Zelfgekozen levenseinde bij beginnende dementie : interview met Nan Rosens over 'Voor ik het vergeet...'

Hulp bij een zelfgekozen dood blijft omstreden, ook als het wettelijk is toegestaan. Dat geldt niet alleen voor chronisch psychiatrische patiënten, maar tevens voor hen die lijden aan (beginnende) dementie. Ook zij staan er vaak alleen voor, zoals blijkt uit de film 'Voor ik het vergeet...' van filmmaakster Nan Rosens. ‘Nu nog zijn het onze ouders, straks zijn wij het’, zegt Rosens.

#8216;Voor ik het vergeet’ is een reconstructie van de laatste jaren van het leven van Paul. Paul had Alzheimer in een beginnend stadium. Hij koos in 2006 zelf het moment van sterven. Hij had, na gesprekken met Stichting de Einder, zelf de benodigde middelen bij elkaar gezocht in het buitenland en ingenomen.
Nog voor de diagnose Alzheimer was gesteld, liet deze erudiete chemicus zijn omgeving weten dat hij deze ziekte niet tot het einde wilde dragen. Daarvoor had hij een te mooi leven geleid, vond Paul.
De titel van de film refereert aan de angst van Paul dat hij te laat zou zijn, en niet meer bewust het moment van zijn dood zou kunnen kiezen, omdat hij dat dan inmiddels vergeten zou zijn.

Paul wilde dat zijn verhaal verteld werd

Rosens kwam op het idee voor de film toen ze als researcher werkte aan de film ‘Mag ik dood’ van Eveline van Dijck. ‘Mag ik dood’ ging over de eenzaamheid en het gebrek aan hulp aan chronisch psychiatrisch patiënten met een doodswens.
‘Toen ik research deed voor ‘Mag ik dood’ kwam ik via Stichting de Einder in contact met Marjan, Pauls vrouw. Marjan vertelde me het verhaal van haar man en zei dat ze het veel te mooi en te wezenlijk vond om even ‘in de gauwigheid’ bij Pauw en Witteman te vertellen. Ze vertelde dat Paul heel graag wilde dat zijn verhaal verteld werd.’

Nieuwsgierigheid

En Paul staat niet alleen. Na al er zijn 175.000 mensen met dementie; over 25 jaar zijn er 320.000 mensen in Nederland die er aan lijden. Dat baart Rosens zorgen.
‘Ik denk dat onze generatie (Nan is 47 jaar) veel vaker met deze problematiek te maken zal krijgen. Nu nog zijn het onze ouders, maar straks zijn wij het. Ik denk dat we nog mondiger zijn dan de vorige generatie en onze eigen keuzes willen maken op dit gebied, het liefst onder professionele begeleiding.’

Wie denkt dat Rosens de film heeft gemaakt met het idee een (politieke) boodschap uit te dragen, heeft het mis. ‘Ik ben voor alles een filmmaakster die mooie films wil maken. Als daar een debat of kamervragen uit voortkomen, prima. Maar daar moeten jullie als Humanistisch Verbond maar voor zorgen’, zegt ze lachend. ‘Nieuwsgierigheid is voor mij dé drijfveer om films te maken. Zo ben ik bij ‘Mag ik dood’ ook te werk gegaan. Die film begon met de vraag: ‘Waarom mogen deze mensen niet dood?’ Dat bleek wel te mogen, maar niet te gebeuren. En dat blijkt uit deze film eveneens. De wet staat het toe, maar in de praktijk krijgt deze groep geen hulp van artsen.’

#8216;Voor ik het vergeet... ’vertelt het verhaal van Paul aan de hand van foto’s, familiefilms en openhartige interviews over Paul met zijn weduwe Marjan en zijn zoon en dochter. In de film laat Rosens een integer en treffend beeld zien van een familie die moet accepteren dat Paul lijdt aan Alzheimer. We zien hoe Paul zijn beslissing neemt en toch weer twijfelt. Ook horen we de reacties van de familie als Paul te kennen geeft toch écht niet verder te willen leven. De kijker ziet het verdriet van het gezin, maar ook de acceptatie van Pauls keuze. Daarna begint de zoektocht naar adequate begeleiding van een arts. Die begeleiding is niet te vinden, ook al heeft Paul sinds 1974 een wilsverklaring van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) en een behandelverbod voor artsen.

