Publieksdebat 'Voor ik het vergeet...' in Utrecht 

Naar aanleiding van NCRV-Dokument 'Voor ik het vergeet...' organiseerde het Humanistisch Verbond en de NVVE in samenwerking met Stichting De Einder op 19 oktober 2009 een publieksdebat in Utrecht over het zelfgewilde levenseinde bij dementie. Hoofdpersoon uit de film Paul van Eerde stapte zelf uit het leven voordat hij diep dement werd. De autonome keuze moet gerespecteerd worden, vroegdiagnostiek is belangrijk en onduidelijkheden over de wettelijke regelingen moeten verdwijnen.

De avond werd geopend door Loeki Feringa, lid van de Werkgroep Humanistisch Verbond Utrecht. De Utrechtse Werkgroep leverde haar bijdrage vanuit de overtuiging dat het er bij het humanisme om gaat dat mensen de regie over hun eigen leven moeten houden, ook als het om moeilijke levensvragen gaat.

Eerst werd een samenvatting vertoond van de documentaire 'Voor ik het vergeet...'. 
Na een inleiding over een zelfgekozen levenseinde bij dementie door Petra de Jong, directeur van de NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, ging de zaal in debat met een aantal deskundige forumleden. Gespreksleider was Hans van Dam (docent en consulent hersenletsel, gespecialiseerd verpleegkundige (neurologie) en publicist).  

Forumleden waren Govert van Eerde (zoon van Paul van Eerde), Ben Elkerbout (voormalig bestuurslid van het Humanistisch Verbond), Petra de Jong (directeur NVVE), Tof Thissen (Voorzitter Eerste Kamerfractie GroenLinks), Ton Vink (counselor Stichting De Einder, begeleidde de familie Van Eerde), Constance de Vries, huisarts en SCEN-arts (SCEN staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland). In de zaal waren 60 mensen. Onder hen een aantal die de problemen rond de doodswens van een familielid persoonlijk hadden beleefd.

Mensen staan er alleen voor

De euthanasiewet geeft artsen ruimte om mensen met beginnende dementie te helpen als ze hun levenseinde zelf willen kiezen. De documentaire 'Voor ik het vergeet...' van regisseur Nan Rosens laat zien hoe Paul van Eerde, zijn vrouw Marjan en hun kinderen Govert en Carolien, de problemen op de weg naar Pauls dood hebben beleefd. De huisarts van Paul bijvoorbeeld vond het haar taak mensen beter te maken, niet om ze te helpen bij het sterven. Govert van Eerde vindt dat er meer hulp geboden moet worden. Stichting de Einder begeleidt mensen op humanistische grondslag bij hun doodswens, maar er is nog heel veel onwetendheid. In de praktijk staan mensen er toch vaak alleen voor.

Artsen mogen helpen

Petra de Jong, directeur van de NVVE, stelt de vraag: mag een arts helpen bij zelfdoding vanwege dementie? 90% van de bezoekers van de 50+ Beurs denkt dat een arts niet mag helpen. Is dat ook juist? Een antwoord op de hierboven gestelde vraag begint met het onderscheid tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding, informatie over de Wet Levensbeëindiging op Verzoek, over een vrijwillig en weloverwogen verzoek en ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Het verschil tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding komt erop neer dat de arts bij euthanasie actief ingrijpt (bijv. een infuus aanbrengt) en zich bij hulp bij zelfdoding beperkt (bijv. een pil of een drankje aanreikt op verzoek).

Voor het bepalen of er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek zijn verschillende wilsverklaringen van belang. Een schriftelijk euthanasieverzoek is geldig en er is een speciale clausule dementie, waarin men precies kan aangeven welke situatie men nog wel en welke men niet meer wil. Verder is er een behandelverbod met als extra een bijzondere clausule voltooid leven. Tenslotte is het van belang een gevolmachtigde aan te wijzen.

