Publieksdebat 'Voor ik het vergeet...' in Amsterdam

Naar aanleiding van NCRV-Dokument 'Voor ik het vergeet...' organiseerden het Humanistisch Verbond en de NVVE in samenwerking met Stichting De Einder op 18 november een publieksdebat in Amsterdam over het zelfgewilde levenseinde bij dementie. Weer werd duidelijk dat het belangrijk is op tijd in gesprek te gaan met een arts die het zelfbeschikkingsrecht erkent.

Ongeveer 200 deelnemers zijn aanwezig in het auditorium van het VU-gebouw waar de avond start met een vertoning van een samenvatting van de documentaire 'Voor ik het vergeet...'. De film gaat over Paul van Eerde. Van Eerde heeft beginnende dementie en wil daarvan het einde niet meemaken. De huisarts wilde geen hulp bij zijn zelfdoding verlenen. Daarop benaderde hij de (NVVE) en Stichting De Einder voor informatie en verzamelde dodelijke middelen om zelf een einde aan zijn leven te kunnen maken. 
  
Na de opening door Petra de Jong (directeur NVVE) vertelt Dick Swaab (hoogleraar neurobiologie UvA) wat de verschillende vormen van dementie zijn, zowel de meeste voorkomende vorm Alzheimer (kenmerken en risicofactoren) als ook Parkinson en Creutzfeld-Jacob. Hij schetst de verschillende stadia van dementie die een persoon doormaakt, vanaf fase 1 waar nog geen sprake is van dementie, tot fase 6 waarin de patiënt in een vegatieve toestand verkeert.

Swaab stelt een verplichte 'uitburgeringscursus' voor die iedere Nederlander eigenlijk zou moeten volgen. Daarin moeten onderwerpen als euthanasie en hulp bij zelfgekozen levenseinde bespreekbaar zijn. 

Debat met zaal

Over Swaabs voorstel en andere punten volgt een debat met de zaal en een forum bestaande uit de volgende deskundigen:

• Eveline van Dijck, Humanistisch Verbond
• Govert van Eerde, zoon van Paul van Eerde
• Petra de Jong, directeur NVVE
• Willem van Katwijk, Lid partijcommissie Volksgezondheid VVD
• Bert Keizer, verpleeghuisarts
• Flip Sutorius, huisarts
• Dick Swaab, hoogleraar neurobiologie UvA
• Ton Vink, counselor Stichting De Einder

Aan de start van het debat maakt gespreksleider Hans van Dam, docent en consulent hersenletsel, de ruimte en de grenzen duidelijk door te wijzen waar het debat niet over zal gaan, namelijk over de vraag of euthanasie in geval van dementie toegestaan is. Aangezien dit ook een juridische realiteit is, zal het debat wel gaan over de ervaren moeilijkheden en mogelijke oplossingen. Al snel blijkt dat het publiek voor een groot deel bestaat uit mensen die goed op de hoogte zijn van het onderwerp; het zijn nabestaanden of naasten en professionals in de zorg.  

Drie fragmenten uit de film

Er worden drie fragmenten uit de documentaire getoond en besproken. Dat zijn vroegdiagnostiek, de reactie van naasten en de doorverwijzing van de arts.

1.Vroegdiagnostiek
In dit fragment uit de documentaire vertellen de familieleden van Paul van Eerde over de eerste veranderingen bij Paul en hoe tijdens het eerste bezoek in een poli dementie nog niet gediagnosticeerd werd. Er wordt gesproken over het belang van vroegdiagnostiek, zodat mensen bij wie beginnende dementie wordt vastgesteld al vroeg over de mogelijkheid van euthanasie kunnen spreken met hun arts. Zowel verschillende mensen uit de zaal als de forumleden (her)kennen moeilijkheden om een vroege diagnose te kunnen stellen. Volgens sommigen zouden (huis)artsen meer nascholing verdienen en scherper dienen te leren kijken, aangezien zij de tekenen vaak niet herkennen.

Er worden diverse voorbeelden gegeven door het publiek van huisartsen die niet open staan voor een gesprek over de dood en specifiek een (toekomstige) wens tot euthanasie en de vaak weinig heilzame zoektochten naar huisartsen die hier wel voor open staan. Daarnaast zijn er gelukkig ook enkele positieve ervaringen.Flip Sutorius stelt dat huisartsen vaak onvoldoende op de hoogte zijn van de wettelijke mogelijkheden, en pleit voor een cultuurverandering bij deze beroepsgroep.

2. Reactie van naasten
In het fragment worden de reacties zichtbaar van de gezinsleden op de wens tot een zelfgewild levenseinde van Paul, variërend van een gevoel van trots over zijn beslissing tot gemengde gevoelens.Veel naasten realiseren zich de negatieve gevolgen van dementie, waaronder continue dwalen, ongerustheid, onveiligheid en depressie. Dick Swaab schetst hoe 25% tot 50% van de Alzheimerpatiënten hier last van heeft. Zijn inziens zijn er weinig gelukkige dementerenden.

Enkele mensen in de zaal willen ten opzichte van dit beeld een nuance aanbrengen dat de dementerende wel degelijk een zekere kwaliteit van leven heeft, die onderbelicht blijft. Omstandigheden, zoals slechte verpleegtehuizen kunnen eveneens bijdragen aan een slechte beleving. De vraag hoe beter tegemoet te kunnen komen aan diegenen die tot de conclusie zijn gekomen niet meer verder te willen leven, vanwege het gebrek aan kwaliteit van leven blijft echter overeind staan. 

