de arts blijft de zwakke schakel in het proces

Euthanasie bij dementie mag, maar komt nauwelijks voor. Over dit knelpunt gaan de publieksdebatten 'Voor ik het vergeet, over dementie en het zelfgewilde levenseinde.
Op 23 maart 2010 vond er een debat plaats in Groningen. Directeur van het Humanistisch Verbond Ineke de Vries:  'De regie mag niet liggen bij degene die over de medicijnen beslist'.

Zo'n 120 mensen waren aanwezig. De belangrijkste conclusies van de avond waren dat de arts de zwakke schakel blijft in het proces en een vrijwillig gekozen levenseinde vaak vroeger dan noodzakelijk komt, door de aard van de huidige wetgeving.

De forumleden bij dit debat waren: Ton Vink (stichting De Einder), Petra de Jong (directeur NVVE), Govert van Eerde (zoon van Paul), Ineke de Vries (directeur Humanistisch Verbond), Lonnie ter Braak (SCEN- arts en huisarts in Groningen). Ton Schroor (lijsttrekker D'66 Groningen), meldde zich af vanwege coalitiebesprekingen. Gespreksleider is Hans van Dam.

Verhaal van Paul van Eerde

Paul van Eerde is de hoofdpersoon uit de NCRV-documentaire 'Voor ik het vergeet'.
Een samenvatting van deze film is het beginpunt van het debat. Te zien is welke weg Paul bewandelde nadat hij de diagnose dementie kreeg. De huisarts was niet bereid om mee te werken aan euthanasie omdat ze het lijden van Paul niet kon invoelen. Daarom moest hij het heft in eigen hand nemen, met ondersteuning van Stichting de Einder. De medicijnencocktail die hij had bemachtigd, werkte niet naar behoren en zorgde voor een langere doodsstrijd dan gepland. De familie stond machteloos.

Weloverwogen en vrijwillig

Veel huisartsen lijden aan koudwatervrees als het gaat om euthanasie bij dementie. Ze denken dat het niet mag, maar dat is niet zo, aldus Petra de Jong in haar inleiding. "De cruciale vraag bij dementie is: wanneer kun je nog spreken van een weloverwogen en vrijwillig verzoek?" Daarvoor is het belangrijk iets af te weten van de zes fases van deze ziekte. "Een euthanasie-verzoek moet je doen vòòr of tijdens fase vier," vervolgt De Jong. "Bij de laatste twee fases is het te laat omdat er dan geen sprake meer is van wilsbekwaamheid. Door de diagnose zo vroeg mogelijk te stellen kun je de wilsbekwame fase verlengen, waardoor je meer tijd krijgt om het te regelen."

Manipuleren

In de documentaire komt de diagnostiek aan de orde. Aanvankelijk was de ziekte bij Paul niet aan te tonen, hoewel de familie wel signalen zag. Na een fragment hierover vraagt gespreksleider Hans van Dam aan de zaal wie hiermee ervaring heeft. "Ik bespeur bij mezelf verschijnselen van dementie en liet daarom een testje doen," vertelt een aanwezige. "Voor mij was die test zo triviaal dat ik alle vragen goed had. Ik merkte zelf vooral problemen bij het structurerend oplossen van dingen, maar dat komt er niet uit bij zo'n test." Als je een beetje slim bent, kun je zo'n test inderdaad naar je hand zetten, zegt iemand van Team 290, dat gespecialiseerd is in psychogeriatrische diagnostiek, behandeling en begeleiding. "Daarom doen wij aan heteroanamnese waarbij we ook in gesprek gaan met familie, mantelzorgers en andere belangrijke personen uit de omgeving."

Te vroeg

De reactie van de naasten speelt een rol bij de beslissing voor euthanasie of een vrijwillig levenseinde bij dementie. Govert van Eerde: "Mijn ouders waren in 1974 een van de eerste leden van de NVVE. Het onderwerp is bij ons dus geen taboe. Maar toch, als je hoort dat het binnen een jaar gaat gebeuren, is dat confronterend." vertelt hij aan de zaal. "De moeilijkheid bij dementie is dat je kiest voor de dood op een moment dat je misschien nog jaren had kunnen leven," vervolgt hij. "Dat was bij ons ook het geval: hij is te vroeg van ons weg moeten gaan. Want je moet je nog kunnen realiseren waarmee je bezig bent, zelf het besluit nemen en het uitvoeren. Als de wet anders was geweest, had hij misschien langer bij ons kunnen blijven."

