Start het debat over niet-medische route bij euthanasie

Euthanasie bij dementie mag, maar wordt zelden toegepast. Waarom dat zo is staat centraal in de publieksdebatten 'Voor ik het vergeet...' over dementie en het zelfgewilde levenseinde. Op 19 januari vond er een debat plaats in Maastricht. Het Humanistisch Verbond pleitte voor een debat over de mogelijkheid je eigen weg te kiezen buiten het medische circuit om.  

Zo'n 200 mensen zijn aanwezig als de avond start met fragmenten uit de documentaire Voor ik het vergeet. De film draait om Paul van Eerde. Nadat dementie wordt vastgesteld is zijn vraag: zijn mijn papieren in orde om er uit te kunnen stappen? Paul nam altijd zijn eigen beslissingen, dus deze beslissing wil hij ook in eigen hand hebben. Hij klopte vergeefs aan bij zijn huisarts. Uiteindelijk moest hij alles zelf doen, met begeleiding van Stichting de Einder.
Om zijn levenseinde te voltrekken had hij zelf de middelen verkregen. Maar dit werkte niet zoals het moest. In plaats van na 7 uur, kwam hij pas na twee dagen te overlijden. Voor de familie is duidelijk: de huidige euthanasiewet klopt niet en laat mensen in de steek.

'Terwijl euthanasie bij dementie wel mogelijk is in de wilsbekwame fase van de ziekte,' vertelt Petra de Jong (directeur NVVE) in haar inleiding. 'Een vroege diagnose is belangrijk om de wilsbekwame fase te verlengen zodat er meer tijd is om eventuele euthanasie te regelen.'  Uit de statistieken blijkt dat sinds 2003 slechts bij 22 gevallen van vroege dementie goedkeuring is verleend voor euthanasie, vult forumlid Ron Berghmans aan.

Na de samenvatting en de inleiding over dementie is het tijd de zaal aan het woord te laten. Gespreksleider Hans van Dam gaat met de microfoon de zaal in om een beeld te krijgen van wat de aanwezigen vinden. Dit zijn vooral ouderen, familieleden van mensen met dementie en professionals uit de zorg. 'Het is hopeloos zoals hoe het nu gaat,' zegt iemand. 'Ik heb een wilsverklaring en andere papieren ingevuld, maar mijn huisarts gaat er niet in mee.'

Vroege diagnostiek

Een vroege diagnose is belangrijk om een levenseinde of euthanasie mogelijk te maken voordat de ziekte ernstig wordt en er geen sprake meer is van wilsbekwaamheid. Maar het is niet altijd makkelijk om iemand het belang van een diagnose te laten inzien. Dit was ook bij Paul van Eerde het geval.
'Hij ging omdat wij zo aan zijn kop zeurden,' zegt zijn vrouw Marjan. Govert van Eerde pleit voor vroege diagnostiek: 'Hierdoor kregen wij veel tijd om bewust met elkaar van het leven te genieten.'

Soms gebeurt diagnostisch onderzoek tussen neus en lippen door, zo blijkt uit een reactie uit de zaal: 'Toen mijn moeder gevallen was, heeft het ziekenhuis ook haar geestelijke conditie onderzocht. Daaruit bleek dat ze beginnende dementie had.'Binnen families zijn vaak verschillen in waarneming. "Dementie bij mijn moeder hadden de dochters eerder door dan de zoons. De dochters hadden al eerder het gevoel 'dit is mams niet'. Ze was altijd een fanatiek schoonmaakster, maar ineens poetste ze sommige dingen niet meer. Moeder wilde er wel naar laten kijken, maar naderhand is er weinig met haar gesproken over de dementie."

Belang van zingeving

Is de diagnose eenmaal gesteld, dan komen vragen over persoonlijke waardigheid en zingeving boven. Ineke de Vries: 'Uiteindelijk sta je er alleen voor als je een vrijwillig levenseinde kiest. Ook al heb je familie om je heen.' Ton Vink vult aan: 'Als je vindt dat je bestaan geen waarde heeft, dan moet je bereid zijn om een stuk van je leven op te offeren. Het vereist wel karakter om daarvoor te kiezen, het zelf voor te bereiden en uit te voeren.'

