De eerste helft van de bijeenkomst bestond uit een inleiding van Henk Blanken waarin hij op indringende en zeer persoonlijke wijze het thema toelichtte: de vaak conflicterende relatie tussen dementie en het regelen van een goede dood, of in de woorden van Henk: “Te vroeg doodgaan is nu de enige mogelijkheid om niet te laat te sterven”. Na een korte pauze ging Henk in gesprek met de ruim 60 aanwezige belangstellenden.

Deze samenvatting betreft alleen het tweede gedeelte van de bijeenkomst, de discussie. Over het eerste deel zei Henk zelf al dat zijn presentatie eigenlijk alleen geschikt was om naar te luisteren. Dat hebben aanwezigen, onder wie ikzelf, gedaan. Ademloos, en vaak diep geroerd. Zo’n sfeer krijg je niet op papier. En wat de feitelijke inhoud van wat Henk naar voren  bracht betreft, kan ik volstaan met de tekst uit Human van end 2019 / begin 2020. Deze geeft de kern van Henks betoog uitstekend weer. U vindt een kopie van dit artikel aan het einde van deze samenvatting. En verder zijn er nog de uitgebreide interviews met Henk Blanken in de Volkskrant en de Leeuwarder Courant van 26 oktober 2019, en uiteraard zijn meest recente boek “Beginnen over het einde”, uitgegeven via journalistiek platform ‘De Correspondent’ (www.decorrespondent.nl).

Ron Muijzer

Vragen

 

Diverse aanwezigen hebben gevraagd om nadere uitleg over een begrip dat Henk Blanken diverse malen in zijn inleiding gebruikte: de ‘achterblijversclausule’.

Henk Blanken:

Wat ik vraag is een wettelijke status te verlenen aan de rol van een naaste (een partner, zoon of dochter, of een goede vriend) in mijn stervensproces. Er bestaat in Nederland een euthanasiecode, waar artsen zich aan moeten houden. Je zou daarin kunnen verwerken dat een naaste iets heeft te zeggen over mijn dood, bijvoorbeeld over het moment waarop ik er niet meer had willen zijn. Als dat gegeven een formele juridische status zou krijgen en een arts zich op informatie van die naaste zou kunnen beroepen bij een rechter denk ik dat er meer artsen euthanasie zullen verlenen dat op dit moment het geval is. Wat ook zou helpen is dat artsen niet op het allerlaatste moment betrokken worden bij euthanasie, maar vanaf het begin van het proces. Wanneer iemand de diagnose krijgt dat hij of zij dement wordt, is het verstandig om zo snel mogelijk met een naaste en de huisarts om de tafel te gaan zitten. De naaste kan dan een volmacht krijgen waarin staat wat hij of zij onder welke omstandigheden mag doen. De naaste, bijvoorbeeld de partner, en de arts kunnen dan samenwerken.

Een deelnemer:

Dat zou dus onderdeel moeten worden van het levenstestament.

HB:

Het levenstestament heeft geen bijzondere juridische waarde. Veel mensen denken dat ze bij een notaris meer zekerheid krijgen dan wanneer ze zelf wat op papier zetten, maar dat is niet waar. Je kunt slechts hopen dat er voldoende artsen zijn die zich iets aantrekken van wat je hebt opgeschreven. Het is hoopgevend dat sinds ik me met dit thema bezighoud steeds meer artsen steun betuigen en duidelijk maken dat ze het met me eens zijn.

Een deelnemer:

Ik heb het idee dat de wettekst ‘ondraaglijk lijden’ in feite een weeffout is. Degene om wie het gaat, kan vaak niet meer duidelijk maken dat hij ondraaglijk lijdt. Moet de wet het niet meer hebben over ‘mensonwaardig’?

HB:

De term ‘ondraaglijk lijden’ staat in de wet, net als het gegeven dat je vrijwillig een weloverwogen besluit moet nemen. Beide onderdelen passen niet bij situaties waarin sprake is van dementie. Aan de andere kant staat er niets in de wet dat het euthanaseren van een diepdemente, wilsonbekwame mens verbiedt. Elke arts mag dat doen, uiteraard onder de geldende voorwaarden. De enige reden dat artsen het niet doen is dat de beroepsorganisatie van artsen, de KNMG, stelt dat een patiënt op het laatste moment, vlak voor zijn euthanasie, een bevestiging moet geven van zijn wens. Maar dat staat niet in de wet, en het idiote is dat veel artsen dat niet weten, ook artsen met veel ervaring op het gebied van euthanasie. En ik ben bang dat dat ook geldt voor veel patiënten en hun naasten. Veel mensen denken dat euthanasie bij dementie snel moet plaatsvinden omdat het later niet meer kan of mag. Maar de wet staat het expliciet toe, sterker nog: de wet op de euthanasie is er destijds gekomen om euthanasie bij dementie mogelijk te maken.

