het TABOE moet DOORBRokEN worden

Mensen met beginnende dementie vragen vaak tevergeefs om euthanasie bij hun arts.
Als alternatief kiezen ze er soms voor om te stoppen met eten en drinken. 'Dat was een lijdensweg,' vertelt een deelnemer aan het debat 'Voor ik het vergeet..' in Deventer.

Op 23 september werd in de zaal van Hogeschool Saxion de rol van de huisarts, de niet-medische route en de verwijsplicht van artsen besproken. Ook werd de vraag gesteld of mensen zelf medicijnen kunnen verzamelen. Er waren ongeveer 160 mensen aanwezig.

Voor dit debat is de belangstelling enorm.
"We hebben veel mensen moeten teleurstellen," zegt Dick Metselaar, voorzitter van de afdeling Deventer van het Humanistisch Verbond in zijn inleiding. "Dit toont aan dat er grote behoefte is om dit onderwerp te bespreken. Ondanks de leidende positie van Nederland bij het waardig levenseinde, zijn er kennelijk toch nog taboes."

"Ik ben hier om het taboe weg te nemen," reageert iemand die werkt met demente mensen."Want het ís een taboe. Dat merk ik uit reacties van mijn collega's. Als je erover praat krijg je te horen: 'je wilt ze allemaal dood hebben, je accepteert geen verval'. Ik zou dat beter bespreekbaar willen maken op de werkvloer zonder dat al die bijgedachten meteen opkomen."

Veel huisartsen hebben moeite met euthanasieverzoeken bij (beginnende) dementie, zo blijkt uit reacties van aanwezigen. "Toen ik mijn wilsverklaring afgaf bij mijn huisarts vroeg hij: waar komt u eigenlijk voor? Ik dacht om er over te kunnen praten. Maar hij smeet de papieren in een la en vroeg: heeft u nog meer klachten?" 

Een huisarts zegt: "Ik ken het probleem vanuit de positie als arts én als direct betrokkene. Toen mijn moeder in de wilsonbekwame fase van dementie kwam, was dat doffe ellende. Als huisarts heb ik geen ervaring met euthanasie bij dementie. Wel met euthanasie. Dat is een proces, je bent daarover met elkaar in gesprek. Bij dementie is dat lastig: wat zegt iemand en hoe dicht zit dat bij zijn eigen kern?"

Een andere arts zegt daarop: "Maar je krijgt soms ook verwarrende signalen. Iemand die het ene moment nog schudt van het lachen en daarna zegt: ik wil eruit." Een vrijwilliger van de NVVE vindt het  triest om te horen dat je niet geholpen wordt als je er niet verdrietig genoeg over doet.

Euthanasie bij dementie weinig toegepast

De cijfers laten zien dat euthanasie bij dementie niet vaak wordt toegepast: slechts 34 keer sinds de invoering van de euthanasiewet in 2002. Iemand uit de zaal reageert: "Ik ken in mijn omgeving al drie mensen die geen euthanasie kregen toen ze dat wilden omdat ze dement werden. Als alternatieve weg zijn zij gestopt met eten en drinken en dat is een vreselijke lijdensweg geworden." 

Tof Thissen: "De politiek heeft te lang getwijfeld over euthanasie bij dementie en dat heeft artsen kopschuw gemaakt." Ineke de Vries pleit daarom voor een route buiten het medische circuit om. "Het gaat hier om een existentieel vraagstuk waarvoor de arts niet de eerst aangewezen persoon hoeft te zijn." 

Petra de Jong geeft achtergrondinformatie over het onderwerp. "Op dit moment hebben 230 duizend Nederlanders de diagnose dementie, dat is 1 op de 81. Dit zal stijgen naar meer dan 500 duizend mensen in 2050, maar liefst 1 op de veertig." De ziekte dementie verloopt in zes fases. Belangrijk is de diagnose zo vroeg mogelijk te stellen. Dat maakt de wilsbekwame fase langer zodat je de tijd hebt om zaken te regelen. Eenmaal in de wilsonbekwame fase beland, is euthanasie niet meer mogelijk  Bij het laatste stadium van de ziekte, de vegetatieve fase, mag het weer wel mits iemand hiervoor alle papieren heeft ingevuld. "Maar dat gebeurt nauwelijks," aldus De Jong.

Belang van diagnose

Aan de hand van een aantal fragmenten uit de documentaire over Paul van Eerde, komt de discussie op gang. Het eerste gaat over vroege diagnostiek. Discussieleider Hans van Dam vraagt: "Wie heeft dezelfde ervaring als Paul en zijn familie: dat je voelt dat er iets niet pluis is , maar er geen diagnose kan worden gesteld?" 

Thissen: "Bij mijn moeder ging dat ook zo. Er was bezorgdheid, maar de ziekte werd niet aangetoond. Dat geeft ook spanning bij de kinderen. De zus die aandrong op onderzoek werd verweten dat ze moeder een ziektebeeld aanpraatte. Uiteindelijk werd de ziekte wél onomstotelijk vastgesteld."