Huisarts kan niet ‘invoelen’

Uit de film blijkt dat je als patiënt alleen staat als artsen niet willen meewerken aan hulp bij een doodswens. De huisarts weigert Paul te helpen, omdat hij niet kan ‘invoelen’. Deze arts verwijst niet door naar een andere arts. Uiteindelijk komt Paul in contact de NVVE en Stichting De Einder en vindt hij een manier om zelf zijn leven te beëindigen.

Rosens weet niet precies waarom artsen niet willen helpen. ‘Misschien is het omdat artsen te veel denken dat lijden bij het leven hoort. Wat mij erg getroffen heeft is dat iemand die al zoveel verdriet heeft moet doorstaan, moet gaan ‘rommelen’ met medicijnen. Zelfs als je heel zeker weet dat je niet meer verder wilt, moet je met list en bedrog medicijnen uit het buitenland halen. Dat vond ik wel schokkend.
Ook is er nog het risico dat de zelfdoding misgaat, zoals blijkt aan het einde van de film, nadat de familie al afscheid heeft genomen.’

De liefde van de familie

Op het moment van afscheid is Paul als een kind zo blij. Zijn opluchting en blijdschap neemt bij de familie elk spoor van twijfel dat de familie nog heeft over Pauls beslissing weg. Rosens: ‘Het is een prachtig moment. De liefde van deze familie en ook de ruimte die zij in hun geest hebben, is heel mooi om te zien. Daarnaast heeft de familie me heel veel vertrouwen gegeven. En daardoor is het zo'n eerlijke film geworden. Mensen die hem al gezien hebben zeggen dat de integriteit eraf spat.’
Rosens kijkt blij en voldaan als ze die woorden uitspreekt.

Uitzending 'Voor ik het vergeet...'

De documentaire 'Voor ik het vergeet...' wordt uitgezonden in NCRV Dokument op maandag 10 november om 22.50 uur op Nederland 2. De film wordt herhaald op vrijdag 14 november om 13.15 uur op Nederland 2 Er is een vooruitblik van de film te zien op YouTube en via NCRV Dokument.

Debat in de Rode Hoed

Organisatie: De Rode Hoed in samenwerking met NCRV, NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, Humanistisch Verbond en stichting De Einder.
Datum: dinsdag 11 november 2008
Plaats: De Rode Hoed, Keizersgracht 102, 1015 CV Amsterdam
Aanvang: 20.00 uur, ontvangst vanaf 19.00 uur
Toegang: 8,- euro in de voorverkoop via www.rodehoed.nl; 9,- euro aan de deur
Informatie: www.rodehoed.nl of telefonisch via 020-638 56 06

Project Zelfbeschikking rond het levenseinde

Het Humanistisch Verbond voert gedurende drie jaar (2007-2009) een project uit rond het thema ‘Zelfbeschikking rond het levenseinde.’ Daarin gaat het verbond intern de discussie aan over een waardig levenseinde om het humanistische perspectief aan te scherpen over de thema’s euthanasie, laatste-wil-pil en hulp bij zelfdoding. Het Humanistisch Verbond werkt daarin samen met onder meer de NVVE.
Onder leiding van projectleider Marleen Peters zijn eind maart 2008 vier werkgroepen van start gegaan die voor november 2008 moeten komen met concrete plannen van aanpak. Dit vanuit de visienota Perspectieven op waardig sterven. Deze nota sluit inhoudelijk goed aan op de uitgangspunten van het Humanistisch Verbond op het gebied van een waardig levenseinde.

Meer lezen kijken en luisteren over een waardig levenseinde bij dementie

Meer informatie over dit onderwerp vindt u in het webdossier. Daarin onder meer interviews naar aanleiding van de film ‘Voor ik het vergeet’ en aansluitende debat in de Rode Hoed.

Gepubliceerd: 23-10-2008