Doorverwijzing huisarts

Een fragment uit de documentaire laat zien dat de huisarts van Paul van Eerde niet wilde meewerken. Ze kon het lijden van Paul niet invoelen. Dit leidt tot veel reacties uit de zaal: "Kennelijk zijn er weinig huisartsen die hiervoor open staan. Dan heb je straks een handje vol artsen die het land door scheuren om te assisteren." En: "De huisarts moet de weg wijzen, maar kan hij wel ergens naar toe verwijzen?" Een vraag die de hele avond door wordt gesteld is: Moeten we nu al op zoek naar een huisarts die ervoor openstaat? Ton Vink: "Dat kan, maar als je zelf een weg vindt om aan de juiste middelen te komen, dan ben je niet afhankelijk van een oordeel van een huisarts of Scen-arts."
Ineke de Vries: "Er zijn meer routes, dat moet duidelijk zijn. Een route buiten het medische circuit om, moet mogelijk zijn." Constance de Vries: "Maar het verhaal van Paul maakt wel duidelijk: als er een zelfbeschikkingsdrankje komt, moet dat wel van goede kwaliteit zijn."

Weigerachtig

Artsen hebben niet de plicht om mensen met een euthanasievraag door te verwijzen. Het forum benadrukt dan ook: ga vroeg met je huisarts praten, voordat je in een acute situatie terecht komt. Ron Berghmans:."Zo houd je de regie in eigen hand." Mieke Damsma van D'66 vindt dat de euthanasiewet anders moet. "Aan de weigerachtigheid om door te verwijzen moet wat gedaan worden." Ze zegt toe ervoor te ijveren dat D'66 dit opneemt in het partijprogramma.
Iemand in de zaal vraagt of de NVVE een lijstje heeft met artsen bij wie je terecht kunt bij dementie. "Nee, zo'n lijstje hebben we niet," antwoordt Petra de Jong. "Wel blijkt uit eigen onderzoek dat in 80 procent van de hospices euthanasie mogelijk is, maar alleen bij terminale patiënten. De NVVE kijkt of het mogelijk is een hospice op te richten waar ook niet-terminale patiënten terecht kunnen."

Meer begeleiding nodig?

Ineke de Vries pleit voor plekken waar mensen naar toe kunnen om te praten over hun doodswens. 'Vergelijkbaar met het model van de abortuskliniek waar de vrouw uiteindelijk beslist en de arts alleen een adviserende rol heeft.'  Ton Vink voelt hier weinig voor. 'Je zult nooit een plek kunnen maken waar de garantie op euthanasie 100% is als je daar aanklopt. Het model van de abortuskliniek vind ik niet toepasselijk. Je beslist bij euthanasie over je eigen leven. Bij abortus gaat het over het leven van een ongeboren kind.' De Vries: 'Het gaat er niet om het recht op euthanasie af te dwingen, maar wel om begeleiding bij het vrijwillig gekozen levenseinde.'

Beloftes forumleden

Aan het eind vraagt Hans van Dam aan de forumleden om in één zin aan te geven wat ze gaan doen om de praktijk meer recht te laten doen aan het ondraaglijk lijden door dementie.

Ton Vink: "Ik ga mij richten op het verwijderen van strafbaarstelling uit de euthanasiewet en terugdringing van de rol van justitie bij euthanasie of vrijwillig levenseinde."

Constance de Vries: "Blijvend onder de aandacht brengen dat euthanasie bij dementie is toegestaan."

Mieke Damsma: "De tweede kamer fractie voeden met wat ik hier gehoord heb en me inspannen om wijziging van de euthanasiewet in het partijprogramma te krijgen."

Petra de Jong: "Onverminderd doorgaan met het geven van voorlichting."

Ineke de Vries: "De maatschappelijke discussie over de niet-medische route bij euthanasie en vrijwillig levenseinde blijven aanzwengelen."

Ron Berghmans: "Studenten gevoelig maken voor deze materie en voor de noden van de mens met dementie."

Paul van Eerde: "Mijn vader wilde dat dit onderwerp media-aandacht krijgt. Wij gaan ermee door om daarvoor te zorgen."

Tekst door Max Paumen, 21 januari 2010
Foto's: Jean-Pierre Knubben

Meer informatie

Dit publieksdebat maakt deel uit van een reeks publieksdebatten die verspreid over het land worden gehouden. Ze worden georganiseerd door de NVVE, het Humanistisch Verbond en Stichting de Einder. Het volgende debat is 23 maart in Groningen. Meer informatie en verslagen vindt u op www.voorikhetvergeet.com  

Meer kijken, lezen en luisteren

Ga naar ons webdossier over het waardig levenseinde.

Gepubliceerd:21-01-2010