Maak de weg begaanbaar

Euthanasie bij dementie mag, maar moet in de wilsbekwame fase van de ziekte plaatsvinden. Artsen blijken hier slechts mondjesmaat aan mee te werken. Wat kunnen we daar aan doen? De vraag wat we daar aan kunnen doen staat centraal bij de publieksdebatten 'Voor ik het vergeet' over dementie en het zelfgewilde levenseinde. 
Zo'n 170 mensen discussieerden hierover op 22 juni 2010 in Rosmalen.

Ze spraken daar over het tijdig erover praten, een verwijsplicht voor artsen en of mensen zelf een einde aan hun leven moeten kunnen maken (zelf doen). Het Humanistisch Verbond vindt dat medicatie voor een waardig levenseinde beter beschikbaar moet zijn. De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) gaat de haalbaarheid van een 'euthanasiekliniek' onderzoeken.

Reacties

"Wij zijn dochters van een moeder die in een vergevorderd stadium van dementie zit. Met onze vraag vinden we geen gehoor bij de verpleeghuisarts, terwijl ze al 20 jaar een euthanasieverklaring heeft. Wij gunnen onze moeder een beter einde dan ze nu zal krijgen." Zomaar een reden van één van de 150 toehoorders om bij dit debat aanwezig te zijn. "Zelfbeschikking, dat is voor mij belangrijk," zegt iemand anders, "als het minder gaat wil ik gewoon een potje pilletjes hebben. Hoe kan ik daar aankomen?"

In de NCRV-documentaire 'Voor ik het vergeet' komen deze vragen en dilemma's terug. Fragmenten uit deze film zijn leidraad voor de discussie. De eerste gaat over de diagnose. Bij Paul van Eerde, hoofdpersoon uit de documentaire, was dementie aanvankelijk niet aan te tonen, terwijl er wel signalen waren van deze ziekte.

"Ik heb hetzelfde meegemaakt met mijn schoonzusje," reageert een aanwezige. "Bij een eerste onderzoek werd geen dementie gediagnosticeerd, terwijl ik merkte dat er iets mis was. Iedereen verklaarde mij voor gek. Pas na een jaar werd de diagnose gesteld. Dat tussenliggende jaar was moeilijk, mede door de falende diagnostiek." Het eenvoudige geheugentestje bij de huisarts vinden velen ontoereikend en makkelijk te manipuleren. Het forum benadrukt dan ook dat iedereen een afspraak kan maken op de geheugenpoli voor een grondiger onderzoek.
"Een verwijzing door de huisarts is niet nodig," zegt Petra de Jong.

Een geriater van de geheugenpoli in het Jeroen Bosch ziekenhuis vult aan: "In het beginstadium van dementie zijn er milde geheugenstoornissen. Deze kunnen na een tijdje ook weer overgaan. Maar deze persoon blijft extra kwetsbaar voor het ontwikkelen van dementie. Daarom is ons beleid om deze mensen goed te blijven volgen. Je kunt dus nooit met stelligheid zeggen dat iemand geen dementie heeft, vooral als mensen al naar de geheugenpoli komen. Dat doen ze niet voor niets. Daarom laten we hen in principe een aantal keren terugkomen. Een actievere houding van geriaters om mensen terug te laten komen is wellicht nodig."

Ik wil niet meer, zei Paul van Eerde op een gegeven moment toen zijn dementie manifester werd. De gezinsleden reageerden wisselend: met begrip, ontkenning en verdriet. Wat zijn de ervaringen in de zaal met een soortgelijke situatie? "Mijn moeder was ook dementerend maar wij durfden er niet met haar over te praten. Ze was zich wel bewust van haar ziekte en zei zelfs een keer 'geef me een touwtje dan hang ik mezelf op'. Toch was het niet bespreekbaar."

Euthanasie bij dementie mag dus, maar hierover zijn veel misverstanden. Zoals bij iemand in de zaal die zegt: "Ik begrijp dat ik het ondraaglijk lijden moet aangaan, in fase vijf van de ziekte. Dit terwijl ik juist een wilsbeschikking heb ingevuld omdat ik dit wil voorkomen. Petra de Jong verduidelijkt: "Ondraaglijk lijden is ook het uitzicht daarop. In de wilsbekwame (vierde) fase van de ziekte kun je dat wel degelijk ervaren."

Maar wie stelt vast dat het ondraaglijk lijden is? "Mijn vader heeft een huisarts die wil meewerken aan euthanasie. Maar hij vindt niet dat er sprake is van ondraaglijk lijden. 'Hij heeft nog te veel leuke momenten,' is zijn mening. Terwijl dit momentopnames zijn." De huisarts van Paul van Eerde wilde helemaal niet meewerken. Ze deed dat alleen bij mensen die terminaal en fysiek ziek zijn, bij Paul kon ze het niet 'invoelen'. Haar suggestie aan de familie was een andere huisarts te zoeken. Maar die was niet te vinden.

Willekeur van artsen

"Lastig is dat de euthanasiewet niet de afhankelijkheid van een arts doorbreekt," constateert Ineke de Vries. "De arts moet het vaststellen. Ik vind het belangrijk om die machtspositie te doorbreken waardoor mensen hun zelfbeschikkingsrecht op hun eigen voorwaarden kunnen vaststellen. Daarom moet er meer ruimte komen voor niet-medici in dit proces. Want we zijn veel tijd kwijt met artsen overtuigen."

