Nooit meer hetzelfde leven door een ziekte (en wat dan)
Een langdurige ziekte kan je leven volledig op de kop zetten en grote gevolgen hebben, maar wat als de wereld om je heen het maar moeilijk serieus kan nemen? Drie mensen vertellen over hun ervaring met longcovid en hoe zingeving en geestelijke verzorging een rol kan spelen bij het leren leven met ziekte en pijn.
Vivienne Matthies-Boon werd via de school van haar dochter in 2022 met het covidvirus besmet. Ze is Socrates-hoogleraar aan de Radboud Universiteit in Nijmegen en doet zelf ook onderzoek naar Covid. ‘Na deze besmetting ben ik eigenlijk nooit meer beter geworden. Ik heb nu een progressieve immuunziekte die alleen met zware medicijnen onder controle gehouden kan worden. Voor Covid was ik geheel gezond maar ik kan nu, door bepaalde triggers, auto-immuun aanvallen krijgen waardoor ik knock-out ga.’
Vivienne Matthies-Boon doet onderzoek naar de ethische en existentiële gevolgen van longcovid en leidt ook het Ethiek platform binnen het Landelijke Post Covid Netwerk Nederland. Ze woont in Duitsland. Momenteel schrijft zij een filosofisch boek, in het Duits, waarin ze de ervaringen van longcovid patiënten analyseert.
Voordat Matthies-Boon deze medicijnen kreeg was ze anderhalf jaar geheel aan huis gebonden en na de eerste zes maanden verslechterde ze zodanig dat ze in een semi-vegetatieve staat van volledige bedlegerigheid terecht kwam. ‘Patiënten noemen dat ook wel de levende dood’, vertelt ze. ‘Je weet ook niet of je eruit gaat komen. De wanhoop van deze lichamelijke vernietiging wordt bovendien versterkt door sociale ontkenning en politieke marginalisatie. De pandemie is immers zogenaamd voorbij. Patiënten ervaren dus vaak een existentiële wanhoop die zich niet tot een aspect van je leven beperkt maar zich uitspreidt over je hele bestaan.’
“ Je leven wordt nooit meer hetzelfde, lichamelijk niet maar ook niet op existentieel niveau. ”
‘Het leek een lichte besmetting’
In het voorjaar van 2023 raakte haar gezin opnieuw besmet, weer door de school van haar dochter. Dankzij antivirale medicijnen kwam Matthies-Boon de besmetting goed door, maar haar dochtertje van zeven jaar bleef ziek. ‘Ik had me eigenlijk nooit zorgen gemaakt over haar. Ze was de eerste besmetting namelijk goed doorgekomen, dus waarom nu niet? Nu weten we echter dat het risico op longcovid accumulatief is en dat herbesmettingen ook het immuunsysteem aanzienlijk verzwakken in plaats van versterken. Daar had ik toen ook nog geen flauw benul van.’
Dankzij medicatie kan haar dochter, inmiddels negen jaar oud, op afstand passend onderwijs volgen. Makkelijk gaat dat echter niet. ‘De hersenbeschadiging die ze heeft opgelopen lijkt vooralsnog blijvend. Het is daarom maar de vraag of ze ooit weer een normaal leven kan leiden.’
Zelf werkt Matthies-Boon weer, maar ook haar leven is blijvend veranderd: ‘Je leven wordt nooit meer hetzelfde, lichamelijk niet maar ook niet op existentieel niveau. Longcovidpatiënten worden massaal in de steek gelaten – door vrienden met wie ze geen plezier meer kunnen maken, door werkgevers voor wie ze een kostenpost zijn, door medici die ze maar lastig vinden, door de maatschappij voor wie ze een herinnering aan de pandemie zijn en voor de politiek die net wil doen alsof je niet bestaat.’
“ We worden in Nederland vaak uitgescholden of zelfs nagetrapt of bespuugd. Het totale gebrek aan steun komt hard aan. ”
Gebrek aan solidariteit
‘In Nederland worden we heel vaak uitgescholden en zelfs nagetrapt of bespuugd: ‘mondkapjesmongool’, dat soort zaken krijgen we dan naar ons hoofd geslingerd. Terwijl onze Duitse artsen adviseren om mondkapjes te dragen van de allerhoogste veiligheidsgraad, omdat herbesmetting de longcovid van mij en mijn dochtertje aanzienlijk kan verergeren.’
‘Longcovid is dus niet alleen een vorm van niet-bestaan in de zin van levende dood, maar bevat ook een sociale en politieke dood. Wij leven door een zwaar invaliderende ziekte noodgedwongen in bijna complete isolatie, en ervaren dan ook nog eens dat er noch maatschappelijke noch politieke solidariteit is met longcovidpatiënten.’
Het totale gebrek aan steun vanuit de samenleving als longcovidpatiënt komt hard aan. Ze haalt de Frans-joodse filosoof Emmanuel Levinas aan: hoe hij spreekt over het gebroken gezicht van de ander, en de ontkenning in Nederland dat dit ook jouw gezicht kan zijn. Matthies-Boon: ‘Dat is waarop we solidariteit bouwen; het idee dat bepaalde zaken ook jou kunnen overkomen.’