Een reactie uit de zaal hierop: "Mijn moeder heeft wél euthanasie gekregen. Voor haar was het lijden ondraaglijk. Ze zei: 'ik kan niet meer denken, mijn hoofd is gatenkaas en kan zo niet verder leven'. Gelukkig had ze een huisarts die eraan mee wilde werken. Die hield nauwgezet bij hoe het zat met de wilsbekwaamheid van moeder."

Zelf kiezen

Annette van Hattem doet onderzoek naar opvattingen van huisartsen over dit onderwerp. "Een huisarts zegt: op het moment dat de patiënt het kan aangeven is het te vroeg voor mij en als ik er aan toe ben, is het te laat voor de patiënt." Een emotionele reactie hierop van iemand uit de zaal: "Waar blijft mijn zelfbeschikkingsrecht? Ik heb er niet voor gekozen om geboren te worden, maar ik wil wél zelf kunnen kiezen om er een eind aan te maken." (applaus)

Ineke de Vries: "Degene om wie het gaat kan het beste invoelen of het genoeg is. Dat moet het vertrekpunt zijn. De regie mag niet liggen bij degene die over de medicijnen kan beslissen."

Persoonsverandering

Paul van Eerdes huisarts wilde niet  doorverwijzen naar een andere arts. Ze kon bovendien het ondraaglijk lijden van Paul niet invoelen en vond het problematisch dat hij niet terminaal was. Petra de Jong: "Mensen hoeven niet in hun laatste levensfase/terminaal te zijn om ervoor in aanmerking te komen. Het gaat om ondraaglijk lijden. Bij dementie kan dat ook lijden zijn dat je te wachten staat. Het argument 'ik ben er niet om mensen dood te maken', geldt ook niet. Doel van de geneeskunde is niet alleen genezen, maar ook het lijden verlichten."  

Lijden?

Toch is het lijden van iemand met dementie voor een arts lastig in te schatten, vindt SCEN-arts Lonnie ter Braak. "Door de ziekte kan iemands besef en persoonlijkheid veranderen. En ook iemand met dementie kent momenten van geluk. Is het dan de persoon zelf die het meest lijdt of de familie?" Petra de Jong: "Iedereen wil als zichzelf sterven en niet als een ander persoon, ook al heeft die momenten van geluk." Ter Braak: "Dat is natuurlijk zo, maar als die persoonsverandering eenmaal heeft plaatsgevonden, dan heb je daar als dokter wél mee te dealen."

Paspoort

"De arts is de zwakke schakel in dit verhaal," reageert pastoraal werker Herman Verbeek. "Een levenspaspoort zou de onzekerheid kunnen verminderen. Daarin komen zaken aan de orde als orgaandonatie, wel of niet reanimeren en wat te doen bij dementie. In dat paspoort kun je je handtekening vernieuwen als je situatie of mening verandert."

Beloftes forumleden

Aan het eind vraagt Hans van Dam aan de forumleden om in één zin aan te geven wat ze gaan doen om de praktijk meer recht te laten doen aan het ondraaglijk lijden door dementie.

Ineke de Vries: "De niet-medische hulproute uitbreiden en daarover in gesprek gaan met verschillende beroepsgroepen. En: het niet langer strafbaar stellen van hulp bij zelfdoding ."

Govert van Eerde: "Doorgaan met het geven van bekendheid aan dit onderwerp."

Petra de Jong: "Voorlichting blijven geven over dementie en het vrijwillige levenseinde aan zowel professionals als het brede publiek."

Ton Vink: Gaat zich inzetten voor verwijdering van artikel 294 (strafbaarheid hulp bij zelfdoding) uit het wetboek van strafrecht en voor betere beschikbaarheid van middelen. "De politiek beïnvloeden hoeft niet per se. Van mij mag u zelf beschikken."

Lonnie ter Braak: "Dit thema moet een voortdurende bron van discussie zijn en moet aan de orde komen bij nascholingen en intervisies."

Verslag:  Max Paumen
Foto's: Hans Oterman, met dank aan HV Groningen 

Meer informatie

Dit publieksdebat maakt deel uit van een reeks publieksdebatten die verspreid over het land worden gehouden. Ze worden georganiseerd door de NVVE, het Humanistisch Verbond en Stichting de Einder. Het volgende debat is 20 april in Rotterdam. Meer informatie en verslagen vindt u op www.voorikhetvergeet.com

Meer kijken, lezen en luisteren

Ga naar ons webdossier over het waardig levenseinde.

   

Gepubliceerd:25-03-2010