. Een paar dagen later ontmoet ik hem in het Huis aan de Nieuwe Herengracht in Amsterdam. “Iedereen mag hier altijd binnenlopen, we hebben geen vastomlijnde schema’s, tenzij mensen daar zelf behoefte aan hebben.” Het Huis is bedoeld voor mensen met dementie die nog thuis wonen. Er is een grote ruimte om koffie te drinken en een mooie tuin die verzorgd wordt door iedereen die dat wil. Een aantal avonden per week koken en eten ze samen.

Kajan oogt als een vrolijke, gevoelige jongen. Op zijn rechterarm staat een tatoeage in handgeschreven letters: Hey kleine man, hoe was je dag? Het was een gevleugelde uitspraak van zijn moeder, die vier jaar geleden overleed aan kanker. Kajans benadering van mensen met dementie was altijd al anders dan die van zijn klasgenoten op de opleiding Maatschappelijke Zorg. “Dan vertelde ik op school dat ik mijn cliënten – alleen dat woord staat me al tegen – had uitgenodigd voor mijn verjaardag. Dat vonden ze onprofessioneel. Voor mij is dat juist menselijk en normaal.” Hij is ervan overtuigd dat de mate waarin je last hebt van dementie wordt bepaald door hoe je omgeving op je reageert. “Als je iets fout doet volgens anderen doet dat veel met je zelfvertrouwen en dan val je stil. Ik probeer te kijken naar wat mensen nog wél kunnen. En ik zoek altijd naar wat we gemeen hebben. Ik vertel het hun bijvoorbeeld ook als ik me verdrietig voel over de dood van mijn moeder.”

“Kajan, Kajan!”, klinkt het vrolijk aan de voordeur. ”Kameraden”, verwelkomt Kajan Joeri en Rob, een fit ogende man van midden vijftig met nette leren schoenen. Kortgeleden was hij nog een drukbezet cardioloog. Hij vertelt: “Ik deed iets medisch. Dan stond ik helemaal alleen voor 2000 mensen een lezing te geven.” Tot er bij hem een milde cognitiestoornis werd ontdekt die overging in dementie. “Het is niet zo dat ik als een gek over straat liep, hoor. Maar het gaat natuurlijk een keer komen dat het erger wordt.” Dan, met een goed gevoel voor understatement: “Daar ben ik niet enthousiast over.”

Joeri knikt instemmend. “Het is moeilijk een zwaard van Damocles boven je hoofd te weten.” Zelf is hij gedurende zijn leven opgeklommen van banketbakker tot succesvol copywriter: hij bedacht bekende reclames voor onder meer Kanis & Gunnik en Albert Heijn. Rob en hij hebben er nu lol in teksten te verzinnen die over hun ziekte gaan, zoals ‘Ik ben niet gek, gek’ en ‘Zoek de mens in dementie’. Vandaag willen ze die teksten op spandoeken spuiten. Ze wurmen zich in blauwe overalls en gaan op weg naar een stoffenwinkel. Onderweg maken ze grappen zoals vrienden dat kunnen doen. Ze trekken gekke bekken, marcheren over een zebrapad met de benen hoog in de lucht en Rob zet lachend een oranje verkeerspion op zijn hoofd. Kajan doet overal enthousiast aan mee.

Als ze langs het Joods Historisch Museum lopen, vertelt Joeri boeiend en adequaat over de kunstenares Charlotte Salomon, van wie daar nu een tentoonstelling te zien is. Maar meteen daarna kijkt hij verward om zich heen: “Waar zijn we naar onderweg?” En als we afstand moeten houden in de stoffenwinkel kijkt hij bedenkelijk: “Ik snap eigenlijk niet wat de bedoeling is achter dat coronavirus.”

