De basishouding moet zelfbeschikking zijn: minisymposium over doodswens chronisch psychiatrische patiënt in Haarlem

Psychiaters en geestelijk verzorgers beter informeren en opleiden, meer voorlichting geven aan artsen en burgers, maar bovenal het zelfbeschikkingsrecht van het individu centraal blijven stellen. Dat waren de oplossingen die geopperd werden tijdens het 'minisymposium in Haarlem over het gebrek aan hulp bij een doodswens van chronisch psychiatrische patiënten. De bijeenkomst op 24 maart was georganiseerd door afdeling Haarlemmerland van het Humanistisch Verbond en de Nederlandse Vereniging voor een vrijwillig levenseinde (NVVE). '

Waarom krijgen chronisch psychiatrisch patiënten zelden stervenshulp van hun arts? En waarom is de doodswens zo moeilijk bespreekbaar? Deze vragen staan centraal in de documentaire ‘Mag ik dood’, die op 29 mei 2008 in Den Haag met een publieksvertoning en debat voor het eerst werd gepresenteerd en bediscussieerd. De productie laat zien dat mensen met chronisch psychische klachten die het leven uitzichtloos vinden, geconfronteerd worden met een schrijnend gebrek aan hulp. Op 29 mei 2008 werd de documentaire ‘Mag ik dood’ in een uitverkocht Filmtheater Pathé Buitenhof in Den Haag voor het eerst aan het publiek getoond en bediscussieerd. Het Humanistisch Verbond organiseerde dit evenement om het maatschappelijk debat over menswaardig sterven naar een hoger plan te tillen. In 2009 worden er door verschillende afdelingen van het Humanistisch Verbond verschillende publieksdebatten georganiseerd over menswaardig sterven.

Minisymposium en debatover oplossingen

Op 24 maart in Haarlem dus, waar in het Nova College ongeveer 130 mensen aanwezig waren.
Het minisymposium was georganiseerd door de Afdeling Haarlemmerland in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor een vrijwillig levenseinde (NVVE). Gespreksleider was Hans van Dam.
Hij is gespecialiseerd verpleegkundige neurobiologie, docent en consulent hersenletsel.
Van Dam gaf direct het kader van het debat aan. ‘Het zal deze avond gaan over hoe we het kunnen regelen en hoe adequaat te reageren op de doodswens van deze groep mensen.’

Daarna verzorgde hij een gedegen inleiding op het onderwerp, waarin hij inging op de problematiek.Waarom durven patiënten niet om hulp te vragen? Wat gebeurt er in de spreekkamer? Wat zijn de beweegreden voor psychiaters om hulp te weigeren? Wat zijn de motieven om hulp juist wel te geven? Van Dam besluit met de constatering dat de wet hulp bij zelfdoding bij mensen met psychiatrische aandoening toestaat. Psychiaters, NVVE en het Humanistisch Verbond krijgen hulpvragen en hebben dus een gemeenschappelijk probleem dat om gemeenschappelijke aanpak vraagt.

Wel of niet ingaan op doodswens?

De panelleden Rein Zunderdorp (voorzitter Humanistisch Verbond), Johan Huisman (psychiater en bestuurslid NVVE), Dick Swaab (hoogleraar neurobiologie) en Freek Boon (humanistisch geestelijk verzorger GGZ Delfland) gingen in gesprek over de mogelijkheden tot hulp bij zelfdoding, en wat er nog geregeld dient te worden in de hulp aan mensen die vanwege chronische psychiatrische klachten de dood verkiezen. Dat gebeurde aan de hand van fragmenten uit de documentaire 'Mag ik dood'. Genodigden waren Jannie Schuit, nabestaande en bestuurslid Ypsilon, Petra de Jong, directeur NVVE en ex-longarts en Eugène Sutorius (voorzitter NVVE).

In ‘Mag ik dood’ spreekt psychiater Anne-Marie van Dam over hoe zij tegen hulp bij zelfdoding aankijkt. Ze vindt de doodswens een persoonlijke keuze, en wil daar niet 'intreden'. Ze vindt dat iemand zelf die verantwoordelijkheid moet nemen en het zelf moet doen. ‘We hebben nooit 100% zekerheid over hoe behandelingen lopen. Het zijn allemaal maar percentages.’