Een deelnemer:

Maar is het niet zo dat een arts, wanneer hij niet bereid of in staat is om euthanasie te verlenen, wel verplicht is om te verwijzen naar een arts die wel kan euthanaseren?

HB:

Zo’n plicht bestaat niet. Was hij er maar! Veel artsen ervaren het als een plicht, maar er zijn er ook zat die het niet doen.

Wat helpt om artsen over de streep te trekken is ze informatie geven, met argumenten, over wat wel kan. De arts moet niets: je kunt iemand niet verplichten om een medemens dood te maken. Maar een goede reden om het toch te doen is wanneer je die medemens uit zijn lijden helpt. Dan is het wettelijk toegestaan.

Een deelnemer:

Helpt het om je situatie en je wensen regelmatig met je huisarts te bespreken?

HB:

Ik zou graag willen dat de arts die uiteindelijk mijn euthanasie voltrekt ook al bij de diagnose betrokken was. Maar meestal stelt de huisarts de diagnose, en na verloop van tijd ben je zo dement dat je in een verpleeghuis wordt opgenomen. Daar neemt de verpleeghuisarts jou over. In veel gevallen kent die verpleeghuisarts jou niet, je dossier verdwijnt in een la, inclusief je wilsverklaring. En in een verpleeghuis is euthanasie praktisch onmogelijk. Er is geen wet die verbiedt om in een verpleeghuis euthanasie te plegen, maar er is geen ouderenarts die het doet. Je gaat pas naar zo’n verpleeghuis wanneer je wilsonbekwaam bent, en geen ouderenarts zal een wilsonbekwame vreemde patiënt euthanaseren. Wat ik zou willen is dat mijn huisarts, samen met de naaste die ik gemachtigd heb, me gedurende het hele proces blijft begeleiden.

Een deelnemer:

Als er geen juridische bezwaren bestaan, en de beroepsvereniging van artsen de enige is die euthanasie bij dementie tegenhoudt, is het dan niet zaak om die vereniging te bewerken?

HB:

De beroepsvereniging heeft in 2012 een richtlijn opgesteld waarin staat dat een patiënt vlak voor zijn euthanasie nog moet bevestigen dat hij dood wil. Dat bevestigen hoeft niet schriftelijk of verbaal; met je ogen knipperen volstaat. Maar die bevestiging kan alleen worden gegeven wanneer de patiënt nog wilsbekwaam is. Wat de beroepsvereniging in feite zegt is: ‘Als je diepdement bent, moet je nog even een moment helder worden voordat je dood mag gaan’.

Die beroepsvereniging bewerken blijkt niet veel zin te hebben. De euthanasiecode aanpassen lijkt een betere weg. Er zijn vijf regionale toetsingscommissies die elke euthanasie beoordelen. Zij hebben in de loop der jaren de jurisprudentie opgebouwd waaruit de huidige code gedestilleerd is. In die commissies moet het gebeuren.

Een deelnemer:

Een verpleeghuisarts die ik ken maakte er bezwaar tegen dat achterblijvers beslissen over de dood  van een naaste vanuit financiële overwegingen, of omdat de dementerende hun tot last is. Is dat niet een risico van een achterblijversclausule?

HB:

Ja natuurlijk! De kans bestaat dat een familie er, op jacht naar de erfenis, misbruik van maakt. Maar je kunt dat soort argumenten niet gebruiken om het leed van duizenden mensen te rechtvaardigen. Er zijn afgelopen 17 jaar 200.000 mensen overleden aan dementie. Iedereen die er mee te maken heeft gehad, weet hoe ellendig zo’n dementeringsproces is, hoe erg je dat iemand niet gunt. Ik wil dat niet. Ik wil dat een arts me helpt als ik het niet meer zelf kan. Als je dement wordt, gaan je zelfinzicht en je ziektebesef kapot. Dementie ontkent zichzelf.