Met zes witte lakens op zijn hoofd komt Rob de stoffenzaak uit. “We kunnen altijd nog een restaurant beginnen”, grapt Joeri. Terug in het Huis van de Tijd leggen ze de doeken behoedzaam op de stenen in de tuin. Terwijl Rob het sjabloon van de letter stevig vasthoudt, begint Joeri te spuiten. “Dit soort werk kan ik doen zonder dat het de macht overneemt”, zegt hij beschouwend. Kajan en Rob knikken begripvol. Joeri: “Eerst werkte ik voor de mensen met het meeste budget en met de meeste macht. Nu ben ik iets aan het doen wat ik echt leuk vind. Ik schrijf nu eindelijk ook weer gedichten, dat heb ik sinds mijn achttiende niet meer gedaan omdat mijn ouders vonden dat ik iets nuttigs moest gaan doen.” Hij wijst op Rob en zichzelf: “Wij hebben het geluk dat we definitief zijn uitgeloot.” ‘s Middags gaat Kajan op bezoek bij een man van 81 (die zijn naam liever niet wil zeggen, red.). Ooit was hij eigenaar van een bekend Amsterdams café en goed bevriend met Ramses Shaffy. Nu komt hij nauwelijks het huis nog uit. In pyjama en op sloffen opent hij langzaam de deur van zijn kleine appartement in de Jordaan dat tjokvol staat met spullen: boeken, miniatuurboten en zelfgemaakte schilderijen. Ook zijn bureau ligt bezaaid met papieren, daartussen een bord met een boterham met kaas, in acht stukjes gesneden. Hij is blij met het bezoek: “Hoe meer zielen, hoe meer vreugd, want iedereen is zich een beetje aan het terugtrekken in deze buurt.”

Tijdens de corona-lockdown hadden hij en Kajan contact via een tablet die hij kon lenen van het Huis van de Tijd. “Tijdens een van die digitale gesprekken liet hij terloops vallen dat hij er de volgende keer wel een borrel bij zou lusten. Toen heb ik een klein flesje huiswijn bij hem bezorgd.” De andere hulpverleners waren daar niet blij mee en Kajan werd op het matje geroepen. “Ze zijn in de ouderenzorg te veel bezig met hun gezondheid, terwijl ik kwaliteit van leven minstens zo belangrijk vind.” Hij vindt ook dat er te snel verwezen wordt naar een verpleeghuis, terwijl mensen daar niet altijd beter af zijn. “Wat maakt het uit als iemand in pyjama rondloopt als hij gelukkig is in zijn eigen huis? Ik vind het belangrijk om mensen te vragen wat ze zélf willen.”

Wanneer het thuis echt niet meer gaat, helpt Kajan met de overgang naar een verpleeghuis en blijft hij ook daar langskomen. “Al moet je op een gegeven moment op lichaamstaal afgaan, ik wil mensen als volwaardig blijven zien. Ik vind het vreselijk als personeel over iemand praat alsof hij er niet bij is.” Afgelopen week was hij bij een man die niet meer praatte en zijn bord nooit leeg at. “Ik ben met hem naar buiten gegaan, heb hem gevoerd en verontschuldigde me: ‘Je zult het vast kut vinden dat je nu door mij gevoerd moet worden.’ Ik merkte dat hij zijn ogen opensperde toen hij mijn stem hoorde. Daar doe ik het voor.”

Een groot voordeel, vindt Kajan, is dat hij de meeste mensen al in een vroeg stadium van hun dementie ontmoet, nadat zij zich hebben gemeld bij het Huis van de Tijd. Hij kent hun families, durft moeilijke vragen te stellen over relaties en begrijpt de meeste verhalen, ook als het voor een buitenstaander niet meer goed te volgen is. Daarmee is hij een vertrouwd persoon in het leven van mensen voor wie er juist zo veel verandert. “Laatst stond Joeri onverwacht voor de deur met papieren voor een euthanasieverklaring. Daarin had hij opgeschreven dat hij niet naar een verpleeghuis wil als het zover is. Hij had zelf de formulieren aangevraagd en zijn verhaal opgeschreven, maar het lukte hem niet om kopieën te maken, dus dat hebben we hier toen samen gedaan.” Kajan laat even een stilte vallen. “Ik voel me vereerd dat hij naar mij komt op zo’n moment.”

Thuis op Zuid, vanaf 2 sept op NPO2, gevolgd door een tour van Human en Humanistisch Verbond om over dit onderwerp verder te praten. 

Dit artikel komt uit HUMAN INC, het journalistieke tijdschrift van het Humanistisch Verbond

Meer lezen? Er zijn twee opties:

• Word lid, dan krijg je het magazine thuisgestuurd. Lid worden kan gemakkelijk en wel hier. Je draagt dan ook gelijk bij aan een sterker, hoognodig humanistische geluid in Nederland.
• Of neem een proefexemplaar. Maak nu gebruik van de aanbieding