Begin het gesprek over je dood zo jong mogelijk

De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) organiseerde in 2009 en 2010 samen met het Humanistisch Verbond en Stichting de Einder negen debatten over het zelfgekozen levenseinde vanwege dementie. Op 22 november hield de NVVE een afsluitend symposium voor 400 deelnemers in de Utrechtse jaarbeurs. 

Ongeveer één op de 80 mensen in Nederland lijdt aan een vorm van dementie, in 2050 zal dat aantal verdubbeld zijn. De NVVE stelt dat er tot 2009 slechts 22 meldingen zijn geweest van euthanasie op grond van dementie en in 2009 twaalf.  Allemaal in het beginstadium van dementie, daarna ben je helaas te laat om hulp te kunnen krijgen.

Geen hulp van artsen

Uit onderzoek van de NVVE blijkt dat artsen bij dementie zelden tegemoet komen aan een verzoek om hulp bij zelfdoding, terwijl de euthanasiewet daarvoor wél ruimte biedt. Waarom krijgen mensen met dementie die een doodswens hebben geen goede hulp? En wat kun je zelf doen wanneer je de diagnose 'dementie' is gesteld? Dat waren terugkerende vragen in de reeks Voor ik het vergeet.. debatten.   

Autonomie

Als je in discussie gaat over deze vragen, komt al snel de autonomie in het vizier.
Dat onderwerp stond dan ook centraal in de workshop die door het Humanistisch Verbond (directeur Ineke de Vries) georganiseerd werd samen met Stichting De Einder. Iedereen in de workshop was vóór autonomie om de eigen dood te kiezen. Het viel echter op dat de meerderheid zelf nog niets geregeld had, zoals een wilsverklaring of euthanasieverklaring met clausule dementie. Maar zelfs als je het wel geregeld hebt, valt er nog veel te bepraten valt.

Ineke de Vries:Conclusie in de workshop was: 'Ja, de beschikbaarheid van middelen is belangrijk zodát je je eigen verantwoordelijkheid kunt nemen en niet afhankelijk bent van een arts. Maar ook als je én de middelen én een wilsverklaring, hebt, blijft het gesprek met anderen nodig. Want het is van belang om voor jezelf helder te maken wat, wanneer en hoe dat met je omgeving kunt afstemmen. En autonomie is relationeel. Het gesprek over je dood moet je eigenlijk al zo jong mogelijk beginnen.'

Uitburgeren

Neurobioloog Dick Swaab Swaab en verpleeghuisarts Bert Keizer benadrukten eveneens dat je vroeg iets moet regelen. Dus in de fase dat de diagnose net is gesteld en je nog wilsbekwaam bent. Dit om te voorkomen dat je in de fuik van de dementie terecht komt. Dick Swaab toonde in de workshop het verloop van de ziekte aan de hand van dias van het steeds verder aangetaste brein. Iemand die lijdt aan dementie verliest alle aangeleerde functies van achter naar voren. We kennen allemaal het geheugenverlies, maar uiteindelijk verlies je ook het vermogen te spreken, te lopen, te eten, totdat je als een pasgeboren baby in foetushouding in bed ligt en echt niets meer kan. 

Een verschrikkelijk ontluisterende ontwikkeling

Historicus en publicist Maarten van Rossum vertelde in een column over zijn moeder die enkele maanden geleden op 90-jarige leeftijd overleed na tien jaar dementie.

'Dat was een verschrikkelijk ontluisterende ontwikkeling. Ze leefde in een wanhopige paranoïde waanwereld vol angst. De laatste twee jaar waren gruwelijk voor haar en haar omgeving . En hadden we daar iets aan kunnen doen? Niet zoveel. We hebben weleens geprobeerd met haar te praten over het levenseinde maar dan riep ze Donder op! Voor we allemaal goed beseften wat er aan de hand was, was het te laat voor een jenever van Drion. Er zaten daar nog 41 vrouwen en 1 man.'
 
Van Rossum heeft weinig hoop dat het huidige kabinet iets zal verbeteren als het om hulp bij zelfdoding gaat. 'Ik geloof er niets van dat dit kabinet iets gaat doen op dit terrein, dus mijn devies luidt: ga op je 70ste verschrikkelijk zuipen en hoop dat je lichaam het opgeeft.' 

Uitburgeren.nu

Dick Swaab heeft een ander advies. Hij pleit al jaren voor een zogenaamde verplichte uitburgeringscursus waarin mensen zich tijdig voorbereiden op hun eigen dood, er met hun omgeving over praten wat ze willen rond hun dood en daarvoor dingen regelen die geregeld kunnen worden. Human en het Humanistisch Verbond gaan daarmee aan de slag en gaan een site maken www.uitburgeren.nu. Hierop verschijnt veel informatie over alles wat met de dood te maken heeft. De NVVE en andere organisaties wordt gevraagd ook hun informatie daarop te zetten. Daarmee hopen we mensen te stimuleren het taboe op de dood te doorbreken en er verstandig over na te denken als dat  nog zin heeft. HUMAN zal een themauitzending uitburgeren maken die najaar 2011 wordt uitgezonden. Dan zal ook de site online zijn.

Meer informatie

Lees het goede verslag op de website van Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde.

In Humus 4 van dit jaar verschijnt over twee weken een kort verslag / impressie van de debattenreeks die NVVE en Humanistisch Verbond afgelopen jaar door het land organiseerden over het zelfgekozen levenseinde vanwege dementie.

Meer kijken, lezen en luisteren

Lees verder in ons dossier

Gepubliceerd:6-12-2010