'Ondraaglijk lijden' is geen goed criterium

Euthanasie bij dementie, dat mag niet volgens de wet. Dat idee leeft zowel bij artsen als patiënten. Daardoor wordt hulp bij zelfdoding bij beginnende dementie nog bijna niet verleend. Een ander obstakel is het criterium 'ondraaglijk lijden' in de euthanasiewet. Ethicus Ron Berghmans pleit voor een criterium dat meer recht doet aan autonomie, bijvoorbeeld  'voorkomen van ontluistering.'

Berghmans houdt zich bezig met ethische vragen in de gezondheidszorg. Hij doet onderzoek, geeft onderwijs, maar mengt zich ook graag in het maatschappelijke debat. Hij is dan ook één van de forumleden die meedoet aan het debat Voor ik het vergeet op 19 januari in Maastricht.
De NVVE en het Humanistisch Verbond organiseren in samenwerking met Stichting De Einder door het hele land publieksdebatten over dementie en het zelfgewilde levenseinde. Dit gebeurt aan de hand van de documentaire van NCRV Dokument 'Voor ik het vergeet...'

Autonomie van patiënten lijkt u te interesseren?

Ja, dat is zo. In de jaren '60 zijn patiënten zich steeds meer gaan emanciperen en organiseren.
Toen hadden ze geen stem, waren vaak machteloos en slecht geïnformeerd. Nu willen ze gekend worden in beslissingen en steeds meer zelf bepalen hoe ze behandeld willen worden. Autonomie en zelfbeschikking zijn belangrijk. Ook ethici zijn zich steeds meer bewust van de autonomie van patiënten.

Maakt u zich daar zorgen over?

Nou, er is de laatste jaren een andere stemming ontstaan. De autonomie zou te ver zijn doorgeschoten; zo zie je bijvoorbeeld de bemoeizorg weer terugkomen. Misschien is dat goed, maar daardoor dreigt er weer te weinig aandacht te komen voor de zelfbeschikking. Dat vind ik wel zorgelijk.

Ethici stellen vragen en geven niet zozeer antwoorden? Welke vraag mist u nog in het debat over dementie en het waardig levenseinde?

Dat zijn er twee. Welke voorstelling hebben mensen met beginnende dementie van hun toekomst?, dat is de eerste vraag die onderbelicht is. Bij dementie zie je dat er veel angst is, soms gebaseerd op verkeerde voorstellingen over het verloop van de ziekte en de mogelijkheden die er zijn om patiënten te begeleiden. Het kan zijn dat hetgeen iemand voorheen als ondraaglijk heeft gekenschetst door de omstandigheden verandert. Het zou kunnen dat iemand op basis van deze voorstelling een verkeerde beslissing neemt. Een arts zal samen met de patiënt helder moeten krijgen waar het beeld dat de patiënt van het verloop van de ziekte heeft, op gebaseerd is. Uiteraard moet daarbij de zelfbeschikking van de patiënt altijd voorop staan.

De tweede vraag is of het criterium ondraaglijk lijden in dit kader nog wel hanteerbaar is. In de eerste fase van de dementie is er nog geen sprake van ondraaglijk lijden en in de laatste fase is het moeilijk vast te stellen. Misschien is het beter een criterium als 'voorkomen van ontluistering'  of 'dreigend verlies van persoonlijke waardigheid' op te nemen. Dat doet meer recht aan de situatie en de autonomie van de demente patiënt.

Ton Vink (lid van het forum tijdens het debat) van de humanistische stichting De Einder wil dat hulp bij zelfdoding uit het wetboek van strafrecht wordt gehaald. Wat vindt u?

Ik ben er geen voorstander dit model los te laten. Artsen zijn misschien te machtig, maken soms fouten of laten mensen in de kou staan. Maar het contact in een medische setting is waardevol en vormt ook een waarborg tegen onbesuisde of onverantwoorde beslissingen. De risico's dat mensen op basis van impulsen of onterechte angst de dood verkiezen is te groot.

Wat zou u zelf doen als u wist dat u dement wordt?

Het verlies van controle zou ik niet willen. Ik heb door een ziekte zelf ervaren hoe het is om een delirium te krijgen. Je kunt je niet uiten, maar neemt wel alles waar. Dat is heel beklemmend en beangstigend. Het is denk ik een beetje vergelijkbaar met wat dementie-patiënten meemaken. Nee, dat zou ik zelf niet willen. Ik zou dan liever uit het leven stappen.

Berghmans is als gezondheidsethicus verbonden aan de Universiteit Maastricht. Hij schreef samen met anderen een boek over ethiek en dementie - Verdwaald bestaan. Zijn proefschrift ging over het toepassen van dwang in de psychiatrie.

Meer informatie

Het publieksdebat op 19 januari in Maastricht maakt deel uit van een reeks publieksdebatten die verspreid over het land worden gehouden. In Maastricht zal ook de directeur van het Humanistisch Verbond, Ineke de Vries, aan het debat deelnemen. Meer informatie over de film, aankondigingen en de verslagen van andere debatten vindt u op www.voorikhetvergeet.com  

Meer kijken, lezen en luisteren

Ga naar ons webdossier over het waardig levenseinde  

Gepubliceerd:13-01-2010