Verwijsplicht?

Bij van Paul van Eerde wilde de huisarts niet helpen. "Zoek maar een ander," zei ze. Dit roept de vraag op: moeten artsen verwijzen naar een arts die het wel wil doen? Thissen: "Naar aanleiding van deze debatten onderzoekt Groen Links hoe de verwijsplicht in de wet kan worden toegevoegd. Dat moet aangescherpt worden en minder vrijblijvend geformuleerd." 

Aan een verwijsplicht zitten haken en ogen, vindt Van Ingen: "Ik sta positief tegenover euthanasie en een verwijsplicht. Toch zit ik er niet om te springen om op een lijst te staan van artsen die bereid zijn euthanasie uit te voeren. Dan krijg je verzoeken van mensen die in een acute situatie zitten, maar die ik verder niet ken. Ik ben bereid euthanasie te geven, maar niet nu en meteen. Beter is het om bij het zoeken van een huisarts meteen de vragen te stellen: wat vind je van abortus en van euthanasie? Als je daar geen goed antwoord op krijgt, zoek dan een ander."

De levenseindekliniek

De Vries: "Een speciale kliniek waar je met zo'n vraag naar toe kunt, is misschien een beter idee. Het is goed dat de NVVE de haalbaarheid daarvan onderzoekt." Thissen: "De haken en ogen begrijp ik wel, maar een huisarts verwijst toch ook door naar medisch specialisten? Ze zijn eraan gehouden goede zorg te regelen dus dan zou je in het geval van euthanasie ook moeten doorverwijzen. Wat er met Paul van Eerde gebeurde is vreselijk; dat de medicijnen niet goed werkten."

Een toehoorder zegt daarover: "Aangrijpend vind ik de complicaties die optraden Van Eerde. Als je deze weg serieus overweegt, dan is het belangrijk dat de opvang voor complicaties goed geregeld wordt. Zoals het bij Paul ging, vind ik mensonterend. Als we de 'doe het zelf-route' makkelijker maken, dan is goede opvang van eventuele complicaties nodig."

Om complicaties te voorkomen, is het ook mogelijk de medicijnen te laten testen via de NVVE. Ton Vink voegt toe: "In de literatuur is ook veel te vinden over medicijnen en de juiste combinaties. Ik wil overigens de indruk wegnemen dat deze complicaties vaak voorkomen. In meer dan 90 procent van de gevallen gaat het goed."

Een route buiten de dokter om

De zaal applaudisseert als gespreksleider Van Dam vraagt: wat vindt u van de route buiten de dokter om? Dit applaus roept een tegenreactie op: "Ik schrik van dit applaus. De toetsingscommissie beschreef in het jaarverslag van 2008 een aantal casussen van dementie. Daarin lees ik een grote zorgvuldigheid en daar heb ik veel ontzag voor." Een aanwezige komt met de suggestie om een behandelend arts te verplichten een deskundige in te schakelen van buiten het medische circuit. Een ander zegt: "Als ik meeklap met het idee van een alternatieve route, dan komt dat door de vele klachten over het gedrag van artsen rond dit onderwerp. Er zijn meer mensen dan alleen doktoren die een gezond oordeel kunnen geven over dit soort verzoeken."  

Hoe verder? De beloftes van de forumleden

De debatten zijn niet vrijblijvend. Tijdens een afsluitend symposium in november wordt teruggekomen op de beloftes die de forumleden doen aan het eind van ieder debat. 

Tof Thissen: "Intensiveren van het onderzoek naar het opnemen van de verwijsplicht in de euthanasiewet." 

Ineke de Vries: "Mogelijk maken van een zorgvuldige niet-medische route en niet-medici betrekken in deze kwestie." 

Petra de Jong: "Veel voorlichting geven aan burgers en professionals. En we zijn druk bezig naar het haalbaarheidsonderzoek voor een speciale kliniek en het ziet er veelbelovend uit."

Govert van Eerde: "Aandacht blijven vragen hiervoor."

Ton Vink: "Werken aan het afschaffen van de strafbaarheid van hulp bij zelfdoding en de verkrijgbaarheid van goed werkende medicijnen verbeteren."

Yvonne van Ingen: "Collega's bijscholen over dit onderwerp."

Verslag: Max Paumen
Fotograaf: Ben Jager
 

Meer informatie  

• Dit publieksdebat is de laatste in een reeks die verspreid over het land werden gehouden. 
  Ze werden georganiseerd door de NVVE, het Humanistisch Verbond en Stichting de Einder en trokken veelal volle zalen.
• Op 22 november organiseert de NVVE in Utrecht een symposium met deskundige boeiende sprekers en workshops. Het Humanistisch Verbond en Stichting De Einder verzorgen tijdens het symposium samen een workshop over 'Zelfbeschikkingsrecht in theorie en praktijk''. Meer informatie vindt u op de site van de NVVE. Op de NVVE-site kunt u zich ook aanmelden voor dit symposium.

Meer kijken, lezen en luisteren

Ga naar ons webdossier over het waardig levenseinde