Toch inzichten uit kunnen halen
Hoezeer longcovidpatiënten heen en weer geslingerd worden tussen emoties ziet ook Yente Eekhof. Voor haar masterscriptie deed zij onderzoek naar longcovid, waar één van haar klasgenoten aan leed, en de manier waarop mensen deze langdurige ziekte een plek proberen te geven in hun leven. ‘Het geldt als een breukervaring: er gebeurt iets waardoor alles op z’n kop staat en de dingen die je belangrijk vond opeens verschuiven of niet meer mogelijk zijn.’
Veel mensen kunnen dat op een gegeven moment tot op zekere hoogte een plekje geven, vervolgt Eekhof, maar bij verergering van de klachten of het optreden van nieuwe klachten kunnen mensen ook weer geconfronteerd worden met nieuwe levensvragen en gevoelens van wanhoop. Leren omgaan met longcovid is hoe dan ook een grillig en turbulent proces, al kunnen patiënten er zeker ook mooie zaken uithalen zoals het beter leren letten op eigen grenzen. ‘Maar het is juist dat heen en weer geslingerd worden tussen hoop en wanhoop wat het nog lastiger en pijnlijker maakt.’
“ Het kunnen plaatsen van de ziekte en daarmee leren leven is ongelooflijk belangrijk. ”
Ze hekelt het gebrek aan aandacht in het publieke debat en in wetenschappelijk onderzoek, met name op het gebied van zingeving. Het kunnen plaatsen van de ziekte en daarmee leren leven is voor mensen die ermee te kampen hebben ongelooflijk belangrijk, juist omdat zij vanuit de samenleving veel stigma en onbegrip ervaren, aldus Yente Eekhof.
‘Hoe dan ook roept het moeten omgaan met longcovid grote levensvragen op. Geestelijk verzorgers kunnen daarbij een belangrijke rol spelen, zij zijn ervoor om die grote vragen met je te herkennen en verkennen. Een geestelijk verzorger is, te midden van al die hoop en wanhoop, in staat een patiënt bij te staan in de heroriëntatie op hoe iemand diens leven nu op een betekenisvolle manier kan invullen.
Leren leven met onmacht
Humanistisch geestelijk verzorger Hielke Bosma ziet dat longcovid, net als veel andere aandoeningen en ziektes, voor een groot deel draait om onmacht: niet bij machte zijn een situatie te veranderen. Juist wanneer je kerngezond was en door de pandemie ziek geworden bent voelt het als iets oneerlijks en iets dat niet klopt. Bosma: ‘Het gaat om pijn die er is, maar die je liever niet zou willen voelen. Neem bijvoorbeeld onzekerheid; niet weten hoe je toekomst eruitziet. Dat is een rotgevoel, maar het hoort ook bij het leven.’
Daarnaast is het belang van erkenning groot, legt hij uit. ‘We zien dat een naam kunnen geven aan wat je voelt, het al draaglijker maakt. Zeker als anderen dat ondersteunen. Tegelijkertijd snapt hij de weerstand die bijvoorbeeld het nog altijd moeten dragen van een mondkapje oproept bij anderen. ‘Jouw masker confronteert hen met hún onmacht en de schijnbare willekeurigheid van dit virus, met de realiteit dat ook zij ziek zouden kunnen worden.’ Het is net als: als we doen alsof er niets aan de hand is, is er ook niets aan de hand. Een mondkapje in het openbaar doorbreekt die veilige schijnzekerheid.
“ Het gaat om de pijn die er is te leren verdragen. De kracht vinden om die pijn te doorstaan. ”
Rust vinden in het oog van de storm
Een oefening die Bosma als humanistisch geestelijk verzorger veel toepast bij mensen die leren omgaan met ziekte en pijn noemt hij de ‘eye of the hurricane’. Hij vervolgt: ‘Wanneer mensen bang zijn of veel paniek in hun lijf voelen en willen dat het stopt, herinner ik ze eraan dat er het oog van de orkaan bestaat: het midden, waar het rustig is. Ondanks alle chaos eromheen is het daar doodstil. Het helpt je even tot jezelf komen zonder dat alles voorbij of opgelost is. Je hoeft die storm niet te stoppen, je hoeft alleen maar naar het midden.’
‘Van mensen met wie ik heb gewerkt krijg ik vaak te horen dat hun weerstand tegen pijn meestal pijnlijker was dan het ongemak van de ziekte zelf. Het vermogen om met die pijn om te gaan en deze te verdragen is innerlijke kracht. Dit betekent niet dat je pijn altijd moet opzoeken of verdragen als het vermijdbaar is, maar als het onvermijdelijk is, moet je de kracht vinden om het te doorstaan.’
Humanistisch geestelijk verzorgers steunen je om je eigen situatie, vragen en uitdagingen onder ogen te komen.
Voor meer vragen over humanistisch geestelijke verzorging kun je terecht op onze vraag-en-antwoordpagina. Of neem contact op met het team Humanistisch geestelijke verzorging via Anne Reijnders ([email protected]).
