Publieksdebat 'Voor ik het vergeet...' in nijmegen

Naar aanleiding van de film 'Voor ik het vergeet...' organiseerden het Humanistisch Verbond, de NVVE en Stichting De Einder op 19 december in Nijmegen een debat over het zelfgewilde levenseinde bij dementie. Ben Elkerbout van het Humanistisch Verbond deed mee. Hij wil mensen er nog bewuster van maken dat ze zelf verantwoordelijk zijn voor hun levenseinde.

Hoewel half Nederland 'plat' lag door sneeuwbuien, kwamen er toch zo'n 80 mensen naar de Radboud Universiteit in Nijmegen voor dit dementiedebat.
En ook met 80 deelnemers werd het een levendig debat. Vier forumleden, die als deskundigen door debatleider Hans van Dam en de zaal geraadpleegd konden worden, hadden het winterse weer getrotseerd: Marianne Dees, huisarts in Nijmegen en SCEN-arts (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland), Ben Elkerbout namens het Humanistisch Verbond,

Petra de Jong, directeur NVVE en Ton Vink, filosoof en counselor bij Stichting De Einder.
Reinout Woittiez, Lid partijraad VVD en Govert van Eerde, de zoon van Paul van Eerde die de hoofdrol speelt in de documentaire Voor ik het vergeet, waren niet in de gelegenheid om te komen.

Na vertoning van de samenvatting van de documentaire 'Voor ik het vergeet...'  hield Petra de Jong een korte inleiding over dementie aan de hand van de NVVE-brochure Dementie en het zelfgewilde levenseinde. De nadruk in haar verhaal lag op fase 4 waarin de patiënt nog voldoende momenten heeft dat hij/zij wilsbekwaam is, maar het wel al 5 voor 12 is. Ze wees de zaal erop dat wie te lang wacht, een kans voorbij laat gaan: in fase 5 is de communicatie met de patiënt dusdanig verstoord dat deze niet meer begrijpt wat er wordt bedoeld en gebeurt en is euthanasie (vooralsnog) niet mogelijk. De Jong benadrukte dat er deze avond níet gediscussieerd zal worden over de vraag of euthanasie bij dementie mag. Want daar is maar één antwoord op mogelijk: ja!  

Debatleider Hans van Dam is benieuwd wie het winterse weer heeft weten te trotseren. Onder de aanwezigen bevinden zich partners, kinderen en mantelzorgers van dementerenden, maar ook hulpverleners, waaronder huis- en verpleeghuisartsen, verzorgenden en een intensivist.
Kortom, een breed publiek voor een brede discussie, die aan de hand van fragmenten uit de documentaire 'Voor ik het vergeet...' plaatsvindt.

Het belang van vroegdiagnostiek

In het eerste fragment komt het belang van vroegdiagnostiek aan de orde. Uit verhalen uit de zaal blijkt dat het vaak de familie is die symptomen van dementie herkent en hun partner, vader of moeder aanraadt om naar de huisarts te gaan voor een geheugentest.
Een van de aanwezigen vertelt over haar vader die enkele weken geleden getest is, maar bij wie de diagnose dementie niet is gesteld. De familie vindt het moeilijk om dat te geloven, want zij merken dat hij wel de symptomen heeft. Vader is opgelucht en maakt weer plannen om auto te gaan rijden.

