Voorzitters Zunderdorp en Sutorius vragen respect voor keuzes over leven en sterven

Hulp bij een zelfgekozen dood bij dementie blijft omstreden. De voorzitters van het Humanistisch Verbond Rein Zunderdorp en Eugène Sutorius (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) pleiten vandaag in het dagblad ‘Trouw’ voor meer vroegdiagnostiek en vragen aandacht voor de rol van artsen en casemanagers. Ethicus Theo Boer reageert hierop met de oproep morele dilemma’s meer aan de orde te laten komen.

Het aantal mensen met dementie, in het bijzonder de ziekte van Alzheimer, groeit snel. De komende generatie ouderen is mondiger dan ooit en gewend eigen keuzes te maken. De Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding biedt ruimte om mensen met beginnende dementie te helpen bij een waardig, zelf gekozen levenseinde. ‘Maar de meeste artsen zijn hiervan niet op de hoogte’, schrijven de voorzitters Rein Zunderdorp (Humanistisch Verbond) en Eugène Sutorius (NVVE) vandaag in Trouw. Artsen laten het afweten door de gevraagde middelen te weigeren. Het gevolg daarvan is dat patiënten zelf op zoek gaan naar (illegaal verkregen) middelen of kiezen voor een gruwelijke eenzame of inhumane dood.

Wat het betekent als artsen in gebreke blijven om aan een hulpvraag van deze groep mensen tegemoet te treden, werd gisteren duidelijk in de documentaire ’Voor ik het vergeet...’. De film, die mede gefinancierd is door de NVVE en het Humanistisch Verbond, stelt indringend de vraag of we de persoonlijke keuze van de hoofdpersoon kunnen respecteren. En of we mensen een waardig afscheid van hun dierbaren gunnen, en te mogen sterven?

Vroegdiagnostiek

De wettelijke ruimte voor artsen om hulp te geven ligt volgens Zunderdorp en Sutorius op dit moment vooral in het beginstadium van dementie. Daarom is vroegdiagnostiek, om verschillende redenen, zo belangrijk.
‘Er is dan nog tijd voor verwerking, afweging en besluitvorming.’ Dat vraagt moed van zowel patiënten als artsen. ‘Moed van de patiënt om een ingrijpende beslissing te nemen terwijl de ontluistering dreigt; moed van de arts om alle opties open, helder en tijdig met de patiënt te bespreken zoals een goed hulpverlener betaamt. Als de arts onoverkomelijke gewetensbezwaren heeft, is er na vroegdiagnostiek genoeg tijd om de patiënt naar een collega door te verwijzen.’

Oproep aan de samenleving

Zunderdorp en Sutorius doen een oproep aan de samenleving. ‘De samenleving heeft de diversiteit aan persoonlijke keuzes over het eigen leven en sterven te respecteren. Zowel de beslissing om verder te leven en te zien wat er van komt, als de keuze om eerder te sterven moet omgeven zijn met hulp en goede zorg.’

Casemanagers

Bij de goede hulp en zorg kunnen volgens de beide voorzitters casemanagers een belangrijke rol spelen. Een casemanager begeleidt mensen met dementie en hun naasten vanaf diagnose tot het moment van sterven. Staatssecretaris Bussemaker liet begin dit jaar weten dat ’casemanagement’ bij dementie opgenomen wordt in de AWBZ. ‘Het zelf gekozen levenseinde bij dementie behoort daarom ook een vaste plaats te krijgen in het takenpakket van deze casemanagers,’ vinden Zunderdorp en Sutorius.

Meer aandacht voor morele vragen

Theo Boer, ethicus en lid van de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie, is het niet eens met Zunderdorp en Sutorius. Hij heeft wel begrip voor artsen, blijkt uit zijn bijdrage in Podium.
‘Dat officieel hooguit 15 procent van de artsen principieel tegen euthanasie is, betekent niet dat de rest met regelmaat blijmoedig met de spuit op visite gaat. Bij de meeste artsen hakt een euthanasie er emotioneel, moreel en professioneel nog altijd in. Dat zij hun handelen ook nog eens voor een toetsingscommissie moeten verantwoorden, maakt het feest er natuurlijk niet groter op.’

Diegene die de anderen bekrompenheid en traagheid verwijten gaan voorbij aan een aantal zaken, vindt Boer. ‘Onder de dekmantel van liberalisme en barmhartigheid is de moraal die achter die aanklacht schuil gaat vooral een zichzelf hardnekkig ontkennend moralisme. De moralist ontkent het bestaan van morele dilemma’s en hij verbaast zich over de traagheid en bekrompenheid van de anderen (...) Maar wat als de doodswens bij dementerenden onoplosbaar blijkt? Dat is een regelrecht dilemma.’
Boer betoogt dat we meer aandacht aan de morele dilemma’s moeten besteden.
‘Aan dit soort morele vragen moeten we veel meer aandacht besteden. We moeten in gesprek blijven over wat een menswaardig leven is. En wat hebben dokter en samenleving met dit alles te maken? Paul Van Eerde (hoofdpersoon uit de film ‘Voor ik het vergeet’…) heeft dat debat niet afgewacht maar preludeerde daarmee paradoxaal genoeg juist op één van de mogelijke uitkomsten: dat levensbeëindiging bij dementie uiteindelijk niet thuishoort op het bordje van de arts.’

Debat in de Rode Hoed over zelfgekozen levenseinde van (beginnende) dementie

Organisatie: De Rode Hoed in samenwerking met NCRV, NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, Humanistisch Verbond en stichting De Einder.
Datum: dinsdag 11 november 2008
Plaats: De Rode Hoed, Keizersgracht 102, 1015 CV Amsterdam
Aanvang: 20.00 uur, ontvangst vanaf 19.00 uur
Toegang: 8,- euro in de voorverkoop via www.rodehoed.nl; 9,- euro aan de deur
Informatie: www.rodehoed.nl of telefonisch via 020-638 56 06

Uitzending 'Voor ik het vergeet...'

De documentaire 'Voor ik het vergeet...' wordt uitgezonden in NCRV Dokument op maandag 10 november om 22.50 uur op Nederland 2. De film wordt herhaald op vrijdag 14 november om 13.15 uur op Nederland 2. Er is een vooruitblik van de film te zien op YouTube en via NCRV Dokument.

Project Zelfbeschikking rond het levenseinde

Het Humanistisch Verbond voert gedurende drie jaar (2007-2009) een project uit rond het thema ‘Zelfbeschikking rond het levenseinde.’ Ze werkt daarin samen met onder meer de NVVE. Onder leiding van projectleider Marleen Peters van de NVVE zijn eind maart 2008 vier werkgroepen van start gegaan die voor november 2008 moeten komen met concrete plannen van aanpak. Dit vanuit de visienota Perspectieven op waardig sterven. Deze nota sluit inhoudelijk aan op de uitgangspunten van het Humanistisch Verbond op het gebied van een waardig levenseinde.

Meer kijken, lezen, luisteren

Meer informatie vindt u in het dossier waardig levenseinde. Hierin vindt u ook een subdossier waarin informatie is verzameld over een waardig levenseinde bij dementie. Hierin kunt u onder meer interviews lezen met Nan Rosens, Govert van Eerde en Ben Elkerbout, een deskundige op dit gebied uit het Humanistisch Verbond. Op de website van de NVVE vindt u ook veel informatie over dit onderwerp.

Gepubliceerd: 12-11-2008