Ruud van Sijl, voormalig hoofd van de dienst geestelijke verzorging gezondheidszorg en ouderenzorg van het Humanistisch Verbond, recenseert 'In de wachtkamer van de dood. Leven en sterven met dementie in een verkleurende samenleving' van Anne-Mei The.
'In de wachtkamer van de dood.' Op de titel afgaand verwacht ik een zwaarmoedig boek - een boek dat je wel belangrijk vindt maar vervolgens niet ter hand neemt. En inderdaad, het is een boek waar je zwaarmoedig van wordt, maar ook een boek waarin de moedige, betrokken praktijk van hulpverlening aan dementerende ouderen met al zijn ups en downs over het voetlicht komt.
In de vorm van een participerend onderzoek geeft Anne-Mei The een beeld van de dagelijkse gang van zaken in een groot Randstedelijk verpleeghuis. Daarnaast analyseert zij achteraf de situatie rond het versterven van een patiënt in een ver gevorderd stadium van dementie. Deze spraakmakende zaak staat bekend als ’t Blauwbörgje in Groningen.
In het boek van Anne-Mei The komt een aantal maatschappelijke problemen samen. Ten eerste de negatieve beeldvorming over de verpleeghuizen. Ook degenen die professioneel met verpleeghuiszorg te maken hebben, vragen wel politieke aandacht met sombere verhalen maar vertellen niet wat er ook goed en bijzonder is aan verpleeghuiszorg. Ditzelfde geldt voor de media: verpleeghuizen halen de media alleen bij negatieve incidenten en wantoestanden. Mogelijk als gevolg daarvan stellen wij confrontatie en betrokkenheid met het leven en sterven van dementerende ouderen zo lang mogelijk uit.
Daarnaast wijst Anne-Mei The erop dat er wel degelijk een groot financieel probleem is. Er worden niet genoeg middelen beschikbaar gesteld om goede zorg te leveren. Dat resulteert in schaarste op velerlei terrein, maar vooral in schaarste aan tijd en aandacht voor de bewoners.
Tenslotte is er het probleem van het personeel, dat volgt uit het gebrek aan geld en het slechte imago. Het werk in verpleeghuizen wordt laag gewaard en trekt mensen aan met een slechte opleiding of weinig kansen op de arbeidsmarkt. Met name in de Randstad zijn dit vaak allochtone vrouwen. Dit leidt weer tot een groot cultuurverschil tussen de bewoners en de verzorgers in verpleeghuizen. De allochtone vrouwen zijn vaak ook zwaar belast: ze zijn bijvoorbeeld kostwinner en hebben uit noodzaak twee banen.
Het boek geeft een goed beeld van wat ons op onze oude dag te wachten kan staan. En dat is geen prettig vooruitzicht. Toch weten we dat we nu, of zeer binnenkort, worden geconfronteerd met de vraag over zorg in de laatste levensfase. De vraag is hoe we die zorg dan willen.
Het lezen van het boek van Anne-Mei The roept mijn eigen verhalen over zorg weer tot leven. Het verhaal van Martha, mijn schoonmoeder die we in mijn thuissituatie verpleegd hebben, in de laatste fase van longkanker. En ook het verhaal van de verzorging van mijn 83-jarige moeder komt weer terug. Ook zij bevond zich in haar laatste levensfase en ook hier vond de verzorging plaats in mijn huis. In beide gevallen was de zorg zwaar en was het niet duidelijk of dit wel de beste oplossing was, dat wil zeggen: of wij wel de beste zorg konden bieden. Ook uit het boek van Anne-Mei wordt niet duidelijk of het op je nemen van de gehele zorg beter is dan dat niet doen. Maar het is verdegigbaar dat hulp bij de laatste levensfase van mensen zo complex is, dat professionele zorg - geïnstitutionaliseerd of via een diversiteit van thuiszorg - noodzakelijk is.
Vanuit de goede kant van de zorg - met de inzet die er is en de professionaliteit - zeg ik voor mezelf, ook uit eigen ervaring: 'Ja, een verpleeghuis.' Maar die keuze verandert in een 'Nee' als we als samenleving niet de moed en de wil kunnen opbrengen om meer waardering en financiering op te brengen voor de verpleeghuizen.
Ik wil deze recensie daarom afsluiten met een tweeledige stelling. Ten eerste moeten we met elkaar de moed opbrengen om te zeggen dat niet alle (hoogstaande) medische zorg voor iedereen toegankelijk is. We zullen moeten kiezen voor minder medische hoogstandjes in de laatste levensfase en voor meer verpleging, verzorging, tijd en aandacht. Ten tweede moet er naast een verplichte pensioenpremie een verplichte zorgpremie voor de laatste levensfase komen. Dat dit onvermijdelijk leidt tot een (geringe) mate van minder consumptie is dan overigens een gunstig bijeffect.
Gepubliceerd: 29-06-2005