Huisarts Marianne Dees zegt dit vaak mee te maken: de familie kent de patiënt goed, ze merken dat er iets niet in orde is, maar als er dan geen diagnose wordt gesteld, is het lastig om er nogmaals over te praten. Zij denkt dat er onder hulpverleners ook nog steeds een taboe heerst om de diagnose te stellen. Een mevrouw vertelt hoe haar vader alle vragen bij een test duidelijk omzeilde en de hulpverlener daarop concludeerde dat meneer alleen wat verward was. Van Dam legt uit dat juist het er net naast zitten bij de woordkeuze typerend is voor beginnende dementie en dat dit bij testen juist eruit zou moeten komen.
De diagnose dementie is volgens huisarts Dees wel heel belangrijk, want het komt voor dat bijvoorbeeld depressieve klachten worden verward met dementie. Een aanwezige in de zaal vertelt dat hij jaren geleden ook ten onrechte van dementie werd verdacht'. Dit zette zijn leven totaal op zijn kop.
Een andere deelnemer aan het debat die werkzaam is in een verpleeghuis vindt dat er veel meer over de doodswens van mensen gepraat moet worden. Zij heeft de opmerking ik wil dood al heel vaak gehoord, maar merkt dat het − ook bij hulpverleners − vaak nog een taboe is om erover te praten. Ze begrijpt de ambivalente gevoelens van de familie (tenslotte je wilt iemand niet kwijt) maar daarom is het juist belangrijk om er al vroegtijdig over te praten. 
 

Waarde van de wilsverklaringen

Ton Vink merkt op dat Paul van Eerde al voordat hij de diagnose dementie kreeg voor zichzelf had besloten dat hij euthanasie wilde bij dementie. Hij raadt iedereen aan tijdig in een wilsverklaring vast te leggen wat je wilt, mocht je dement worden. Een van de aanwezigen meent dat een wilsverklaring geen waarde meer heeft als je gevorderd dement bent (fase 5). De Jong merkt op dat een schriftelijke wilsverklaring juist dan belangrijk is. De verklaring vervangt in dat geval het mondelinge verzoek. Maar de praktijk leert dat artsen er moeite mee hebben euthanasie toe te passen als iemand niet meer wilsbekwaam omdat er dan sprake is van een verstoorde communicatie en er geen wederkerigheid meer is.
Er volgt een discussie over de geldigheid van de wilsverklaring. Volgens een van de aanwezigen die werkzaam is in een ziekenhuis mag een schriftelijk euthanasieverzoek niet ouder zijn dan vijf jaar. De Jong weerlegt dit: een wilsverklaring blijft altijd geldig, er is geen termijn aan gesteld in de wet. Helaas weten ook veel artsen dit niet en daardoor ontstaan er vaak misverstanden. Ze benadrukt dat het wel verstandig is om de wilsverklaring regelmatig weer even ter sprake te brengen bij de (huis)arts.

Lijden van de familie

Een huisarts in de zaal benadrukt dat het bij het besluit om op een verzoek om hulp bij zelfdoding in te gaan niet afhangt van wat de familie ervan vindt, maar om wat de persoon in kwestie zelf wil. Vaak is het de familie die meer lijdt dan de patiënt, maar dat mag nooit een argument zijn. Ton Vink bevestigt dat in het geval van Paul van Eerde ook de wil van Paul het uitgangspunt was, hij wist zelf heel goed wat hij wel en niet wilde. Dees meent echter dat 'de last en het lijden van de familie' een argument voor de dementerende zelf kan zijn om euthanasie te willen. Men kan tenslotte ook lijden aan het vooruitzicht dat je partner en kinderen zullen lijden onder jouw toestand. Maar het euthanasieverzoek moet wel altijd een autonome keuze van de dementerende zelf zijn.

Doorverwijzing arts

De huisarts van Paul van Eerde wilde geen gehoor geven aan zijn verzoek om hulp bij zelfdoding. Omdat volgens haar 'een arts niet is opgeleid om mensen dood te maken, de patiënt terminaal moet zijn en het geen invoelbaar lijden betrof'. Dat de patiënt terminaal moet zijn, is volgens de directeur van de NVVE een misverstand dat nog steeds wijdverspreid is onder huisartsen. Daarbij is er volgens De Jong bij dementie wel degelijk sprake van een terminale ziekte (de levensverwachting bij dementie is gemiddeld acht jaar).
Het advies van de huisarts van Paul van Eerde luidde dat de familie zelf op zoek moest gaan naar een andere huisarts die wellicht wel bereid zou zijn om te helpen. De vraag wordt opgeworpen of het een plicht van de arts is om bij gewetensbezwaren te helpen bij het zoeken naar een andere huisarts die wellicht wel bereid is de gevraagde hulp te geven. Een intensivist, die ook aanwezig is in de zaal, vindt dat je als arts de verantwoordelijkheid hebt om patiënten te helpen een andere arts te zoeken. Je kunt een patiënt niet wegsturen met zoek maar een andere arts, dat is geen goed hulpverlenerschap.

