Zelfgekozen levenseinde bij beginnende dementie: interview met Ben Elkerbout

‘Hulp bij een zelfgekozen dood is geen medisch, maar een existentieel vraagstuk’, zegt Ben Elkerbout. Elkerbout heeft namens het Humanistisch Verbond zitting in de Werkgroep dementie van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). Het ex-bestuurslid van het Humanistisch Verbond meent dat er een grotere rol gewenst is voor geestelijk verzorgers bij de begeleiding van mensen met dementie. ‘Zij zouden bijvoorbeeld casemanagers en vertrouwenspersonen kunnen worden.’

Het Humanistisch Verbond voert gedurende drie jaar (2007-2009) een project uit rond het thema ‘Zelfbeschikking rond het levenseinde’ voor verschillende groepen: chronisch psychiatrisch patiënten, ouderen die klaar-zijn-met-het-leven (voltooid leven) en mensen met (beginnende) dementie.
Ze werkt daarin samen met onder meer de De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde(NVVE). Vanuit deze samenwerking hebben verschillende mensen van het Humanistisch Verbond zitting in werkgroepen van de NVVE, zoook in Werkgroep dementie.

Deze werkgroep is bijna klaar met zijn werk. De opdracht was om vier elementen ten aanzien van hulp bij een zelfgekozen dood bij (beginnende) dementie in concrete plannen uit te werken. (zie kader rechts op de pagina). Eén van de eeste resultaten van deze plannen is de realisatie van de film ‘Voor ik het vergeet..’ en het debat in de Rode Hoed op 11 november.

Ben Elkerbout heeft zich in het hoofdbestuur van het Humanistisch Verbond vanuit een humanistisch perspectief al jaren met het onderwerp waardig levenseinde bezig gehouden. Naast Elkerbout bestond de werkgroep, die onder voorzitterschap werkte van Rob Jonquière (directeur NVVE) uit Marleen Peters (projectleider van de NVVE), Cees Jonker (neuroloog, hoogleraar VU), Cees Hertogh (verpleeghuisarts-ethicus-onderzoeker VUmc), Hans Maliepaard (NVVE), Ans Baars (bestuurslid NVVE) en Dick Swaab (hoogleraar Universiteit van Amsterdam, arts, columnist NRC).

Waarom is het belangrijk dat het Humanistisch Verbond vertegenwoordigd is in deze werkgroep?

Omdat het Humanistisch Verbond vanuit haar traditie veel kennis over en aandacht heeft voor autonomie en zelfbeschikking van de mens. De NVVE redeneert meer vanuit het artsenperspectief. Mijns inziens is een verzoek om hulp bij een zelfgekozen dood geen medisch verzoek. Weliswaar kunnen medische aspecten ten grondslag liggen aan een doodswens, maar de hulpvrager zoekt een antwoord op een existentieel vraagstuk. Als humanist vind ik ook dat de status van een wilsverklaring te eenzijdig medisch wordt uitgelegd. Ik kan na intensief overleg met mijn familie en een arts een wilsverklaring opstellen, maar de vraag is wat dat waard is als uiteindelijk de arts besluit. Wat is de betekenis van deze wilsverklaring? We hebben hier in de werkgroep stevige discussies over gevoerd.

Op welke manier kunnen niet-medici dan een rol spelen bij de begeleiding?

Er is een rol denkbaar voor de humanistisch geestelijk verzorger. Dat heb ik ook in de werkgroep aan de orde gesteld. Er is voorgesteld om geestelijk verzorgers, met extra scholing, bijvoorbeeld een rol te laten spelen als casemanagers van mensen die lijden aan dementie.
Daarnaast zou een geestelijk verzorger als vertrouwenpersoon ook gevolmachtigde kunnen zijn en vanuit zijn rol als expert op het terrein van zingevingvraagstukken actief kunnen zijn in multidisciplinaire teams. In het plan van aanpak dat binnenkort zal worden gepubliceerd is er tevens aandacht besteed aan de rol van de geestelijke verzorger. Ook bij nascholing, de voorlichting en de ontwikkeling van casuïstiek.

In de film ‘Voor ik het vergeet…’ verwijst de arts niet door, met als gevolg dat de patiënt alleen staat, geen hulp krijgt en zelf middelen zoekt, vindt en inneemt? Hoe kunnen we dat voorkomen?

Dat is een punt waar de werkgroep ook aandacht aan besteedt. In de werkgroep bleek dat de artsen formeel gezien wel verwijsplicht hebben, ofschoon het niet in de wet staat. Bij de behandeling van het wetsontwerp in de Tweede kamer met minister Els Borst werd echter vastgesteld dat de arts tenminste een andere hulpverlener zou moeten inschakelen als hij zelf niet wenst te handelen. De afspraken gemaakt bij de kamerbehandeling worden geacht deel uit te maken van de strekking van de wet, zodat een rechter daar niet omheen kan. Daarom is het goed als de beroepsorganisaties van artsen de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) de verwijsplicht voor artsen verder uitwerkt op het punt van euthanasie. Het kan niet zo zijn dat patiënten aan hun lot overgelaten worden. Ook hier zou een humanistisch geestelijk verzorger een rol kunnen spelen als vertrouwenspersoon waar naar verwezen kan worden.

