Zelfgekozen levenseinde bij beginnende dementie : interview met Govert van Eerde over ‘Voor ik het vergeet...’

'''Hulp bij een zelfgekozen dood blijft omstreden, ondanks dat het wettelijk is toegestaan.
Dat geldt voor chronisch psychiatrische patiënten, zoals bleek uit de film 'Mag ik dood'. Maar het is ook van toepassing op hen die lijden aan (beginnende) dementie. Paul van Eerde was zo iemand. Hij is de hoofdpersoon in de film 'Voor ik het vergeet...'. Het Humanistisch Verbond praat met Pauls zoon Govert over de keuze van zijn vader en de hulp die hij niet kreeg: ‘Je staat er alleen voor in Nederland als je hulp vraagt .''''

'Voor ik het vergeet…' is de reconstructie van de laatste jaren van het leven van Paul van Eerde.
Paul had Alzheimer in een beginstadium. Deze erudiete chemicus liet zijn omgeving vrij vroeg tijdens zijn ziekte weten deze ziekte niet tot het einde toe te willen dragen. Daarvoor had hij een te mooi leven geleid, vond hij. Paul wilde graag hulp om zijn leven waardig te beëindigen, maar dat lukte niet. De titel van de film refereert aan de angst van Paul dat hij te laat zou zijn, en niet meer bewust het moment van zijn dood zou kunnen kiezen. Hij zou immers dan al vergeten kunnen zijn dat hij niet verder zou willen. Dat wilde hij niet.

Daarom besloot hij in 2006 zelf het moment van zijn dood te kiezen. Hij had, na gesprekken met Stichting de Einder, zelf de benodigde middelen bij elkaar gezocht in het buitenland en deze thuis, in het bijzijn van zijn familie, ingenomen met de dood tot gevolg. In Nederland lukt het slecht enkele mensen met dementie (er zijn zeven gevallen bekend bij oud/regionale toetsingscommissies) om onder goede medische begeleiding op een waardige manier hun leven te beëindigen.

Je vader wilde dat jullie zijn verhaal zouden vertellen. Waarom vond hij dat zo belangrijk?

Autonomie en zelfbeschikking zijn altijd belangrijk geweest voor hem. Hij was al vanaf 1974 lid van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde(NVVE). Toch moest hij uiteindelijk zelf middelen verzamelen en tot zich nemen. Met zijn verhaal wilde hij er mede toe bijdragen dat er voor de generatie die na hem komt meer mogelijkheden komen om over het eigen leven te beslissen. Ook als je beginnende dementie hebt.

Je bent je na de dood van je vader ook persoonlijk blijven inzetten voor een waardig levenseinde. Je wilde het nieuwe boek van Ton Vink 'Zelf over het levenseinde beschikken' sponsoren. Waarom vind je dat zo belangrijk?

Omdat je er in Nederland alleen voor staat als je hulp vraagt, maar deze niet krijgt, zo bleek uit het verhaal van mijn vader. De bevolking is op dit punt verder dan de regering, denk ik. De wetgeving is er, maar artsen gebruiken deze niet. Het is heel belangrijk dat mensen zelf onder goede begeleiding kunnen kiezen hun eigen levenseinde vorm te geven. En dat je bovendien niet gedwongen wordt zelf de middelen bij elkaar te sprokkelen, zoals mijn vader deed, dat vind ik ook heel belangrijk. Want de gevolgen als het misgaat zijn voor de betrokken persoon en de familie vreselijk.

Het ging bij Paul bijna mis?

Ja, hij bleef slapen nadat hij de middelen had genomen, terwijl hij had moet sterven. De paniek was heel groot. We waren bang dat hij weer wakker zou worden en van alles zou mankeren. Iets wat hij natuurlijk helemaal niet wilde.

In de film zien we dat jij je het meest verzet tegen het idee dat Paul niet verder wilde? Wanneer veranderde je mening?

