'WILSVERKLARINGEN MOETEN MEER RECHTSZEKERHEID geven'

Waarom krijgen mensen met dementie die een doodswens hebben geen goede
hulp van arsten? Dat is de belangrijkste vraag tijdens de publieksdebatten 'Voor ik het vergeet'. Op 20 april was er een debat in Rotterdam. Een arts die euthanasie weigert, moet doorverwijzen naar een andere arts, vond iedereen.

In de Forumzaal van de Erasmus Universiteit in Rotterdam zitten 150 belangstellenden.
Het onderwerp euthanasie en dementie is voor hen persoonlijk of beroepsmatig van belang, zo blijkt uit een rondgang. "Ik ben humanistisch geestelijk verzorger in de ouderenzorg en ik heb veel vragen over dit onderwerp." Iemand anders: "Ik zit hier omdat ik belangstelling heb voor verschillende kanten van dit verhaal. Ik ken twee mensen die dement waren, maar die niet piekerden over euthanasie en een enorme levensdrift hadden. Ik ken dus ook mensen die er anders in stonden en voor mij is het een puzzel hoe je met die verschillende instellingen om moet gaan."
Een casemanager van een mobiel psychogeriatrisch team zegt: "Wij begeleiden dementerenden in de thuissituatie. Ik heb ook meegemaakt dat iemand een euthanasieverzoek had gedaan dat niet uitgevoerd kon worden omdat de vrouw inmiddels diep dement was."

Negentig procent denkt: dat mag niet, euthanasie bij dementie. Zo bleek uit een enquête gehouden door het NVVE op de 50-plus beurs. Ook bij artsen leven veel misverstanden rond dit onderwerp. Maar euthanasie mag bij dementie als er sprake is van een weloverwogen, vrijwillig verzoek en het lijden ondraaglijk en uitzichtloos is. Belangrijk is dat de euthanasie of hulp bij zelfdoding in de wilsbekwame fase van de ziekte plaatsvindt. Om die fase langer te maken, is vroege diagnose belangrijk zodat er meer tijd is om het te regelen.

Het startpunt van het debat met de zaal is de NCRV-documentaire Voor ik het vergeet.
De hoofdpersoon Paul van Eerde kon geen arts vinden die wilde meewerken aan euthanasie toen bij hem dementie was geconstateerd. Daarom besloot hij het zelf te doen met hulp van Stichting de Einder. De documentaire is een emotionele en indrukwekkende reconstructie van dit proces. "Je staat er in Nederland helemaal alleen voor," is de conclusie van zoon Govert van Eerde.

De diagnose

De diagnose dementie bij Paul van Eerde werd pas na een tweede onderzoek vastgesteld. Diagnosticeren is niet eenvoudig, zo blijkt ook uit reacties. "Ik heb een moeder van 87 met Alzheimer. In beginstadium ga je naar de huisarts die een simpele test doet. Ze scoorde vrij goed en er leek niets aan de hand, gewoon ouderdomsvergeetachtigheid. Bij een tweede test hetzelfde resultaat, terwijl ze zelf merkte dat er wat aan de hand was. Na een half jaar werd in de geheugenpoli uiteindelijk Alzheimer vastgesteld. Dat had vroeger gekund als we eerder een doorverwijzing hadden gehad. Als ik alles geweten had zou ik zeker aandringen op eerder onderzoek." Iemand uit de zaal reageert: "Een oplossing kan zijn om direct naar de geheugenpoli te gaan, buiten de huisarts om, dat mag."Panellid Frans Baar: "Ik wil er ook op attenderen dat patiënten het recht hebben en willen hebben om te ontkennen. Het is nuttig daar ruimte aan te geven, hoewel het ook de familie in eenzaamheid kan dompelen omdat zij zien dat er achteruitgang is, maar er niet over kunnen praten. Dat is een spanningsveld: de behoefte aan ontkenning versus de behoefte aan duidelijkheid bij partner of familie."
Een toehoorder is het hiermee oneens. "Ik denk aan mijn moeder," zegt hij, "mijn vader is overleden na 8 jaar verpleeghuis. Ze zijn veel en veel te laat geweest met de diagnose. Als ik het belang van mijn vader en moeder moet afwegen, dan had dat belang van mijn moeder zwaarder moeten wegen. Mijn vader had veel probleemgedrag en dat was een zware last voor mijn moeder.
"Maar vroege diagnostiek heeft ook een keerzijde, vertelt iemand anders. "Ik heb meegewerkt aan hersenonderzoek over het ontstaan van dementie. Daar kreeg ik mee dat ik over 10 tot 20 jaar dement zou worden. Het maakt je onzeker om dat te weten. Ik ontmoette een leuke man, en stond voor het dilemma: vertel ik het wel of niet? Ik heb het dus aan niemand verteld, dit is de eerste keer. Een nadeel van vroege diagnostiek is dat het onzeker maakt. Het is een akelige gedachte dat je er op afstevent en er niets aan kunt doen."

Toen Paul van Eerde zei eruit te willen stappen, was dat een schok voor de familie, hoewel euthanasie en vrijwillig levenseinde geen taboe was voor hen. "Aan de ene kant wil je tot het eind toe voor hem zorgen," zegt zijn vrouw Marjan, "aan de andere kant begreep ik zijn beslissing helemaal. Op het moment dat hij het medicijnmengsel nam, was hij er echt helemaal aan toe. Hij wilde het moment voor zijn dat anderen zijn leven moesten respecteren omdat hij dat zelf niet meer kon vanwege dementie.Maar hoe welbespraakt moet je zijn om artsen te overtuigen?"