Een deelnemer:

We hebben het nu telkens over dementie, maar je kunt ook levensmoe zijn en dood willen. Gaat het er niet vooral over dat je baas moet kunnen zijn van je eigen lichaam?

HB:

Ik heb de achterblijversclausule opgesteld samen met het Humanistisch Verbond. Mede daardoor is het manifest uitgebreid met een artikel over hulp bij zelfdoding. Ik ben het eens met het HV over het feit dat iedereen zelf moet weten wanneer hij dood gaat. Ik ben de enige eigenaar van mijn lot.

Een deelnemer:

Hoe kan ik beschikken over de middelen om zelf mijn lot in eigen hand te nemen?

HB:

De kortste weg naar de waarheid is het boek van psychiater Boudewijn Chabot: “Uitweg – een waardig levenseinde in eigen hand” (Amsterdam 2010). Hij is het helaas niet met me eens wat betreft euthanasie bij dementerenden. Hij stelde, samen met een aantal andere artsen, dat het doodmaken van een wilsonbekwame patiënt onacceptabel is, zeker wanneer het stiekem gebeurt.

Maar als je mij vraagt: “Hoe wil je dood?”, dan zeg ik: Het liefst zo stil mogelijk! In mijn slaap! Als ik dood wil, bijvoorbeeld omdat mijn kinderen me niet meer herkennen, doe dan maar een pil in mijn pap. Als ik niet meer weet dat ik besta, weet ik ook niet meer dat ik dood ga.

Een deelnemer:

Als je alleen bent, en geen man of kinderen hebt, hoe regel je dan een achterblijversclausule?

HB:

Dat kan ook met een vriend of vriendin, iemand die je machtigt. Een gevolmachtigde kan in principe iedereen zijn. En je kunt van alles afspreken en op papier zetten, dat is geregeld in de wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst uit 1994, die het voor patiënten mogelijk maakt om dingen te regelen rond de behandeling, eventueel met gebruikmaking van personen met een volmacht. Maar deze wet staat geen afspraken rond het levenseinde toe. Wat je hierover op papier zet, heeft geen juridische waarde.

Een deelnemer:

Er is ook nog de mogelijkheid van palliatieve sedatie.

HB:

Palliatieve sedatie wordt door artsen gebruikt als alternatief voor euthanasie. Mijn principiële bezwaar ertegen is dat ik wil dat je het zelf voor het zeggen hebt. Palliatieve sedatie is een soort gunst. Maar ik ben de enige eigenaar van mijn bestaan. Als ik iemand anders nodig heb, beslis ik niet meer zelf. Dat is lastig. Het morele bezwaar van Chabot en de zijnen snap ik wel. Maar wat ik niet snap is dat ze een paar maanden later wel kunnen overgaan tot palliatieve sedatie. Je weigert om iemand uit zijn lijden te verlossen, maar een poos later doe je dat toch, maar dan in de loop van een week. Dat is raar.

Een deelnemer:

Wat is het voorstel van D66, van Pia Dijkstra?

HB:

Dat voorstel komt er op neer dat je je, wanneer je vindt dat je leven voltooid is, kunt richten tot een soort arts, iemand met een BIG-registratie en een speciale opleiding op het gebied van euthanasie. Zo’n persoon bepaalt dan of je euthanasie krijgt.

Een deelnemer:

Een arts is ook maar een mens. Het valt niet mee om een patiënt een spuitje te geven.

HB:

De houding van de arts is in feite een probleem van ons allemaal. We zijn niet erg handig in het bespreken van ons levenseinde, zelfs niet met de eigen partner. Ook de meeste artsen hebben het er liever niet over. Ik heb nu negen jaar Parkinson, en er is tot nu niemand geweest uit het brede palet van zorgverleners die heeft gezegd: “Henk, zullen we het nu eens over je dood hebben?” Volgens mij zijn we inmiddels zo ver gegaan in het oprekken van het leven, in de medische techniek, dat we ook de keerzijde zullen moeten accepteren: op een goede manier doodgaan. Daar moeten we meer kennis over vergaren. Ik snap best dat artsen het moeilijk vinden, maar het is niet alleen hun probleem.