Groeiend probleem

Dementie kent verschillende verschijningsvormen. Af en toe wat vergeten is geen dementie, maar als er steeds meer onrust komt, gevoelens van onveiligheid en moeite om te communiceren is het zaak te laten onderzoeken of er sprake is van beginnende dementie.

De NVVE onderscheidt 6  fasen in dementie, die elkaar in zo'n 7 à 8 jaar opvolgen.

• Fase 1: nog geen sprake van dementie
• Fase 2: dementeringsproces begonnen maar diagnose nog niet gesteld
• Fase 3: diagnose dementie gesteld
• Fase 4: tijdzone waarin euthanasie nog mogelijk lijkt
• Fase 5: patiënt is gevorderd dement en volledig wilsonbekwaam geworden
• Fase 6: patiënt verkeert in een vegetatieve toestand

Als er sprake is van dementie, is het van belang zo vroeg mogelijk die diagnose te stellen. Daarmee blijft er meer tijd om na te denken en regelingen rond het levenseinde te treffen. Neem de huisarts mee in de ontwikkeling van het denken en de gekozen regelingen. In fase 5, als de patiënt wilsonbekwaam is geworden, is er een gestoorde communicatie en dan is er geen euthanasie mogelijk. In 2010 wordt 1 op de 81 personen dement, in 2050 wordt dat naar schatting 1 op de 40 personen. We spreken dus over een sterk groeiend probleem.
96 van de 100 personen vindt dat euthanasie bij dementie mag en 82% keurt het goed dat mensen zelf willen beschikken over hun levenseinde bij dementie. 85% vindt dat artsen, als ze zelf niet willen helpen, wel moeten doorverwijzen naar een andere arts. De vraag of een arts mag helpen bij euthanasie of zelfdoding bij dementie mag kan daarom, anders dan de bezoekers van de 55+ Beurs denken, met ja beantwoord worden. Daarbij gaat het uiteraard om zorgvuldig handelen met inbegrip van een vrijwillig en weloverwogen besluit van de patiënt en ondraaglijk en uitzichtloos lijden.

Diagnostiek

Hoe krijg je tijdig een goede diagnose, hoe krijg je mensen naar de dokter om te onderzoeken of er sprake is van beginnende dementie? Ervaringen in de zaal laten zien dat het er samen en met de huisarts over praten kan helpen. Een constatering dat het geheugen minder wordt of dat essentiële dingen niet meer lukken roept de vraag op wat er aan de hand is. Het kan het gevolg van Alzheimer zijn maar het kan ook iets heel anders zijn, een stofwisselingsstoornis bijvoorbeeld. Een open vraag maar ook duidelijke voorbeelden uit het dagelijks leven kunnen het gesprek starten. De huisarts kan ook zelf actief reageren en de kinderen erbij betrekken of een praktijkondersteuner uit zijn huisartsenpraktijk op onderzoek sturen. De reacties van de directe omgeving kunnen erg variëren: met schrik of juist met begrip of met tegenstrijdige dubbele gevoelens.

Schakel de arts in

Bij dementie wordt het zelfbesef aangetast het is lastig daarop goed te reageren. Als iemand beslist dat hij niet dement verder wil leven komt de vraag wat te doen. Ton Vink van Stichting de Einder adviseert twee wegen tegelijk te gaan: geef zo duidelijk mogelijk aan anderen aan hoe je het levenseinde wil inrichten én regel dat je de noodzakelijke medicijnen in huis haalt. Het zelf moeten verzamelen van medicijnen is een noodstap, voor het geval je onvoldoende tijd hebt om met de arts tot overeenstemming te komen. Een huisarts heeft niet de plicht zelf te helpen maar moet dan wel doorverwijzen naar iemand die wel kan en wil helpen. Dat is zo in de Wet op de Geneeskundige Behandeling geregeld. Een huisarts moet zijn patiënt begeleiden en bij dementie is het goed daar ruim de tijd voor te nemen. Als een arts niet kan invoelen dat er ondraaglijk en uitzichtloos lijden is, komt het eropaan dat de patiënt daarin overtuigend is. Nu regelt dat wet dat er altijd een arts moet zijn die ondraaglijk lijden vaststelt.

