Documentaire en debat 'Voor ik het vergeet'

In 2009 startte Humanistisch Verbond samen met de NVVE en Stichting De Einder een reeks debattten naar aanleiding van de film 'Voor ik het vergeet..'. Vragen die aan de orde komen zijn: Wat vinden we als maatschappij van een zelfgekozen evenseinde bij dementie? Waarom krijgen mensen et dementie die een doodswens hebben geen goede hulp? En wat kun je zelf doen wanneer je de diagnose 'dementie' is gesteld?

Lees verder op www.voorikhetvergeet.com

Een waardig levenseinde: levensbeëindiging en dementie

Het aantal mensen met dementie zal naar schatting in de komende 25 jaar bijna verdubbelen, van 175.000 in 2005 naar 320.000 in 2030. Het vooruitzicht verstandelijke en fysieke vermogens te verliezen schrikt veel mensen af. Zij vrezen de ontluistering en afhankelijkheid van de omgeving. Steeds vaker zal om die reden aan artsen om hulp bij zelfdoding worden gevraagd. Deze hulp wordt zelden gegeven, hoewel de euthanasiewet daartoe mogelijkheden biedt.

Patiënten gaan zelf op zoek naar (illegale) middelen, of kiezen voor een harde inhumane dood. **Het Humanistisch Verbond vindt dat de wens van degene die zichzelf niet wil verliezen in dementie serieus genomen moet worden. '

Van de 104.000 leden van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillige Levenseinde (NVVE) geeft driekwart in hun wilsverklaring aan dat zij euthanasie of hulp bij zelfdoding willen bij dementie. Veel artsen zijn er niet uit of hulp bij zelfdoding en euthanasie kunnen worden toegepast bij dementie. Hun dilemma is dat het moeilijk is gelijktijdig te voldoen aan twee criteria uit de euthanasiewet. In de beginfase van de ziekte is vaak nog geen sprake van ondraaglijk en uitzichtloos lijden en als iemand eenmaal vergaand dementeert verdwijnt de wilsbekwaamheid of is die zeer omstreden. Ook twijfelen veel dokters eraan of iemand nog ondraaglijk lijdt als de dementie eenmaal volledig heeft toegeslagen.

De wettelijke mogelijkheden voor hulp

Toch worden de laatste jaren met enige regelmaat gevallen van euthanasie in verband met dementie gemeld. In de Volkskrant van 11 oktober 2008 wordt het verhaal van Joop Muller vertelt, die legaal en met hulp van een psychiater de eigen dood heeft kunnen kiezen. In België maakte Hugo Claus in maart 2008 met doktershulp een einde aan zijn leven omdat hij leed aan dementie en het hele verloop daarvan niet wilde meemaken. Dat kan ook in Nederland: de euthanasiewet (2002) biedt mogelijkheden om mensen met beginnende dementie te helpen bij een waardig zelfgekozen levenseinde. In het parlementair debat over de euthanasiewet in 2001 hebben Kabinet en Kamer vastgesteld dat lijden aan het vooruitzicht van ondraaglijk lijden grond kan zijn voor hulp bij zelfdoding. Het aantal meldingen is gering, maar stijgt wel, in 2004 was er één melding bij de toetsingscommissie, in 2005 drie en in 2006 zes. In al deze gevallen ging het om patiënten in een vroeg stadium van dementie die nog wilsbekwaam waren. Geen van deze zaken leidde tot strafrechterlijke vervolging.Toch weigeren de meeste artsen hulp, terwijl alleen zij die mogen geven. Hun patiënt moet dan zelf op zoek naar (illegale) middelen, of kiezen voor een harde inhumane dood.

Wilsverklaring

Wie wacht heeft nog minder kans op hulp.Veel mensen geven in hun wilsverklaring aan dat zij (pas) euthanasie willen wanneer ze diep dement zijn, bijvoorbeeld op het moment dat zij hun naasten niet meer herkennen. Artikel 294, lid 2 van het Wetboek van strafrecht biedt artsen deze mogelijkheid, maar in de praktijk gebeurt het zelden. Volgens onderzoek acht 74 procent van de verpleeghuisartsen het ondenkbaar daartoe ooit over te gaan: omdat ze niet kunnen vaststellen of de diep demente patiënt het eerder gedane verzoek nog steeds onderschrijft, omdat ze betwijfelen dat diep demente patiënten (ernstig) kunnen lijden en omdat de patiënt bij diepe dementie niet beseft wat er gaat gebeuren. Het draagvlak bij artsen blijkt in de praktijk toe te nemen naarmate de arts een intensievere en langdurigere relatie met de patiënt heeft, zodat hij of zij zich dan beter in de wens kan inleven.'

Het draagvlak bij familie en verpleegkundigen is al veel groter. Uit onderzoek van Rurup uit 2006 blijkt dat 90% van de naasten, 57% van de verpleegkundigen en 16% van de artsen menen dat euthanasie op basis van een vooraf opgestelde wilsverklaring aanvaardbaar is. Onderzoek naar de reële lijdensdruk bij gevorderde dementie en toevoeging van het criterium onomkeerbaar verlies van persoonlijke waardigheid aan de zorgvuldigheidscriteria in de euthanasiewet zou de verpleeghuisartsen meer houvast kunnen bieden.

