Debat 'Voor ik het vergeet' over het zelfgekozen levenseinde bij beginnende dementie stelt rol artsen ter discussie

Waarom krijgen mensen met beginnende dementie die een doodswens hebben geen goede hulp? Dat was de centrale vraag van het debat 'Voor ik het vergeet' in de Rode Hoed. Aanleiding was de gelijknamige film die 10 november werd uitgezonden. Er werd gediscussieerd over de toepassing van de wet en de rol van artsen. Namens het Humanistisch Verbond nam voorzitter Rein Zunderdorp deel aan het debat. 'Artsen moeten een draai maken'.

Hugo Claus lukte het om uit het leven stappen voordat hij diep dement werd. Hij kreeg hulp van een arts nadat hij besloot het verloop van de ziekte van Alzheimer en het verlies van verstandelijke vermogens, persoonlijke waardigheid en eigen identiteit niet af te wachten. De film ‘Voor ik het Vergeet...’ en het debat in de Rode Hoed hebben als doel de discussie over de mogelijkheden voor hulp aan deze groep mensen aan te jagen. Een groep die over 25 jaar het getal van 320.000 zal overschrijden. Dat het thema een snaar raakt, blijkt uit de vele reacties.
Al 400.000 mensen hebben de documentaire bekeken. Bij het debat gisteren was de zaal uitverkocht en honderden mensen moesten teleurgesteld worden. Er was geen plek meer over in de zaal, waar discussieleider Lex Bohlmeijer (NCRV) de avond startte met een speciaal welkom voor de familie Van Eerde.

De familie van Paul van Eerde. Paul is de hoofdpersoon uit de film ‘Voor ik het Vergeet...’ Hij leed aan beginnende dementie en koos zelf zijn levenseinde, nadat hij bij artsen geen hulp krijgt. Zijn weduwe Marjan, zijn zoon Govert en zijn dochter Carolien van Eerde zaten gisteren op de eerste rij.
‘Paul wilde aandacht voor dit probleem, zodat de situatie in Nederland gaat verbeteren’, vertelt Govert van Eerde aan het publiek voordat het debat begint.

Drie hoofdvragen

Het was een debat in drie ronden met drie hoofdvragen.

1. Op grond van welke overwegingen accepteer je het verlangen naar vrijwillige levensbeëindiging bij beginnende dementie?
2. Wat kan er verbeteren aan de rol van artsen?
3. Wat moet er anders in de wet of in de praktijk?

1. Acceptatie van het verlangen naar vrijwillige levensbeëindiging

Journaliste en ervaringsdeskundige Stella Braam vertelt over haar vader. Hij dementeerde en had een wilsverklaring. De verpleeghuisarts vond het echter te laat de doodswens uit te voeren, omdat haar vader niet meer wilsbekwaam was. Braam zag dat haar vader zwaar leed. ‘Het was een optelsom van verlies. Vooral verlies van identiteit: hij liep soms letterlijk naar zichzelf te zoeken. Hij wilde echt dood. De journaliste had hem graag een ander einde gegund en betreurt dat ze zijn wens niet eerder bespreekbaar heeft gemaakt. ‘Misschien ben je als familie wel te betrokken en is het beter
dat een meer objectieve buitenstaander het proces begeleidt.’

Over de vraag van Lex Bohlmeijer of patiënten met dementie lijden is neurobioloog Dick Swaab uitgesproken. ‘Ja, het begint met depressie, dat is het eerste stadium. Depressie gaat vaak gepaard met grote angst. Daarnaast is er fysieke pijn. Immers, dementerende mensen zijn veelal ouderen die kampen met fysiek ongemak. Zij kunnen niet altijd aangeven dat ze pijn hebben.’
Hoogleraar medische ethiek Chris Gastmans uit België vindt dat de palliatieve benadering nog niet goed ontwikkeld is en meent dat lijden niet noodzakelijkerwijs hetzelfde is als ‘mensonwaardigheid’.

De voorzitter van het Humanistisch Verbond Rein Zunderdorp reageert hier op. Hij stelt dat er allereerst andere vragen beantwoord moet worden. Wie beslist er of iemand dood mag? Is dat de autonome mens (de kern van het mensbeeld voor het Humanistisch Verbond) of is dat de arts, de staat, de samenleving of een team van hulpverleners? Pas daarna gaat het erom hoe de doodswens moet worden uitgevoerd en welke zorgvuldigheidseisen daarbij vereist zijn.
Tweede Kamer-lid van de PvDA Chantal G'illard zegt in reacie daarop dat haar partij uitgaat van zelfbeschikking, maar zij vindt het belangrijk dat de criteria voor artsen helder zijn, zodat de doodswens ‘zuiver’ gekregen kan worden.