Rein Zunderdorp meent dat in tegenstelling tot wat Van Dam zegt ('ik treed er niet in') zij er wel degelijk 'intreedt'. ‘Zij neemt namelijk de beslissing niet te helpen. De oplossing ligt in zelfbeschikking. Ze zou moeten zeggen: Je hebt zoveel procent kans dat het beter wordt. Wil je dat nog aangaan? Dan is de beslissing echt aan de patiënt. De psychiater kan zelf ja of nee zeggen bij de vraag voor hulp en moet bij nee doorverwijzen.’
Johan Huisman vertelt dat een grote groep patiënten geen baat heeft bij medicijnen. Wanneer de psychiater uit de film niet op in de vraag wil ingaan, betekent dit dat ze 'met gesloten uitkomst' praat (en de keuzes van de patiënt niet open besproken worden)
Petra de Jong ziet een verschil met de somatische geneeskunde. Bij longkanker raadde zij als longarts bij de kans van 11% op genezing, en een heel zwaar traject mensen vaak dit traject af. Een heldere prognose en keuzemoment bespreken met de patiënt zou ook in de psychiatrie mogelijk moeten zijn. Humanistisch geestelijk verzorger Freek Boon vindt dat de houding van de psychiater in de film geen recht doet aan de hulpvraag.

De kennis van de Euthansiewet en hulp bij zelfdoding

Het volgende fragment gaat over kennis van de Euthanasiewet. In ‘Mag ik dood?’ licht oud-minister van VWS Els Borst toe dat er in de wet geen uitzondering gemaakt wordt voor psychisch lijden. Een arts met principiële bezwaren heeft de plicht door te verwijzen naar een andere arts.Veel artsen denken dat ze dan voor strafrechter komen. De voorlichting op dat vlak moet beter, want dat hoeft namelijk niet het geval te zijn.
Johan Huisman schetst de achtergrond van twee casussen van hulp bij zelfdoding in 2008, waar hij bij betrokken was. Een keer als uitvoerend arts en één keer als consulent. 'Ten aanzien van beide patiënten is er iemand geweest die, in het beeld van de documentaire, ‘mee de steiger op is gelopen’. Op deze wijze hebben deze vrouwen menswaardig kunnen sterven, en van naasten afscheid kunnen nemen. Als ze niet geholpen waren, dan waren de patiënten waarschijnlijk van het dak of voor de trein gesprongen', denkt Huisman. Het is overigens voor het eerst sinds 2002 dat twee uitbehandelde patiënten met een diepe doodswens geholpen werden, zoals het Haarlems Dagblad schreef in een artikel vorige week. (zie ook het videofragment op het Weblog mag ik dood)

Mag je de doodswens actief inbrengen?

Dat brengt Van Dam op de vraag in hoeverre je als psychiater de doodswens op de agenda mag zetten.
Freek Boon: ‘We doen dat wel in de vertrouwensrelatie binnen de Geestelijke Verzorging. De geestelijke verzorging is immers een vrijplaats binnen een instelling en er is een beroepsgeheim. Het is een uitnodiging om de eenzaamheid te doorbreken. Want isolement kan basis zijn voor impulssuïcide.

Rein Zunderdorp vindt dat zelfbeschikking centraal moet staan. ‘De basishouding moet zelfbeschikking zijn. De professional moet daarbij alle mogelijke opties en scenario's met de patiënt bespreken en open houden. Daardoor wordt het voor de professional ook hanteerbaar.’
Jannie Schuit: ‘De patiëntenvereniging Ypsilon heeft 550 mensen gesproken. Er is veel gebrek aan gehoor voor hun doodswens.’

Wat nu te doen?

Wat moet er nu concreet veranderen om de doodswens van chronisch psychiatrisch patiënten bespreekbaar te maken? Dat was de laatste kardinale vraag van de avond. ‘Meer voorlichting is nodig, meer gesprekken zoals deze, meer informatie voor artsen en burgers. We moeten elkaar opvoeden.’, vond Dick Swaab. Johan Huisman denkt dat artsen in opleiding voor psychiater de richtlijnen beschikbaar gedrukt mee moeten krijgen. En op symposia en congressen moet het onderwerp hulp bij zelfdoding meer op de agenda komen. Freek Boon vindt dat het onderwerp bij de beroepsgroep van humanistisch geestelijk verzorgers (HGV'ers) meer besproken moet worden. De Universiteit voor Humanistiek (opleiding HGV) neemt dit ook op in opleiding en biedt nascholing op dit terrein.’
Rein Zunderdorp: ‘De discussie moet worden voortgezet. Ik zal zelf in het kader van de herziening van de Nederlandse grondwet voorstellen dat in artikel 11 (over de integriteit van het lichaam) ook opgenomen wordt 'over het eigen levenseinde te beschikken'. Jannie Schuit denkt dat er meer begeleiding voor familie en nabestaanden moet komen. Want nabestaanden van zelfdoding worden heel onzorgvuldig behandeld. Dat kan ook weer leiden tot zelfdoding.

Met dank aan Heleen Kromhout, Maartje Liebregts en Paulien Boogaard voor het verslag

Meer informatie

Op het weblog Mag ik dood vindt u meer informatie over het menswaardig sterven van mensen met een diepe doodswens en kunt u in discussie gaan over dit onderwerp. Er is een video-impressie van de avond en een film waarin Johan Huisman de casussen toelicht waar hij als arts en consulent bij betrokken was.

Gepubliceerd:31-03-2009