Wilsbekwaamheid

Maar ook meer onderzoek naar en een betere definitie van wilsbekwaamheid kan helpen. Een film die het verpleeghuisarts dilemma goed in beeld brengt is de film Slotakkoord. Daarin gaat het om een diep demente man die vroeger in een wilsverklaring heeft aangegeven te willen sterven als hij diep dement is. Zijn vrouw wil dat de verpleeghuisarts aan dit verzoek gehoor geeft. De arts probeert erachter te komen of de patiënt zelf dat nog steeds wil. In de film blijkt dat hij als arts weinig objectieve criteria heeft om te bepalen of de man nog in enige mate als wilsbekwaam kan worden gezien en of het dus zin heeft hem om een verklaring te vragen over wat hij nu wil. De inzichten van artsen hierover kunnen veranderen, zoals bij verpleeghuisarts Bert Keizer.

Tussen de eerste en laatste fase van dementie liggen fasen waarin mensen vaak nog goed kunnen reflecteren op hun situatie en een onderbouwde beslissing kunnen nemen over het al dan niet voortzetten van hun leven, ook al vermindert hun korte termijn geheugen geleidelijk. Onderzoek daarnaar kan ertoe leiden dat een verzoek om hulp bij zelfdoding ook in deze fase vaker gehonoreerd wordt, zodat mensen hun dood niet onnodig hoeven vervroegen uit angst later niet meer gehoord te worden. Onderzoeker dr. Cees Jonker doet onderzoek naar wilsbekwaamheid en beslisvaardigheid van demente mensen.

Vroegdiagnostiek bij dementie

Maar op dit moment ligt de ruimte voor hulp bij zelfdoding in het beginstadium van dementie, wanneer de patiënt nog wilsbekwaam is. Het is daarom belangrijk dat de diagnose dementie zo vroeg mogelijk wordt gesteld, zodat er tijd is zaken te regelen, juist voor mensen die hebben aangegeven de ontluistering die dementie met zich meebrengt niet te willen ondergaan. Met MRI scans is vroege diagnose sinds kort mogelijk. Vroegdiagnostiek betekent dat patiënt én arts meer tijd hebben om de levenseindewens te bespreken en samen naar het moment van hulp bij zelfdoding toe te groeien. Mits beide de moed hebben om daarover een open gesprek aan te gaan. Mocht de arts gewetensbezwaren hebben dan is er ook nog tijd om op zoek te gaan naar een andere arts.

Gesprek met arts en maatschappij over respect voor eigen keuze

Wij vinden het gebrek aan hulp onacceptabel en vinden dat artsen aangesproken moeten worden op de ruimte die de wet biedt en op hun zorgplicht. Om ook moreel meer draagvlak te krijgen moet het gesprek niet alleen met artsen maar ook met de maatschappij worden gevoerd. Want naast vragen over wilsbekwaamheid en vaststelling van het lijden gaat het bij het verlenen van hulp bij zelfdoding om de vraag naar zelfbeschikking. Bezwaren, vaak vanuit confessionele achtergrond, komen veelal neer op het denken voor een ander. Zo zouden mensen beter moeten leren omgaan met lijden en kwetsbaarheid en er zou er meer zorg moeten komen. Maar de hamvraag is: Van wie is het leven? Mogen mensen zelf het tijdstip van hun dood bepalen als zij vinden dat verder leven ondraaglijk, uitzichtloos of zinloos is? En kunnen we zon intens persoonlijke keuze respecteren en wie verder leven niet verdraagt de hulp gunnen om tot een waardig levenseinde te komen?

Het Humanistisch Verbond zeker wel - het is een warm pleitbezorger voor zelfbeschikking en autonomie- en een deel van de samenleving ook, gezien de vele positieve reacties op de zelfgekozen dood van Hugo Claus. Onze reactie op levensbeschouwelijke bezwaren is dat niemand die tegen euthanasie of hulp bij zelfdoding is daarvan gebruik hoeft te maken, maar dat het omgekeerd niet zo mag zijn dat wie het wel wil daarin belemmerd wordt door mensen met een andere overtuiging. Daarin zou respect voor levensbeschouwelijke pluriformiteit en diversiteit in overtuigingen het uitgangspunt moeten zijn. Juist waar het gaat om fundamentele beslissingen over het eigen leven en de eigen dood moet het aan de betreffende persoon zelf zijn daarin de eigen keuze te maken. Wij menen dat we als maatschappij respect moeten hebben voor de diversiteit aan persoonlijke keuzes over eigen leven dood en dat zowel de keuze om verder te leven met dementie als de keuze om te willen sterven vanwege dementie omgeven moet zijn met goede zorg en hulp. Artsen met ethische bezwaren moeten dat aangeven en doorverwijzen.

Intermediairs

Als arts en patiënt er samen niet uitkomen moeten anderen bij het gesprek betrokken worden, zoals verpleegkundigen of geestelijk verzorgers. Staatssecretaris Bussemaker liet begin 2008 weten dat casemanagement bij dementie opgenomen zal worden in de AWBZ. Een casemanager begeleidt mensen met dementie en hun naasten vanaf de diagnose tot het overlijden. Wij pleiten ervoor dat het zelfgewilde levenseinde bij dementie wordt opgenomen in de opleiding en het takenpakket van de casemanagers. Zij kunnen op dit gebied een belangrijke schakel vormen tussen arts en patiënt.

Meer kijken, luisteren en lezen over levensbeëindiging en dementie? Lees verder

Laatste update van deze pagina: 10-01-2008