Recht op zelfbeschikking blijft het grote struikelblok: vertoning en publieksdebat 'Mag ik dood'

Waarom is de doodswens van chronisch psychiatrisch patiënten zo moeilijk bespreekbaar en hoe kunnen we dat doorbreken? Dat waren op woensdagavond 15 april de vragen waar panel en zaal zich over bogen na de vertoning van de documentaire 'Mag ik dood' in Cinebergen te Bergen. Deze bijeenkomst was georganiseerd door de afdeling Alkmaar-Den Helder van het Humanistisch Verbond. ‘Het gesprek moet bij de patiënt beginnen. Wat vindt hij van de kwaliteit van leven?’

Dat er een chronisch psychiatrisch patiënt aanwezig is tijdens de vertoning van ‘Mag ik dood’ en het aansluitende debat in de filmzaal van Cinebergen in Bergen, kan niet onverwacht zijn. De film draait immers om de vraag waarom chronisch psychiatrisch patiënten zelden hulp krijgen van hun arts of psychiater? Toch houdt het grootste deel van de honderd mensen in de filmzaal even de adem in als de patiënt (een man) aan het einde van het debat de deskundigen die over hem praten even onderbreekt om zijn verhaal te doen.
‘Ik heb lang gedacht dat ik dood wilde, heb van alles gedaan en ben lang opgenomen geweest. Ik wil nu niet meer dood. Er wordt gezegd dat psychiaters alles doen om door te behandelen en dat ze te veel gericht zijn op het beter maken van mensen; maar mij heeft het geholpen.’

Het is even stil. Dan reageert directeur van het Humanistisch Verbond Ineke de Vries op het verhaal.
‘Ik kan me voorstellen dat u blij bent dat u geholpen bent. Maar ik wil graag benadrukken dat het hier gaat om de mensen bij wie dat niet geholpen heeft en die ook niet het idee hadden dat er nog een behandeling zou kunnen helpen. Dat zijn mensen die niet vanuit een impuls handelden, maar die het gevoel hadden klaar te zijn met de behandelingen, klaar te zijn met het leven, mensen ook die uitzichtloos lijden en die hulp willen. '

Indrukwekkende film

De avond in Cinebergen te Bergen startte met een filmvertoning van de film 'Mag ik dood'. Deze documentaire is gemaakt in opdracht van de Humanistische Omroep en het Humanistisch Verbond. Documentairemaakster Eveline van Dijck maakte de film vanuit haar persoonlijke ervaring met de zelfgekozen dood van haar zus Cathma. Na het mini-symposium in Haarlem was het de beurt aan de Afdeling Alkmaar - Den Helder. ‘De mensen van deze afdeling voelden zich betrokken bij de problematiek van de film en stelden daarom middelen ter beschikking om de film te maken’, vertelt Saskia Brouwer, de vice-voorzitter van de afdeling. De film maakt indruk. De honderd aanwezigen in de volle filmzaal zijn er stil van. Ze krijgen van journalist Eric Koch even de tijd het verhaal te laten bezinken.
Dan interviewt Koch de maakster van de film Eveline van Dijck. Hij vraagt haar naar de reacties die zij op de film heeft gekregen het afgelopen jaar. De eerste vertoning en debat waren in mei 2008.

Een groot taboe

#8217;Kennelijk is de zelfgekozen dood een taboe dat diep zit. Ik kreeg veel reacties uit mijn directe omgeving. In de trant van ‘Weet je dat auto-ongeluk, waar ik ooit met je over gesproken heb, dat was geen auto-ongeluk.’ Van Dijck verwondert zich wel eens over de impact van haar film. ’Ik had geen idee wat de film op zou roepen. Dat er vragen in de Tweede Kamer gesteld zouden worden, had ik niet verwacht. Dat de beroepsgroep van psychiaters een jaar later meer open zou staan voor een verzoek om hulp bij levensbeëindiging, zoals onlangs ook tijdens het voorjaarscongres van de Nederlandse Vereniging van Psychiatrie bleek, is eveneens verheugend.
Want lang werd een vraag hulp bij sterven door de meeste psychiaters opgevat als een vraag om levenshulp. Dat is gelukkig aan het veranderen. Bleek ook na het het mini-symposium in Haarlem.’

De grote vraag tijdens de discussie die na de pauze volgt is of het snel genoeg verandert.
Is een doodswens van chronisch psychiatrisch patiënten al bespreekbaar en mag iemand die dood wil ook dood? En wie bepaalt dat, een arts of psychiater of doe je dat zelf?

Socioloog Hans Jan Kuipers leidt het debat. Hij vraagt het panel, dat bestaat uit Ardaan de Boer (psychiater) Ton Vink (filosoof en counselor van de Stichting de Einder), Ineke de Vries en Freek Boon
(humanistisch geestelijk verzorger), om een reactie nu ze de film weer gezien hebben. De meeste leden uit het panel zagen de film verschillende keren.