3. Doorverwijzing van arts
In 'Voor ik het vergeet..' wordt Paul van Eerde geconfronteerd met een arts die hulp bij het zelfgekozen levenseinde weigerde, en de familie voorstelde een andere arts te zoeken om te ondersteunen in deze wens. Dit is niet gelukt. Uiteindelijk heeft hij zelf de middelen verzameld en een einde aan zijn leven gemaakt.

Artsen ervaren vaak een plichtsconflict, wat deels een verklaring biedt voor het feit dat artsen ondanks wettelijke mogelijkheden terughoudend zijn in ondersteuning. De NVVE  is ook bekend met veronderstellingen van artsen als dat een persoon lichamelijk terminaal zou dienen te zijn. Een vertrouwensrelatie is relevant ook vanuit de arts bezien, schetst Flip Sutorius. De arts moet de patiënt goed kennen: Klopt deze wens met de persoonlijke biografie van de patiënt, zoals mij bekend? Er is overeenstemming over het belang zo vroeg mogelijk te polsen of je huisarts open staat voor de wens tot euthanasie in dementie, juist ook voordat de situatie zich voordoet. Enkele mensen in de zaal spreken hun zorg uit over een arts kiezen buiten jouw eigen postcodegebied.
Sommige verzekeringsmaatschappijen zouden dit niet accepteren. Volgens Sutorius is dit echter wel toegestaan en zou dat wel degelijk door verzekeringsmaatschappijen geaccepteerd dienen te worden.

Op de vraag of een arts door zou moeten verwijzen wanneer euthanasie onbespreekbaar is, wordt instemmend gereageerd. Eveline van Dick (HV) zegt hierover: Wie beslist nu zelf over zijn leven? Vanuit het principe van autonomie en zelfbeschikking van de persoon in kwestie dient een arts te verwijzen als hij/zij niet bereid is. De patiënt heeft een beter inzicht wat ondraaglijk lijden is dan de arts. Wanneer iemand tot de conclusie komt ik wil niet meer, dan dient de arts zich bescheiden op te stellen. Willem van Katwijk steunt deze visie: Het gaat mij om die patiënt! De arts zal de patiënt serieus moeten nemen. Als die zegt: help me, dan dient de arts te dienen. Het gaat inderdaad om het zelfbeschikkingsrecht van een ieder, zoals het Humanistische Verbond schetst. We dienen dit per wet te regelen. 

Conclusies

Conclusies van de avond zijn: zoek tijdig een arts die bereid is om ondersteuning te verlenen bij euthanasie bij dementie. Zoek anders een andere huisarts, of vraag  wanneer mogelijk je huisarts dit voor je doen. Een wilsverklaring is ondersteunend, ondanks dat de schriftelijke verklaring niet altijd de status krijgt die het wettelijk gezien heeft en zou dienen te hebben. Er is consensus over het feit dat in de huidige situatie mensen nu min of meer gedwongen worden te vroeg euthanasie toe te passen, vanwege de angst anders te laat te zijn en het gebrek aan andere mogelijkheden. Er worden echter niet gauw mogelijkheden gezien de fase van dementie waarin euthanasie in de praktijk mogelijk is (fase 4; de diagnose is gesteld, maar de patiënt is nog niet gevorderd dement, en wilsonbekwaam) op te rekken. Er dient wel gehoor te worden gegeven aan een behandelverbod in deze fase.

Beloften van forumleden

De forumleden committeren zich aan inspanningen om binnen hun vakgebied of netwerk ervoor te zorgen dat er vorderingen gemaakt worden. 

• Eveline van Dijck van het Humanistisch Verbond stelt dat het HV zich onder meer zal richten over de vraag onder welke voorwaarden middelen vrij beschikbaar dienen te worden, vanuit de gedachte dat een ieder zou moeten mogen beschikken over zijn / haar eigen leven.
• Sutorius wil zorgen dat huisartsen beter geïnformeerd zijn.
• Dick Swaab zal zich verder inzetten voor de eerder genoemde uitburgeringscursus, voor mensen en huisartsen
• Bert Keizer zal vanuit het netwerk van SCEN-artsen zijn (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland) knokken tegen het afwijzen van euthanasie in geval van dementie.
• Petra de Jong zal alle Nederlanders en artsen in het bijzonder goed willen blijven voorlichten, en de uitburgeringscursus van harte steunen.
• Ton Vink zal zich hard maken voor verwijdering van hulp bij zelfdoding uit het Wetboek van Strafrecht
• Willem van Katwijk zal zich vanuit zijn partij hard maken voor het beschikbaar komen van middelen. Tevens vindt hij het belangrijk dat er een vertrouwenspersoon wordt aangesteld, die mag ondersteunen zonder gestraft te worden.

Meer informatie

Dit publieksdebat maakt deel uit van een reeks publieksdebatten die verspreid over het land worden gehouden. Zo is er op 17 december nog een debat in Nijmegen en op 19 januari in Maastricht. Meer informatie, aankondigingen en verslagen van andere debatten vindt u op www.voorikhetvergeet.com  

Meer kijken, lezen en luisteren

Ga naar ons webdossier over het waardig levenseinde

Gepubliceerd:23-11-2009