voor je het weet, ben je te laat 

Dinsdag 22 juni vindt in Rosmalen opnieuw een debat plaats in de serie debatten over een waardig levenseinde. Na vertoning van de film 'Voor ik het vergeet' wordt er gedebatteerd over euthanasie bij dementie. Tot welke wrange situatie dementie kan leiden, blijkt uit een documentaire die vorige week werd uitgezonden bij de IKON.

In de tweede aflevering van de IKON-serie 'Op sterven na dood'  filmen HUMAN-medewerkers Josephine Krikke en Eveline van Dijck de 44-jarige Niels. Niels, vader van twee jonge zonen, lijdt aan een agressieve vorm van dementie. Hij wordt al snel opgenomen in een verpleeghuis.
‘Het lijkt net of we hem kwijt zijn, hij gedraagt zich meer als een kind dan als mijn vader', zegt zijn zoon in de film. Dat komt door zijn ziekte. Niels lijdt aan Fronto Temporale Dementie. Een bijzonder agressieve vorm van dementie waaraan in Nederland 400 tot 800 mensen lijden. Meestal openbaart het zich tussen het 60ste en 70ste levensjaar. In drie maanden veranderde Niels van een vrolijke, levenslustige man, met werk en een gezin in een oude man in een verpleeghuis.

Zijn woorden drogen op

Wat betekenen begrippen als autonomie, zelfbeschikking, waardigheid, ondraaglijk lijden en voltooid leven als je te laat bent om je euthansasieverzoek zelf af te ronden? Dat zijn vragen die deze documentaire oproept. Eén van de eisen voor euthanasie is het zelfstandig kunnen formuleren van wanneer voor jou geen sprake meer is van een waardig leven, wanneer het moment gekomen is dat je niet meer wilt. In de euthanasiewet staat het even duidelijk als onverbiddelijk: men moet wilsbekwaam zijn. Als dat niet (meer) denket geval is, is euthanasie niet (meer) mogelijk.

Dat geldt dus ook voor Niels. ‘Zijn woorden drogen op’, zegt zijn broer. Hij is dus niet meer in staat om te vertellen wanneer het voor hem genoeg is. Dat levert een levensgroot dilemma op. Omdat Niels niet ondraaglijk lijdt is het, ook al is het voor zijn omgeving haast niet aan te zien, niet mogelijk hem waardig te laten sterven. Zijn vrouw zegt in de documentaire dat zij zeker weet dat Niels dit zelf nooit gewild zou hebben. 

Denk nu al na over leven en dood

De documentaire laat tevens zien dat je nog niet ziek hoeft te zijn om al na te denken over je eigen leven en dood. Niels was daar te laat mee, want hij is inmiddels wilsonbekwaam. Zijn leven bestaat nu uit het leven in een verzorgingshuis, waar hij weliswaar liefdevol wordt verzorgd, maar het is een leven dat hij, als hij dat geweten had, nooit (al) had willen leiden. Een gesprek met hem is niet meer mogelijk. Een vraag naar hoe hij zich voelt en waarom wordt steevast beantwoord met: ‘Geen idee’. De zinnen die aaneengeregen door de voiceoverstem te horen zijn, wijzen naar veel ongemak en chaos in zijn hoofd: ’Soms gaan mijn gedachten razendsnel, ze spoelen door me heen, dan moet ik huilen. En dan staat alles weer stil en lijkt niets van zijn plaats te komen. Dan moet je weer even lopen, omdat je niet meer kunt voelen of je ergens thuis hoort.’

Voor je het weet, ben je te laat

Wie dement wordt, zal het dus snel moeten regelen. De praktijk wijst uit, dat het dan in veel gevallen toch nog te vroeg is. Want er zijn nog zoveel heldere momenten. De vragen die deze documentaire oproept zijn: Hoe gaan we om met het levenseinde van demente mensen? Wanneer is het moment daar van het afscheid en hoe bepaal je dat? En als het te laat is hoe gaat de familie om met wilsonbekwaamheid en verlies van waardigheid? Is er sprake van ondragelijk lijden? En voor wie dan? Vragen die ook tijdens het debat in Rosmalen aan de orde zullen komen.

Meer informatie

Het publieksdebat op 22 juni maakt deel uit van een reeks publieksdebatten die verspreid over het land worden gehouden. Ze worden georganiseerd door de NVVE, afdelingen van het Humanistisch Verbond en Stichting de Einder. In het forum hebben zitting: Govert van Eerde - zoon van Paul van Eerde, Petra de Jong - directeur NVVE, Ton Vink - counselor Stichting De Einder, Ineke de Vries - directeur Humanistisch Verbond, Peter Teunis  - huisarts en Inke Katoen - raadslid PvdA Den Bosch. Meer informatie en verslagen van de vorige debatten vindt u op www.voorikhetvergeet.com 

Doe mee aan onze enquête over Voltooid Leven

Naast aandacht voor zelfbeschikking bij dementie, vragen we dit jaar aandacht voor autonomie bij een Voltooid Leven. Mensen die hun leven voltooid achten lijden aan het leven. Ze ervaren het leven als last en zijn niet meer in staat te leven op een manier die ze waardevol en waardig achten. We willen door middel van een enquête meer inzicht krijgen in hoeverre Voltooid Leven-problematiek speelt bij onze achterban (leden en sympathisanten). Ook willen we graag weten hoe de stervenshulp bij voltooid leven georganiseerd zou kunnen worden, welke rol niet-medici kunnen spelen en hoe het beste recht kan worden gedaan aan het zelfbeschikkingsrecht. De enquête bevat 27 vragen en kost ongeveer 8 minuten van uw tijd. Doe mee aan de enquête  

Meer kijken, lezen en luisteren

Ga naar ons webdossier over het waardig levenseinde

Gepubliceerd:21-06-2010