Ineke de Vries van het Humanistisch Verbond: "Zelfbeschikking mag niet alleen gelden voor mensen die welbespraakt zijn. Je hoeft niet goed van woord te zijn om duidelijk te kunnen maken dat kwaliteit van leven niet meer goed is."
Agnes van der Heide benadrukt dat uit onderzoek niet blijkt dat euthanasie meer plaatsvindt bij hoog opgeleide mensen, waarmee ze impliceert dat mondigheid geen breekpunt hoeft te zijn.

Misvattingen over de status van de wilsverklaring

Huisartsen willen niet altijd meewerken aan euthanasie. Vooral bij dementie is er nog veel koudwatervrees. Argument van artsen is soms: ik ben er om mensen beter te maken en niet de dood in te jagen.
Petra de Jong: "Daarbij schermen ze met de eed van Hypocrates. Maar die zegt juist: de dokter moet het lijden verlichten en soms is dat door het levenseinde te bespoedigen."

Desondanks kost het moeite om medewerking te krijgen. "Ik heb al 35 jaar een euthanasieverklaring," vertelt een toehoorder, "maar kan geen arts vinden in mijn overwegend christelijke dorp die hem in ontvangst wil nemen. Het beleid dat je een arts in je woonplaats moet kiezen, is daarbij een extra belemmering."  Over de wilsverklaringen zijn veel misvattingen, wordt geconstateerd.  "Op basis van een schriftelijke wilsverklaring kan wél euthanasie gegeven worden. Ook bij iemand die niet meer kan spreken en geen taal meer begrijpt. Maar dit wordt bijna niet gedaan. Het is wel zo dat een euthanasieverzoek een verzoek is dat kan worden afgewezen. Daarentegen moet een behandelverbod wel altijd gerespecteerd worden. Maar een euthanasieverzoek kan niet louter geweigerd worden omdat iemand niet meer kan spreken."

Reinout Woittiez reageert:  "De VVD vindt dan ook dat de wilsverklaringen meer rechtszekerheid moeten krijgen."

Uit de zaal een geschrokken reactie hierop: "Ik ben kinderloos en ben dus afhankelijk van een papiertje dat misschien niet als geldig wordt gezien. Daar schrik ik van, want ik wil zelf mijn eigen einde kunnen regelen."

Verwijsplicht arts?

"Een arts die euthanasie weigert, moet doorverwijzen naar een andere arts. Daarover is iedereen in de zaal het wel eens. Reinout Woittiez: "Verwijsplicht moet er zeker komen. Artsen hebben een zorgplicht en met doorverwijzen kan hij daaraan voldoen." Ook al heb je een huisarts die wil meewerken, als je in een verpleeghuis komt, krijg je vaak met een andere arts te maken, die een andere mening kan hebben. Daarom vraagt iemand: Hoe kom je erachter welk verpleeghuis bereid is euthanasie toe te passen? Frans Baar: "Dit kun je via de website 'Kies Beter' opzoeken."

Ineke de Vries vult aan: "Bij een instelling met een humanistische grondslag is de kans groot dat er artsen zijn die bereid zijn mee te werken."

Beloftes forumleden

De debatten zijn niet vrijblijvend. Tijdens een afsluitend symposium in november wordt teruggekomen op de beloftes die de forumleden doen aan het eind van ieder debat.

Agnes van der Heide: "Helderheid scheppen door onderzoek naar de praktijk van euthanasie en beslissingen rond het levenseinde."

Ton Vink: "Hulp bij zelfdoding door niet-medici uit strafrecht krijgen en stimuleren van een betere verkrijgbaarheid van middelen om het zelf te doen."

Govert van Eerde: "Doorgaan met het geven van bekendheid aan dit onderwerp. Want uiteindelijk moet de euthanasiewet veranderen om situaties als bij mijn vader te voorkomen."

Petra de Jong: "Voorlichting geven. En deze avonden zijn een boost om dat nog meer te gaan doen."

Ineke de Vries: "Het mogelijk maken van hulp bij zelfdoding door niet-medici. Afhankelijkheid van medici verminderen om zo zelfbeschikking groter te maken."

Reinout Woittiez: "De rechtszekerheid van de wilsverklaring sterker maken en verwijzing door huisartsen beter regelen. Hierover hebben we amendementen ingediend op het verkiezingsprogramma van de VVD."

Frans Baar: "Zorgen voor minder drempelvrees bij artsen als het gaat om mensen begeleiden die euthanasie willen."

Verslag: Max Paumen
Foto's: Henk van Oosten

Meer informatie

Dit publieksdebat maakt deel uit van een reeks publieksdebatten die verspreid over het land worden gehouden. Ze worden georganiseerd door de NVVE, het Humanistisch Verbond en Stichting de Einder. De volgende debatten zijn op  22 juni in Den Bosch en  23 september in Deventer.
Meer informatie en verslagen vindt u op www.voorikhetvergeet.com  

Meer kijken, lezen en luisteren

Ga naar ons webdossier over het waardig levenseinde 

Gepubliceerd:22-04-2010