2. Wat kan er verbeteren aan de rol van artsen?

Tijdens de twee ronde van het debat concentreerden de panelleden zich op de vraag of artsen verzoeken tot hulp mogen weigeren. Wat zijn de motieven daarvoor? Weten ze hoe de wet luidt en kennen ze de ruimte van de wet? Sytske van der Meer is arts en SCEN-arts. Zij gaf twee keer hulp bij zelfdoding aan mensen met dementie en gaf 80 keer consult aan andere artsen. Van der Meer is niet pessimistisch over de weigeringen van artsen om hulp te verlenen. ‘De bal is aan het rollen. Als artsen de film zien en daarover praten zullen ze beter weten dat je hulp kunt verlenen zonder dat er vervolging volgt. Dan komen we verder.’

Petra de Jong, directeur van de Nederlandse Vereninging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) en zelf arts is niet zo optimistisch. ‘Ik ben enorm teleurgesteld. Als ik zie hoeveel weigeringen er zijn, dan zou minstens de helft van de artsen wel diepreligieus moeten zijn.’ De Jong vindt dat artsen de Euthanasiewet beter moeten kennen en vindt dat artsen die slecht gemotiveerd weigeren voor de tuchtraad gedaagd moeten worden, vanwege gebrek aan zorg voor hun patiënt.
Eugène Sutorius (Voorzitter van de NVVE) onderschrijft dit 'omdat artsen dan gedwongen worden hun weigering goed te motiveren en daarover professionele openheid te geven. Hierdoor ontstaat ook meer inzicht in de redenen voor weigering. Dat is belangrijk.’

Rein Zunderdorp meent dat artsen het monopolie hebben op verlening van hulp bij zelfdoding, maar dat niet gebruiken
‘Ik hoop dat de medische professie een draai gaat maken. Er is namelijk een grote behoefte aan autonomie bij mensen, maar zonder hulp ontstaat er een doe-het-zelf-circuit. Dat kan zorgvuldig gebeuren, maar wij prefereren dat artsen het op zich nemen.’
Als dat te veel stagneert, vindt Zunderdorp, kunnen ook niet-medische hulpverleners zoals counselors een rol krijgen. (Zunderdorp en Sutorius pleitte in een opniestuk in Trouw ook voor een rol van casemanagers in de zorg).
‘Echter, dit kabinet gaat niks meer doen en ik ben ertegen dat ook een volgend kabinet een moratorium gaat instellen.'

Politica Chantal G'illard vindt dat in het voortraject andere hulpverleners betrokken moeten kunnen worden, zoals psychologen die zich in de doodswens specialiseren. Ze vindt ook dat de begeleiding van de uitvoering van de doodswens bij artsen moet blijven. G'illard denkt dat er in de opleiding van artsen meer aandacht nodig voor hulp bij een doodswens.

Astrid Vellinga (psychiater) is het daar niet mee eens. ‘Medische ethiek is voldoende in mijn opleiding aan de orde gekomen.Ik denk dat de begrippen in de wet soms onduidelijk zijn en ik pleit voor meer onderzoek naar die begrippen'.

Dick Swaab benadrukt het belang van een goede relatie van de patiënt met een arts vanaf het begin. ‘De eerste vraag die je als patiënt moet stellen is: bent u voor of tegen euthanasie en abortus. Als je relatie goed is kan er, bijvoorbeeld in een geheugenpoli, vroegdiagnostiek plaatsvinden. Daardoor is er meer tijd om, terwijl je nog wilsbekwaam bent een goede keuze te maken. Nu komen patiënten vaak te laat bij een arts.’

In het geval van Paul van Eerde verwees de arts niet door. Verpleeghuisarts en SCENarts Tjomme de Graas denkt dat artsen niet vaak doorverwijzen, omdat het wordt ervaren als ‘leuren met iemand die dood wil en daar hebben artsen moeite mee.’

Ton Vink is als counselor verbonden aan Stichting De Einder. Vink heeft Paul van Eerde advies gegeven. Hij ziet een rol voor niet-medici.‘Niet-medici mogen geen actieve hulp bij zelfdoding verlenen, maar wel gesprekken voeren en morele ondersteuning bieden. En dat is heel belangrijk voor betrokkenen.'