Haal hulp bij zelfdoding uit het strafrecht

Het Humanistisch Verbond vindt dat het niet per se een arts zou moeten zijn, die bepaalt dat er sprake is van ondraaglijk leiden. Ook een andere hulpverlener, bijvoorbeeld een geestelijk verzorger of begeleider bij dementie, moet doorslaggevend kunnen zijn. Het Humanistisch Verbond wil hulp bij zelfdoding uit de sfeer van het strafrecht halen. Hoe reageer je als iemand duidelijk heeft aangegeven dat hij niet als demente naar zijn levenseinde wil maar daar niet zelf op terugkomt. Je kunt natuurlijk niet zeggen: je blijft toch wel bij je besluit? Het helpt als vooraf zo precies mogelijk is aangegeven welke situatie nog wel en welke niet meer acceptabel is. De clausule dementie geeft de mogelijkheid om dat vooraf zo precies mogelijk op papier te zetten.

In de zaal zijn meerdere ervaringen waarbij een arts stelt dat een schriftelijke wilsbeschikking niet meer geldig is en herbevestigd moet worden. Dat is echter strijdig met de verklaring, de schriftelijke verklaring blijft geldig en een arts die zo'n herbevestiging vraagt handelt onjuist.
Uit de voorbeelden blijkt steeds weer dat je een periode van gesprekken moet hebben, waarin consequent éénzelfde lijn wordt uitgezet en bevestigd, zodat er geen misverstand kan zijn.

Conclusies

• het is zaak de diagnose dementie zo duidelijk en tijdig mogelijk te stellen
• het taboe op de (zelfgewilde) dood moet verdwijnen
• je moet op een zelfgekozen tijdstip eruit kunnen stappen (halfelf,  vijf voor twaalf)
• bespreek en herbevestig de wilsbeschikkingen en verklaringen bij de huisarts
• onduidelijkheden in de wet en in de uitvoering ervan moeten uit de weg geruimd worden.

De vraag wat elk van de forumdeelnemers zou willen, roept de volgende punten op:

• er moet meer bekendheid komen over de regelingen rond hulp bij dementie;
• de autonome keuze van ieder mens voor zijn levensbeëindiging moet gerespecteerd worden;
• er moet meer bekendheid komen bij burgers en hulpverleners over de speciale dementieclausule;
• de laatstewilpil moet geperfectioneerd en verkrijgbaar worden;
• zonder NVVE en De Einder was het moeilijker geweest, deze organisaties en de hulp die ze kunnen bieden moeten meer bekendheid krijgen.

Er komen in andere plaatsen nog meer debatten over dementie en het zelfgewilde levenseinde. De reeks wordt afgesloten met een symposium op 25 november 2010. Het publieksdebat in Utrecht heeft voor veel deelnemers verhelderend gewerkt en was daarmee een succesvolle start van de hele reeks.

Tekst: Jan Schrauwen (Utrechts lid van het Humanistisch Verbond)
Foto's: Onno Feringa

Meer informatie over deze debattten

Het publiek gaat in de serie debatten onder de titel 'Dementie en het zelfgewilde levenseinde' met elkaar in discussie. Een forum bestaande uit artsen, politici, ervaringsdeskundigen, mantelzorgers en ethici speelt daarbij een belangrijke rol. 
Debattten zijn er nog in Nijmegen (17 december), Maastricht (19 januari), Groningen, Rotterdam, Deventer en Den Bosch. Kijk op www.voorikhetvergeet.com

Meer kijken, lezen en luisteren

Lees ons dossier over een waardig levenseinde.

Gepubliceerd:27-10-2009