Er zijn nog weinig gevallen bekend waarbij hulp werd geboden aan mensen die lijden aan dementie. Wat maakt het zo moeilijk?

Er zijn ongeveer zeven gevallen bekend van euthanasie bij dementie bij de toetsingscommissies Euthanasie. Mijn indruk is dat het er ook niet veel meer zijn. Er zijn verschillende aspecten belangrijk. Kortweg kun je zeggen dat de kans dat iemand goede hulp krijgt het grootst is als er een wilsverklaring is, een vroege diagnose is gesteld via een geheugenpoli en als er sprake is van een vertrouwensrelatie tussen de arts en patiënt.

Maar dat is nog geen garantie dat je hulp krijgt?

Nee, een vroege diagnostiek is wel heel belangrijk, maar op het moment dat euthanasie concreet aan de orde komt, kan het voorkomen dat een arts niet helpt omdat de dementie zo ver gevorderd is dat de arts het gevoel heeft niet goed meer te kunnen communiceren met de patiënt. Dan kan hij, ondanks een wilsverklaring, van mening zijn dat de patiënt niet meer wilsbekwaam is. Ik meen dat een patiënt ook dan nog ‘beslisvaardig’ kan zijn en dus toch over zijn eigen leven moet kunnen beschikken. Het begrip beslisvaardigheid ter zake is bij de vaststelling van wilsbekwaamheid door een arts zeer belangrijk.
Het advies van de werkgroep is de begrippen 'wilsbekwaamheid' en beslisvaardigheid'nader te onderzoeken en uit te werken.

Heeft u zelf een wilsverklaring?

Ja, maar ik hoop dat de NVVE daaraan een clausule voor dementie gaat toevoegen. Dat is ook een voorstel van de werkgroep. Zelfs dan acht ik de kans niet heel groot dat mijn verzoek wordt ingewilligd.
In het uiterste geval zal ik waarschijnlijk dan toch ook zelf de middelen bij elkaar gaan sprokkelen waarmee ik zelf mijn levenseinde kan bepalen.

Wat vindt u van de kritiek van sommige mensen op het Humanistisch Verbond dat hulp bij zelfdoding voor dementiepatiënten tot acceptatie lijdt en mensen die dat niet willen onder druk zet om ook hun leven te beëindigen?

Dat is een oud punt van kritiek dat altijd opborrelt bij euthanasie en niet specifiek is bij dementiepatiënten. Het Humanistisch Verbond staat van meet af aan op het standpunt dat bij elke hulp ook de situatie en de omgeving moeten worden betrokken. Dus alle alternatieven, consequenties en nog mogelijke perspectieven moeten besproken worden en in beeld gezet worden. Maar als iemand, na al deze overwegingen, blijft zeggen 'ik wil dood', dan moet de autonomie gerespecteerd worden.
En daarbij zou de wilsverklaring van de cliënt doorslaggevend moeten zijn en niet, ik zeg het nogmaals, de mening van de arts.

Wat verwacht u van het debat?

Ik hoop dat we het belang van autonomie en zelfbeschikking duidelijk naar voren kunnen brengen. Ook hoop ik dat de status van de wilsverklaring aan bod kan komen. Wat is die waard als alleen een arts deze beoordeelt? De rol van artsen is verder ook interessant. In juni was ik op de studiedag ‘Dialogen rond dementie’ en daar vertelde een verpleeghuisarts dat hij nooit inging op verzoeken van mensen met dementie, omdat hij van mening is dat die mensen niet lijden. Er is dus nog wat werk te verrichten. De werkgroep bepleit dan ook nader onderzoek naar het lijden van dementen die dit zelf niet meer tot uitdrukking (kunnen) brengen.

Project Zelfbeschikking rond het levenseinde

Het Humanistisch Verbond voert gedurende drie jaar (2007-2009) een project uit rond het thema ‘Zelfbeschikking rond het levenseinde.’ Ze werkt daarin samen met onder meer de NVVE. Onder leiding van projectleider Marleen Peters van de NVVE zijn eind maart 2008 vier werkgroepen van start gegaan die voor november 2008 moeten komen met concrete plannen van aanpak. Dit vanuit de visienota Perspectieven op waardig sterven. Deze nota sluit inhoudelijk aan op de uitgangspunten van het Humanistisch Verbond op het gebied van een waardig levenseinde.

Uitzending 'Voor ik het vergeet...'

De documentaire 'Voor ik het vergeet...' wordt uitgezonden in NCRV Dokument op maandag 10 november om 22.50 uur op Nederland 2. De film wordt herhaald op vrijdag 14 november om 13.15 uur op Nederland 2 Er is een vooruitblik van de film te zien op YouTube en via NCRV Dokument.

Meer lezen kijken en luisteren over een waardig levenseinde bij dementie

Meer informatie over dit onderwerp vindt u in het webdossier. Daarin onder meer interviews naar aanleiding van de film ‘Voor ik het vergeet’ en het aansluitende debat in de Rode Hoed.

Gepubliceerd: 31-10-2008