Ja, ik vond het heel moeilijk toen ik hoorde dat hij er uit wilde stappen. Ik wilde hem bij ons houden. Maar het moment dat ik het accepteerde, weet ik nog goed. Het was op een dinsdagmiddag, toen heeft hij me heel goed en heel rustig uitgelegd dat hij niet verder wilde leven als het leven niet meer zo mooi kon zijn als hij wilde, dat het een onomkeerbaar proces was en dat de ziekte alleen maar erger en erger zou worden. Paul genoot van het leven en juist daarom wilde hij niet in vergetelheid verzinken. Voor hem was er maar één beslissing mogelijk. Daar was hij heel duidelijk in. Toen besefte ik dat ik het voor hem alleen maar moeilijker zou maken, als ik hem zou proberen op andere gedachte te brengen. Ik ben er daarna ook niet meer over begonnen, ik had er zelf inmiddels vrede mee. Daarna hebben we met zijn alleen nog een geweldige tijd gehad waarin we Pauls leven echt hebben gevierd met het gezin.

In de film zien we dat de huisarts niet helpt, omdat hij niet kan 'invoelen'.
Maar hij verwijst ook niet door. Hoe was dat?

Ik vind dat het niet zo kan zijn dat één arts die niet kan 'invoelen, zoals het bij mijn vader het geval was, ervoor zorgt dat er niets meer gebeurt en je dus geen andere arts kunt vinden. Dat is wat mij betreft een zeer ongewenste situatie. Ik denk dat er nog veel artsen bang zijn dat ze hulp bij zelfdoding geven en dus denken dat ze strafbaar zijn. Terwijl de wet, ook bij dementie, deze ruimte wel biedt. Maar ik geef toe dat er ondanks alle richtlijnen een grijs gebied bestaat, en daar moet nu juist meer duidelijkheid in komen.

Wat zou je mensen adviseren die in dezelfde situatie als jouw vader en jullie gezin terecht komen?

Ten eerste moeten de wilsverklaring op orde zijn. En het is tevens belangrijk een goede arts te vinden of een arts te vinden die kan doorverwijzen. Dat is heel belangrijk. Daarnaast is het belangrijk dat er vroeg een diagnose wordt gesteld, zodat je er nog een mening over kunt ontwikkelen. En verder. Vraag advies bij Stichting De einder en NVVE, die hebben ons goed geholpen.

Heeft het verhaal van je vader jouw kijk op het leven veranderd?

Het heeft mijn visie daarop niet wezenlijk veranderd, maar meer de waarden bevestigd die ik al had. Die we als gezin ook hebben. De waarde dat je altijd vrij bent om te kiezen, maar dat je de consequenties van je daden wel moet nemen. Daar zal ik zelf ook nog meer mee aan de slag gaan. In die zin heeft het wel tot een hernieuwd soort bewustzijn geleid over mijn eigen leven en mijn eigen vrijheid. En ik ben lid geworden van het Humanistisch Verbond.

Wat verwacht je van het debat?

Ik weet het niet.Ik hoop dat er politici zijn die hier consequenties uit trekken. Dat we het anders moeten regelen. Dat er een ander systeem moet komen of dat het bestaande systeem beter wordt uitgevoerd. Dat is was ik hoop in elk geval.

Uitzending 'Voor ik het vergeet...'

De documentaire 'Voor ik het vergeet...' wordt uitgezonden in NCRV Dokument op maandag 10 november om 22.50 uur op Nederland 2. De film wordt herhaald op vrijdag 14 november om 13.15 uur op Nederland 2 Er is een vooruitblik van de film te zien op YouTube en via NCRV Dokument.

Project Zelfbeschikking rond het levenseinde

Het Humanistisch Verbond voert gedurende drie jaar (2007-2009) een project uit rond het thema ‘Zelfbeschikking rond het levenseinde.’ Ze werkt daarin samen met onder meer de NVVE. Onder leiding van projectleider Marleen Peters van de NVVE zijn eind maart 2008 vier werkgroepen van start gegaan die voor november 2008 moeten komen met concrete plannen van aanpak. Dit vanuit de visienota Perspectieven op waardig sterven. Deze nota sluit inhoudelijk aan op de uitgangspunten van het Humanistisch Verbond op het gebied van een waardig levenseinde.

Meer lezen kijken en luisteren over een waardig levenseinde bij dementie

Meer informatie over dit onderwerp vindt u in het webdossier. Daarin onder meer interviews naar aanleiding van de film ‘Voor ik het vergeet’ en aansluitende debat in de Rode Hoed.

Gepubliceerd:04-11-2008