En nog steeds wordt in de artsenopleiding bizar weinig aandacht besteed aan levenseinde en palliatieve zorg. Een studente vertelde me dat ze daar één week per jaar les over krijgen, en die lessen zijn niet verplicht.

Een deelnemer:

Je gaat morgen naar de Tweede Kamer om een motie toe te lichten. Nederland loopt t.o.v. andere landen in Europa behoorlijk voorop wat regelgeving rond het levenseinde betreft. In hoeverre krijg je morgen te maken met het gegeven dat politici rekening moeten houden met de situatie in Europa?

HB:

Daar heb ik nog niet over nagedacht. Ik weet wel dat de manier waarop het buitenland naar ons kijkt niet erg spoort met de werkelijkheid. Wij zijn veel minder liberaal in de uitvoering van de wet dan veel buitenlanders denken.

Een deelnemer:

Door het donorregister worden mensen gedwongen om na te denken over dingen waar ze eigenlijk niet over willen nadenken. En als je niets doet, wordt de keuze voor je gemaakt. Kun je deze discussie niet gebruiken om ook euthanasie beter op de kaart te zetten?

HB:

Een revolutionaire gedachte!

Een deelnemer:

Zadel je de achterblijvers door zo’n clausule niet op met een enorme verantwoordelijkheid?

HB:

Natuurlijk! Een jaar geleden ben ik begonnen te denken over een andere regeling. Mijn gedachtegang was: als een arts mij niet dood kan maken, en ik wel het recht heb op zelfbeschikking, dan moet een ander het dus kunnen doen als het zo ver is. Ik vond dat ik het recht op zelfbeschikking moest kunnen delegeren aan een goede vriend, of aan mijn vrouw. Dit standpunt heb ik verdedigd tegenover een zaal met 300 personen, en dat ging niet goed. Hoe haalde ik het in mijn hoofd om zoiets aan mensen te vragen! En ik kreeg thuis soortgelijke reacties: “Dat gaan we niet doen!” En het mooie is dat uit de discussie die daarop volgde het idee van de achterblijversclausule is voortgekomen. Als je de achterblijvers wilt overhalen, moet je ze helpen! Je moet het samen doen. Dat is de kern van de achterblijversclausule.

Een deelnemer:

U had het over ‘als het zo ver is’. Wat zijn criteria voor zo’n moment?

HB:

Twee op de drie Nederlanders stelt in een wilsverklaring dat ze niet mensonwaardig dood willen gaan. De ellende van dergelijke begrippen is dat ze zo slecht gedefinieerd zijn. Dat geldt overigens ook voor internationaal recht op dit gebied, tot en met het handvest van de Verenigde Naties. Hoe weet een arts dan wat voor mij menswaardig is? Waar kan hij dat aan relateren? Het enige wat ik kan doen is er veel over uitleggen, en daarom vind ik het zo belangrijk dat een arts vanaf het begin betrokken is bij een dementeringsproces.

Een deelnemer:

Hoe is het nu voor u persoonlijk?

HB:

Ik leef me te barsten! Ik vind het leven geweldig en geniet er elke dag van. Ik ben de afgelopen negen jaar niet één keer boos geweest op de wereld. Ik accepteer mijn ziekte.

Of dat zo blijft, weet ik ook niet.

Wat ik zou willen is dat wanneer ik merk dat ik dement word, mijn vrouw en mijn arts tegen me kunnen zeggen: “Maak je geen zorgen, we gaan een goed einde voor je regelen!” En dat kan nu nog niet. Ze kunnen niet voor me zorgen. En met een beetje pech haalt de dementie me in en vergeet ik dat ik dood wilde.

Een deelnemer:

Een poos gelden werd gesproken over de pil van Drion, een middel waarmee je zelf een eind aan je leven kunt maken. Zo’n pil geeft je het gevoel dat je de zaak in eigen hand hebt. Ik vermoed dat wanneer 100 mensen die pil hebben, er misschien maar drie daadwerkelijk gebruikt worden.

HB:

Dat klopt. De ‘laatste wil club’ vindt dat het mogelijk moet zijn om zo’n medicijn in huis te halen. In het boek van Chabot staat dat je dergelijke medicijnen in Mexico of China kunt bestellen, maar dat wil niet iedereen. Er zijn nog veel meer middelen, maar dat maakt het niet minder noodzakelijk dat er iets geregeld wordt als een achterblijversclausule.