 Peter Teunis bevestigt dat de willekeur van artsen een groot probleem is.
"De KNMG adviseert de patiënt daarom bijtijds te vragen hoe je huisarts erover denkt." Iemand uit de zaal: "Ook de patiënt moet duidelijker zijn en de arts proberen te overtuigen. Onze huisarts heeft na verkennende gesprekken toegestemd." Een ander reageert: "Wanneer ik het zo hoor, lijkt het heel makkelijk maar het is een hele klus om het gedaan te krijgen. Volgens mij zijn ze bang hun goede naam te verliezen en zijn ze daarom schaars met euthanasie verlenen."

 "De situatie is vaak verre van ideaal," vindt iemand anders, "Bij Paul van Eerde was het bespreekbaar en begreep de familie het. Ik heb een vriendin die in een verpleeghuis moest versterven omdat euthanasie niet bespreekbaar was." Ton Vink pleit daarom nogmaals voor "op tijd beginnen en de zaak in eigen hand te houden."

Vraag uit de zaal: "Mijn arts zei dat hij de verplichting had om door te verwijzen als hij tegen euthanasie zou zijn. Is het zo dat die verplichting er is?" Peter Teunis: "Er is geen wettelijke verwijsplicht in het geval van euthanasie. Hij vindt zelf dat artsen zouden moeten verwijzen vanuit goed hulpverlenerschap. Probleem is echter dat je geen arts vindt waarnaar je kunt doorverwijzen." Verwijsplicht bij een euthanasieverzoek is desondanks een breed gedragen wens bij dit debat.

Euthanasiekliniek

Iemand anders oppert als oplossing een speciale euthanasiekliniek, waar je zeker weet dat je artsen treft die open staan voor euthanasie.
"De NVVE gaat een haalbaarheidsonderzoek doen of we zo'n kliniek kunnen creëren," antwoordt Petra de Jong onder luid applaus.
Ton Vink: "Als je hecht aan zelfbeschikking dan moet je bereid zijn dat zelf te doen en eventueel ook een deel van je leven op te offeren. Maar hoe kom je aan de medicijnen? Dat is waar wij vooral aan werken. Wat mij betreft: als je er tijdig aan begint zal het je altijd lukken, niet twee weken van te voren."

Maar, het lijkt toch een selecte groep mensen te zijn met de juiste contacten (Hugo Claus, Annie M.G. Schmidt, de leden van Uit Vrije Wil) waarvoor dit weggelegd is, vindt iemand in de zaal. "Als ik denk aan mijn moeder, die had niet de contacten of vaardigheden om aan deze medicijnen te komen."

Ineke de Vries vindt niet dat euthanasie en 'zelf doen' twee uitersten van het spectrum zouden moeten zijn. "De weg van de pure zelfbeschikking moet beter begaanbaar worden voor meer mensen en niet alleen voor hen die handig en mondig zijn." Het boek 'Uitweg' van Paul Chabot en Stella Braam komt ter sprake, waarin precies beschreven staat welke medicatie je kunt gebruiken.
"Weten welke je moet gebruiken is niet hetzelfde als verkrijgen," zegt Ineke de Vries, "dat moet makkelijker worden. Er moet dus een plek komen waar het gereguleerd mogelijk is deze te verkrijgen." 

Beloftes forumleden

De debatten zijn niet vrijblijvend. Tijdens een afsluitend NVVE-symposium op 22 november wordt teruggekomen op de beloftes die de forumleden doen aan het eind van ieder debat.

Ton Vink: "Werken aan verkrijgbaarheid medicijnen en hulp bij zelfdoding uit het Wetboek van Strafrecht."

Govert van Eerde: "Deze problematiek onder de aandacht blijven brengen."

Petra de Jong: "Onverminderd doorgaan met voorlichting. Een haalbaarheidsonderzoek naar een kliniek om te kunnen sterven op de manier die je zelf wilt en op het moment dat je zelf wilt."

Ineke de Vries: "Werken aan een praktijk die beter recht doet aan het zelfbeschikkingsrecht bij euthanasie en hulp bij zelfdoding."

Peter Teunis: "Koudwatervrees bij huisartsen wegnemen door meer bekendheid te geven aan de mogelijkheden."

Inke Katoen: "Uitdragen wat ik hier gehoord heb, te beginnen bij mijn huisarts. Ik ben voorstander van een verwijsplicht als een arts zelf geen euthanasie wil toepassen."

Verslag: Max Paumen
Fotografie: Highfeelingphotography 

Meer informatie

Dit publieksdebat maakt deel uit van een reeks publieksdebatten die verspreid over het land worden gehouden. Ze worden georganiseerd door de NVVE, het Humanistisch Verbond en Stichting de Einder. Het volgende debat is op  23 september in Deventer. Meer informatie en verslagen vindt u op www.voorikhetvergeet.com. Op deze site kunt u zich ook aanmelden voor dit debat.

Meer kijken, lezen en luisteren

Ga naar ons webdossier over het waardig levenseinde 

 

  

Gepubliceerd:25-06-2010