"Ik sta voor de nooduitgang maar die blijkt gesloten"

Zaterdag 11 december werd in de Amsterdamse RAI de publieksdag Open Mind georganiseerd over actuele thema's in de psychiatrie door o.a. het Fonds Psychische Gezondheid (FPG). Dit fonds steunde in 2008 de totstandkoming van de HUMAN/HV documentaire 'Mag ik dood'. 

Rein Zunderdorp, voorzitter van het Humanistisch Verbond nam als panellid deel aan het minisymposium tijdens Open Mind 'Dood of leven? Praten over hulp bij zelfdoding'.
In het panel zaten verder  psychiaters Fons Tholen en Freek Polak, NVVE directeur Petra de Jong, hoogleraar gezondheidsrecht Gevers, betrokken bij de evaluatie van de euthanasiewet en Carine de Vries en Jeanette Croonen, moeders die beide een kind verloren door zelfdoding en samen het boek "De strijd voorbij" schreven en de website 'Euthanasie in de psychiatrie' hebben gemaakt.

Veel ervaringsdeskundigen

De Vries en Croonen schreven over het gebrek aan hulp in de psychiatrie voor mensen met een serieuze doodswens. In de zaal zaten veel ervaringsdeskundigen wat de discussie meteen op scherp zette. De dillemma's werden prachtig verbeeld door Monique van der Werff die scènes speelde uit het toneelstuk Veronica besluit te sterven  

Praten over een doodswens

Praatte het panel aanvankelijk over zelfbeschikking en de ruimte van de wet, vanuit de zaal kwam het gesprek steeds op hoe belangrijk het is te kunnen práten over je doodswens. Er waren veel verhalen over het isolement waarin je zit als je een doodswens hebt. Psychiaters negeren het onderwerp vaak of reageren met gedwongen opname.
'Zonder er verder over te spreken, klaagde iemand uit de Cliëntenraad.
'Ook al bepleit de Richtlijn voor Psychiaters over hoe te handelen bij een verzoek om hulp bij zelfdoding een open gesprek', zegt Fons Tholen. En veel psychiaters durven dat nog steeds niet aan.

Schokkend

Merkte we ook uit reacties uit de zaal: "Het is schokkend dat het zo moeilijk is met je psychiater over je doodsverlangen te praten. Het is moeilijk het met je familie en vrienden te bespreken omdat ze van je houden. Het is zon taboe! Een rustige, neutrale reactie is zo belangrijk. Zelf had ik gelukkig een psychiater die wel naar me luisterde en dat luchtte enorm op. Dat die gevoelens er mogen zijn helpt al, want je stikt er zowat in. Soms wil je daarna niet meer dood."

Vertegenwoordigster van de Vereniging Ypsilon zegt: Het doorbreken van het taboe om te spreken over je doodswens en de zinloosheid van je leven is nog belangrijker voor onze patiënten dan de daadwerkelijke hulp.

Een hulpverlener die werkt met langdurige psychiatrisch patiënten roept op om in brede zin ècht met patiënten te praten: Ze hebben geen werk en wonen met drie andere niet zelfgekozen patiënten  in een huis. Jongeren met een psychose gaan drinken en blowen. Er is niemand die met ze praat over zingevingsvragen: Waarom ben ik hier? Wat is de zin van mijn leven?

Daadwerkelijke hulp bij zelfdoding

Sommige mensen willen niet meer dood als ze goed kunnen praten over hun doodswens maar anderen wel. Krijgen zij hulp? Een ervaringsdeskundige uit het publiek: Er is een goede wet, die ruimte biedt voor hulp. Maar het blijft moeilijk iemand te vinden die hem wil uitvoeren. We praten er al jaren over. Jaarlijks zijn er honderden verzoeken maar vorig jaar zijn er maar 4 mensen geholpen en andere jaren nog minder. Ik sta voor de nooduitgang maar die blijkt gesloten. Dat is dramatisch.

Bezwaren die geopperd werden door de beide psychiaters die bekend staan als progressief op dit gebied waren:

• Het recht op zelfbeschikking versus het recht tegengehouden te worden
• de doodswens die soms een schreeuw om levenshulp blijkt te zijn
• dat door een verbeterde behandeling de doodswens soms verdwijnt.

Het antwoord uit panel en publiek was dat het werk van de psychiater is dat uit te zoeken door goede gesprekken. De angst voor de eigen reputatie of vervolging werd gepareerd. Het is ook in geval van psychiatrie inmiddels duidelijk wat mag en niet in de euthanasiewet. Op het bezwaar dat bij psychische ziekten de onbehandelbaarheid en uitzichtloosheid moeilijk is vast te stellen werd opgemerkt dat er een dossier moet worden bijgehouden waarin de visie van patiënt en familie wordt opgenomen. Die zien vaak dat het steeds slechter gaat.

Rein Zunderdorp: "Niet alles wat je wilt kan in het leven, maar de beslissing over je eigen leven en dood moet niet worden overgelaten aan de arts of de staat."  

Ruimte voor artsen

Ook de KNMG concludeert dat er ruimte is in de euthanasiewet voor hulp bij een verzoek tot levensbeëindiging van psychiatrisch patiënten maar dat veel artsen dat niet weten.

In het Concept standpunt rol van de arts bij een zelfgekozen levenseinde dat de KNMG woensdag 8 december jl. openbaar maakte is één van de conclusies: "Anders dan vaak wordt gedacht biedt de Euthanasiewet ruimte om hulp te bieden bij een verzoek tot levensbeëindiging van psychiatrisch patiënten..(..)..en patiënten met dementie. Bij deze groepen patiënten dient extra aandacht te zijn voor het beoordelen van de wilsbekwaamheid van de patiënt en de weloverwogenheid van het verzoek. Het is in het algemeen raadzaam om meerdere (zo nodig multidisciplinaire) consultaties te laten uitvoeren.")  

Meer informatie 

Zie ook het webblog Mag ik dood en ons webdossier