Het sprookje van een zachte dood

De dame van het doodsmasker, zo wordt Margriet Bordes wel genoemd. Het boek 'Een sprookje van een zachte dood' dat zij schreef, gaat echter over veel meer dan de suïcidemachine die zij aan het einde van het boek beschrijft. Het bevat aangrijpende verhalen van mensen die ziek waren, maar volgens artsen niet ziek genoeg om te mogen sterven.

Wat was de aanleiding om dit boek te schrijven?

De aanleiding om dit boek te schrijven was eigenlijk verwondering. Ik dacht altijd dat als je in Nederland een euthanasieverklaring hebt getekend en je wilt waardig sterven dat zulks mogelijk is. Dat je dan min of meer onbekommerd kan zijn wat deze laatste moeilijke wens betreft. Maar niets is minder waar, dat merkte ik toen mijn ouders een doodswens hadden. En ook toen ik mensen ging interviewen voor mijn boek. Ik heb veel mensen geïnterviewd die niet binnen de huidige euthanasiewet geholpen worden. Dat zijn mensen die lichamelijk lijden en het levenseinde zelf willen bepalen. En ik heb ook mensen gesproken waarbij verlies van persoonlijke waardigheid een grote rol speelt. Mensen die niet in een luier in een verpleeghuis terecht willen komen, die gewoon niet willen vegeteren. Er zijn mensen die zeggen dat ze levend dood kunnen gaan, waarmee ze bedoelen dat ze helder willen zijn als ze sterven. Bij die mensen speelt soms 'Voltooid Leven-problematiek' een rol.

U vindt dat de patiënten niet gebaat zijn geweest bij de euthanasiewet?

Ja, de wet is geschreven vanuit de arts en niet vanuit de patiënt, dat is de eerste vaststelling.
En de artsen zijn bang voor schade en reputatieverlies, de procedures zijn ingewikkeld en duren te lang. Daarbij willen artsen de papieren rompslomp niet. Ik heb met vele artsen gesproken en mijn idee is dat in 75 procent van de gevallen een euthanasieverzoek niet wordt uitgevoerd. Sommige artsen zeggen me dat ze vroeger nog wel eens barmhartig waren. Dus middelen gaven en de dag daarna terugkwamen om een natuurlijke dood vast te stellen. Dat durven ze nu veel minder vaak te doen.

Wat vindt u van het 'Burgerinitiatief Voltooid Leven' van Uit Vrije Wil?

Daar ben ik blij mee en het is goed dat er aandacht voor komt. Maar wat mij betreft is zelfbeschikkingrecht breder dan de initiatiefgroep heeft geformuleerd. De leeftijdsgrens vind ik moeilijk. De stelling aan het einde van mijn boek luidt: Iedereen van 18 jaar of ouder die in staat is om zijn belangen redelijk af te wegen, moet het recht hebben om te beschikken over zijn eigen dood. Of er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden bepaalt hij zelf, niet de arts. De arts moet niet oordelen, maar hulp geven, met de patiënt overleggen over zijn doodswens en informatie geven over hoe dat kan gaan.

Daarnaast is het ook zo dat er volgens de initiatiefgroep weer iemand met je mee moet lopen, zij wil immers niet-medici opleiden die beslissen over het verzoek om te sterven. De mensen die ik gesproken heb willen dat niet. Die hebben geen behoefte aan een hulpverlener waarmee ze zaken kunnen bespreken. Vaak hebben ze daar allang over nagedacht en zeggen: ik wil dood en ik wil het nu. Overigens kan het ook zo zou dat het idee over dodelijke middelen te
kunnen beschikken zoveel rust geeft, dat ze misschien nog wel een poos verder kunnen leven. Uiteraard moet deze stervenswens weloverwogen en bestendig zijn. Maar het uitgangspunt is dat als de wil tot sterven is vastgelegd in een document en er is vastgesteld dat deze wens authentiek is, er euthanasie mogelijk moet zijn. Ook al is het niet meer mogelijk dit opnieuw te verifiëren, bijvoorbeeld als iemand in coma ligt of dement wordt.

Wordt het met een leeftijdsgrens van 18 jaar niet te eenvoudig om te sterven?

Ik heb dit probleem benaderd vanuit de praktijk. En wat ik schets is een eindsituatie, een ideaal, waarin iedereen boven de 18 zelfbeschikking heeft en dat ook kan uitoefenen.
Je mag immers ook autorijden of bungyjumpen. Maar je hebt gelijk: op een aantal punten is mijn boek onderuit te halen als je naar uitvoerbaarheid kijkt binnen de huidige wetten. Maar waar het mij om gaat is dat de liefde en het respect voor het sterven duidelijker wordt. Dat is een wens waar de overheid zich niet mee moet bemoeien. Daarmee zijn de mensen niet geholpen. Veel van de tegenstanders weten overigens niet wat het is om niet te mogen sterven.

U wilt dat er middelen beschikbaar komen die goed sterven mogelijk maakt , u pleit voor een suïcidemachine?

Ja, want we kunnen niet wachten op een ideale situatie. In navolging van de pil van Huib Drion zou er een apparaat kunnen komen die zonder tussenkomst van artsen verkregen moet kunnen worden. Dat apparaat, een masker eigenlijk, moet bedrijfszeker zijn, het sterven moet in een prettige en rustige sfeer kunnen verlopen en de patiënt hoeft geen angst te hebben. De patiënt moet de handelingen zelf kunnen verrichten, dat is belangrijk omdat er anders immers sprake is van hulp bij zelfdoding en dan zijn de mensen die helpen strafbaar.Ik kwam daarbij uit op een ademmasker met stikstof of helium. Het zijn reukloze en smaakloze gassen die bij inademing een zachte dood tot gevolg hebben. Bovendien kan de dood met een dergelijk masker precies getimed worden.
Het is nog in de ontwerpfase, maar ik verwacht echt dat het apparaat er binnen een jaar kan zijn.

Meer informatie

Het boek 'Sprookje van een zachte dood: een aangrijpend verhaal over euthanasie gevolgd door een pleidooi voor het recht op een zelfbeschikking'  kost €14,50 en is te verkrijgen via de boekhandel en de website www.tuindervriendschap.nl. Op deze site vindt u ook een uitstekend interview met de auteur over dit onderwerp. Mr. Margriet Th. Bordes studeerde rechten aan de Rijksuniversiteit Leiden en was als juriste werkzaam in verschillende medische organisaties.

Meer kijken, lezen en luisteren

Wij hebben een discussieforum geopend. Hier kunt u uw mening geven over het burgerinitiatief 'Voltooid Leven' of uw persoonlijk verhaal vertellen. Praat mee! 
Op 14 maart 2010 organiseert de NVVE een debat 'Ongeneeslijk Oud' met deelname van onder meer Hedy d'Ancona, Petra de Jong (dir. NVVE) en Ineke de Vries (directeur HV)
Kijk verder in ons dossier en de blogs MagIkDood en Voltooid Leven van de NVVE. 

Gepubliceerd:04-03-2010