Glasheldere film

Freek Boon: 'Ik vind het knap hoe alle aspecten van de problematiek zo glashelder in beeld komen. De emoties van de betrokkenen en nabestaanden, maar ook alle informatie. De vraag blijft indringend: hoe willen we met zijn allen omgaan met deze problematiek?

Ineke de Vries: ‘Ik vind de film wat betreft scherpte en gelaagdheid beter naarmate ik hem vaker zie.
De vraag voor mij is: Kunnen mensen er, met hulp, zelf voor kiezen om op een menswaardige manier een einde aan hun leven te maken? Bij Ardaan de Boer roept de film roept erbarmen op.
’Het is een menselijk drama en de psychiater is de regisseur in het drama van deze mensen. Dick Swaab noemde tijdens het debat in Haarlem de analogie van een uitburgerscursus. Daarbij moeten de psychiaters helpen. Ik verwacht veel van de enquête van de NVVE die verspreid is en waarin psychiaters ook gevraagd wordt naar hun houding ten opzichte van deze problematiek. Wellicht blijkt daarna dat protocollen verbeterd kunnen worden.'

Hans Jan Kuipers vraagt vervolgens of dat genoeg zal zijn. Wat moet er nog meer gebeuren?
En wat is daarbij de rol van psychiaters en andere hulpverleners?

Freek Boon: ‘Wat belangrijk is, is dat iedereen zijn eigen verantwoordelijkheid neemt. Daarbij heeft de humanistisch geestelijk verzorger de rol van iemand die naast de patiënt staan, als mens. Ook andere mensen spelen een rol. Door naast de patiënt te gaan staan voelt deze zich gesteund, maar op die manier kan je er wellicht toe bijdragen dat artsen ingaan op een hulpvraag bij een doodswens.’

Ardaan de Boer: ‘Het moet een coproductie zijn. De Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) is te belangrijk om alleen van psychiaters te laten afhangen.'
De Boer pleit voor een grote rol van huisartsen. Die kunnen overleggen en verwijzen naar SCEN-artsen, Want huisartsen kennen een patiënt goed en zijn minder op crisishulpverlening gericht.’
De Boer is op dit moment betrokken bij een traject waarin er intensief met een huisarts wordt samengewerkt.

Wie beslist over zijn leven?

Ton Vink en Ineke de Vries zijn het niet eens met Ardaan de Boer.
Ze missen het punt van de zelfbeschikking. ‘Ten principale is er een afhankelijkheid van een dokter die de middelen heeft ten opzichte van een patiënt die ze niet heeft’, vindt Vink. ‘Het zou zo moeten zijn dat mensen zelf kunnen beschikken over hun leven. In de wet staat de arts ook centraal, immers hij beslist, want hij heeft de middelen.’ Daarnaast kan volgens Vink door het gezoek naar middelen de focus verschuiven. De vraag naar het motief moet centraal staan. Daarbij is belangrijk: als iemand dood wil (een vaker geuite diepe doodswens) en 'kan ' beslissen over zijn leven (wilsbekwaam is en de middelen tot zijn beschikking heeft) '''mag ''' hij dat dan ook zelf doen? Zolang medische beroepsgroepen het monopolie van overheidswege hebben hierover te beslissen, zal dat niet gebeuren.

Ineke de Vries sluit daarbij aan en pleit voor een grotere rol van niet-medische beroepsgroepen. ‘De vraag is: wil je in deze situatie eenzijdig afhankelijk zijn van een psychiater, of is er ruimte om bij existentiële levensvragen juist niet-medische beroepsgroepen meer ruimte te geven bij counseling en ondersteuning.‘
Het is niet het één of het ander wat De Vries betreft. ’De beroepsgroep van psychiaters beweegt, ze staan meer open en zijn passen richtlijnen, dat is goed, maar daar kunnen we niet op wachten als het om zelfbeschikking gaat.’

De Boer antwoordt: ‘We zijn nu eenmaal door de wetgever als objectieve toetser van zorgvuldigheidscriteria in het leven geroepen. Maar ik praat veel met mensen, luister en er is sprake van interactie. Maar de hulp voor patiënten met een doodswens kan toch een goede coproductie zijn, tussen patiënten, psychiaters en huisartsen. Daarin komen ook de motieven voor een doodswens aan de orde.’

De Vries reageert fel.‘Het perspectief verschuift telkens naar het perspectief van de arts. Het gesprek moet bij de patiënt beginnen. Wat is het oordeel van de patiënt zelf ten aanzien van de kwaliteit van leven. Beslist de psychiater over wat de kwaliteit van leven is of de mens zelf, daar gaat het om.’

Meer kijken, lezen en luisteren

Lees ons webdossier over dit onderwerp.
Op het weblog Mag ik dood vindt u meer informatie over het menswaardig sterven van mensen met een diepe doodswens en kunt u in discussie gaan over dit onderwerp.

Gepubliceerd:16-04-2009