Een andere deelnemer aan het debat oppert dat er een lijst op internet zou moeten komen van artsen die bereid zijn op euthanasieverzoeken in te gaan. Huisarts Dees vertelt dat zij er in haar huisartsengroep voor wil pleiten om een euthanasieverzoek gezamenlijk op te pakken. Mocht een van de collega's niet bereid zijn tot euthanasie, dan zou deze wel de behandelend arts kunnen blijven maar een collega-arts uit dezelfde praktijk zou de euthanasie kunnen uitvoeren. De zaal merkt op dat het in de praktijk ten aanzien van euthanasieverzoeken zeer lastig is als je te maken hebt met groepspraktijken, wisseldiensten, vervanging etcetera. Dees erkent dat het een bekend probleem is.

Eigen verantwoordelijkheid

Een van de aanwezigen merkt op dat zij liever zelf op een verantwoorde manier een eind aan haar leven wil maken, zij wil hierbij niet afhankelijk zijn van een arts. Het verzamelen van de benodigde medicijnen blijkt echter voor veel mensen in de praktijk een probleem te zijn. Counselor Ton Vink merkt op dat als mensen echt medicijnen willen hebben, deze te vinden zijn. Er volgt discussie over het risico van te eenvoudige beschikbaarheid van medicijnen. Men zou het in een impuls of depressieve stemming kunnen innemen of ze kunnen worden misbruikt bij een ander. Ben Elkerbout van het Humanistisch Verbond is sterk voor zelfbeschikking in deze, maar vindt dan ook dat je de medicijnen niet 'zomaar' in eigen beheer moet kunnen krijgen.

Beloftes forumleden

Aan het eind van het debat wordt de forumleden gevraagd wat zij concreet gaan doen om hulp bij het zelfgewilde levenseinde bij dementie in Nederland geaccepteerd en gerealiseerd te krijgen.

Petra de Jong, NVVE, belooft nog intensiever dan nu voorlichting te gaan geven en aandacht te vragen voor het onderwerp bij zowel behandelaars als publiek.

Ben Elkerbout, Humanistisch Verbond, wil mensen nog meer bewust maken van het feit dat ze zelf verantwoordelijk zijn voor hun levenseinde.

Marianne Dees, huisarts/SCEN-arts, neemt zich voor om zelf met mensen die de diagnose dementie hebben gekregen het gesprek aan te gaan over wensen rondom het levenseinde. Daarnaast wil zij zich inzetten om binnen een groepspraktijk te bevorderen dat artsen gezamenlijk een euthanasieverzoek oppakken, hetgeen betekent dat ook als de behandelend arts principieel geen euthanasie wil doen een collega dit kan overnemen. 

Ton Vink, Stichting De Einder, wil zich er voor inzetten dat mensen zich meer bewust worden van hun eigen verantwoordelijkheid in deze. Hij wil zich inzetten voor het beschikbaar komen van goede middelen om te sterven en voor afschaffing van artikel 294 uit het Wetboek van Strafrecht, dat hulp bij zelfdoding door niet-medici strafbaar stelt.v

Tekst: Kitty Jager, NVVE.
Foto's: Gerard Snels, Humanistisch Verbond  

Meer informatie

Dit publieksdebat maakt deel uit van een reeks publieksdebatten die verspreid over het land worden gehouden. Het eerstvolgende debat is op 19 januari in Maastricht. Meer informatie over de film, aankondigingen en de verslagen van andere debatten vindt u op www.voorikhetvergeet.com  

Meer kijken, lezen en luisteren

Ga naar ons webdossier over het waardig levenseinde  

Gepubliceerd:26-12-2009