3. Wat moet er anders in de wet of in de praktijk?

Moet de Euthanasiewet veranderen of de praktijk? Dat is de vraag in de laatste ronde. De meerderheid van het panel is het erover eens dat de Euthanasiewet niet hoeft te worden aangepast. De wet biedt artsen voldoende ruimte om in te gaan op een verzoek om hulp bij zelfdoding bij dementie. De wet biedt volgens juriste Esther Pans ruime mogelijkheden. ‘Hoe een arts omgaat met wilsbekwaamheid wordt vrij ‘rekkelijk’ getoetst. Er is geen reden die te verruimen.’

Het gaat om de toepassing van de wet. Het probleem is dat artsen te weinig gebruik maken van de wettelijke ruimte. Sinds de euthanasiewet van kracht is (2002) zijn slechts 13 gevallen gemeld bij de regionale toetsingscommissies.
Chantal G'illard zegt daarover: 'De wet staat deze hulp toe en wij zijn daar ook voor maar de vraag is: hoe gaat de samenleving om met de wet? Daar moet iets aan gedaan worden.'
Astrid Vellinga: ‘De ruimte in de wet is breed maar je moet een relatie hebben met een patiënt en samen het proces doormaken. In een laat stadium een andere arts zoeken als je eigen arts hulp weigert is daarom lastig.’

Dick Swaab vindt dat mensen tevens een eigen verantwoordelijkheid hebben. ‘Nederlanders zijn als de dood voor de dood. Maar mensen hebben zelf de verantwoordelijkheid om over hun eigen dood na te denken en tijdig te bedenken en te bespreken wat ze willen.'

Ton Vink zoekt een deel van de oplossing in de wet. Hij stelt voor artikel 294, dat hulp bij zelfdoding strafbaar stelt, uit het wetboek van strafrecht te schrappen. ‘Dan kunnen artsen zich beperken tot euthanasie en zou hulp bij zelfdoding begeleid en uitgevoerd kunnen worden door familie, counselors en anderen.’

Chris Gastmans waarschuwt dat we de zorg voor dementerenden moeten garanderen, omdat hun aantal de komende decennia flink zal toenemen. Hij vreest dat er anders een plicht tot sterven zal ontstaan.

Zunderdorp reageert fel en verontwaardigd: ‘Ik vind het schandelijk dat hier stemming wordt gemaakt tegen zelfbeschikking. Het is een karikatuur van de discussie dat we uit gebrek aan wil om voor ouderen en zieken te zorgen zouden wachten tot mensen zichzelf het leven benemen, zodat zorg niet meer nodig is.’
Petra de Jong is het daarmee eens. ‘Er kan nooit een plicht zijn tot levensbeëindiging, maar wij staan pal voor de vrije keuze daartoe’

Verslag De Rode Hoed

Dit was een impressie van het debat. Ook de Rode Hoed heeft een verslag gemaakt van de avond. Met dank aan Charlotte Bogaert voor de fotografie.

Uitzending 'Voor ik het vergeet...'

De documentaire ‘Voor ik het Vergeet...’ wordt nog uitgezonden in NCRV Dokument op vrijdag 14 november om 13.15 uur op Nederland 2. Er is een vraaggesprek bij Pauw & Witteman geweest met Marjan van Eerde. En ook een interview met haar in NRC Handelsblad op zaterdag 8 november.

Project Zelfbeschikking rond het levenseinde

Het Humanistisch Verbond voert gedurende drie jaar (2007-2009) een project uit rond het thema ‘Zelfbeschikking rond het levenseinde.’ Ze werkt daarin samen met onder meer de NVVE. Onder leiding van projectleider Marleen Peters van de NVVE zijn eind maart 2008 vier werkgroepen van start gegaan die voor november 2008 moeten komen met concrete plannen van aanpak. Dit vanuit de visienota Perspectieven op waardig sterven. Deze nota sluit inhoudelijk aan op de uitgangspunten van het Humanistisch Verbond op het gebied van een waardig levenseinde.

Meer kijken, lezen, luisteren

Meer informatie vindt u in het dossier waardig levenseinde. Hierin vindt u ook een subdossier waarin informatie is verzameld over een waardig levenseinde bij dementie. Hierin kunt u onder meer interviews lezen met Nan Rosens, Govert van Eerde en Ben Elkerbout, een deskundige op dit gebied uit het Humanistisch Verbond. Op de website van de NVVE vindt u ook veel informatie over dit onderwerp.

Gepubliceerd:12-11-2008