'Ruimte om het goede te doen' -
het behandelverbod en de medischepraktijk

Sinds 1995 bestaat het recht om een wilsverklaring of behandelverbod op te stellen. Daarin staat aangegeven onder welke omstandigheden iemand niet meer behandeld wil worden. Bijvoorbeeld omdat een behandeling de kwaliteit van leven niet verbetert, maar dat leven alleen verlengt. De schriftelijke verklaring wordt van kracht zodra de patiënt wilsonbekwaam wordt. Maar werkt het behandelverbod wel in de praktijk? Marc Willemsen maakt een rondgang langs humanistische raadslieden.

Uit een onderzoek in 2005 blijkt dat minder dan één procent van de Nederlanders een wilsverklaring heeft en dat de meeste artsen hun eigen medisch oordeel zwaarder laten wegen dan een behandelverbod. Een rondvraag langs humanistisch geestelijk raadslieden maakt duidelijk dat de problemen rond het behandelverbond te complex zijn om alleen juridisch te regelen.

Onderzoek

In november 2005 promoveert de socioloog Christiano Vezzoni op een onderzoek naar de legale status en sociale praktijk van het behandelverbod in Nederland. Zijn conclusies maken duidelijk dat het behandelverbod juridisch goed geregeld is, maar in de praktijk weinig voorstelt. Het recht op de schriftelijke wilsverklaring is al meer dan tien jaar van kracht, maar minder dan één procent van de Nederlandse bevolking heeft zo’n verklaring - die bovendien vaak niet goed is opgesteld. Minder dan tien procent van de artsen ziet de wilsverklaring als bindend, ook al is de verklaring wettelijk wel bindend. De meeste huisartsen en verpleeghuisartsen die Vezzoni in haar onderzoek spreekt, volgen hun eigen medische oordeel. Vezzoni's onderzoek maakt ook duidelijk dat de overheid de afgelopen tien jaar weinig moeite heeft gedaan om ruchtbaarheid te geven aan het recht op de wilsverklaring, of om de praktijk rondom het behandelverbod vorm te geven.

Onduidelijkheid

Vezzoni heeft de praktijk in ziekenhuizen niet onderzocht, ook al doen zich hier de nodige moreel complexe gevallen voor. Denk bijvoorbeeld aan mensen die opgenomen worden na een mislukte suïcide, maar die – mits behandeld – nog vele jaren kunnen leven. In twee gevallen heeft een patiënt een rechtszaak aangespannen tegen een arts, die ondanks een behandelverbod toch behandelde. De rechter stelt in beide zaken – de laatste is uit mei 2006 – de arts in het gelijk, omdat er onduidelijkheid bestond over de wilsverklaring. In één geval weet de arts niet zeker of de naam op de wilsverklaring ook de naam van de patiënt is. In het tweede geval is niet duidelijk wie van de (intern verdeelde) familie de gevolmachtigde van de patiënt is.
Dergelijke onduidelijkheden komen ook naar voren in de reacties van humanistische geestelijk verzorgers die in ziekenhuizen werken.

Wie bepaalt wat kwaliteit van leven is?

Een humanistisch raadsvrouw in een ziekenhuis in Heerenveen ziet dat veel patiënten vooral geen verrichtingen willen ondergaan die alleen het leven verlengen en niet de kwaliteit van dat leven verbeteren. Maar wie bepaalt wat kwaliteit van leven is? Wat als de arts meent dat behandeling toch wel enige verbetering in de situatie zal brengen?
Zij erkent daarnaast dat artsen zijn opgeleid om te genezen. Als een patiënt wordt opgenomen in een ziekenhuis, zal de arts eerst beginnen met behandelen. Dat wordt ook van artsen verwacht.
De raadsvrouw ziet dat veel mislukte suïcides succesvol behandeld worden. En te vaak zijn die mensen later blij dat ze 'extra tijd' gekregen hebben, omdat zij die toch als waardevol ervaren.

Te complex om alleen juridisch op te lossen

Een andere raadsvrouw – ook werkzaam in een ziekenhuis - ziet dat veel patiënten onvoldoende helder en precies zijn in hun wens om niet behandeld te worden. Veel wilsverklaringen zijn te algemeen. De wilsverklaring kan dan geen uitsluitsel bieden en het is begrijpelijk dat een arts dan tot behandeling overgaat.
De raadsvrouw meent dat het onderwerp te vaak alleen juridisch bekeken wordt. Volgens haar zijn vragen rond leven en dood te complex daarvoor - we weten eigenlijk nog steeds niet goed wat we onder menselijk leven verstaan.

Verpleeghuis respecteert en initieert behandelverbod

Een humanistisch raadsvrouw in een verpleeghuis is positiever. Regelmatig stelt ze samen met patiënten behandelverboden op. Dit gebeurt vaak mede op verzoek van - en altijd in overleg met - de verpleeghuisartsen, die de behandelverboden ook respecteren. Het respect voor het behandelverbod heeft volgens haar ook te maken met de doelgroep van ouderen met complexe medische problemen. Alleen de communicatie gaat soms nog fout. De afstemming tussen arts en verpleging over het te volgen beleid is niet altijd goed. Maar administratieve problemen zijn niet vreemd bij een verandering van de praktijk.

Van wet naar praktijk

De reacties van de raadslieden bevestigen de conclusies van Vezzoni: ondanks de wetgeving spelen behandelverboden in de praktijk maar een kleine rol. Opvallend is dat de raadslieden benadrukken dat de patiënt vaak onduidelijk en weinig zeker is in zijn vraag om niet behandeld te worden. Ook patiënten die zelf nog beslissingen kunnen nemen lukt het vaak niet om een wens om niet behandeld te worden door te zetten. Het voorbeeld van het verpleeghuis maakt duidelijk dat een behandelverbod kán werken: dankzij de betrokkenheid van de artsen en raadslieden krijgt het behandelverbod daar een plaats krijgen in de praktijk.

Gepubliceerd: 01-11-2006